Af hverju skiptir vökvagjöf okkur svona miklu máli?

Samtökum um POTS á Íslandi barst bréf dagsett 5. ágúst 2025 þar sem fram kemur að Sjúkratryggingar Íslands muni hætta niðurgreiðslu vökvagjafar hjá sérgreinalæknum frá og með 1. október nk. Sjúkratryggingar Íslands og Embætti landlæknis í samstarfi við Heilbrigðisráðuneytið höfðu til skoðunar hvort vökvagjöf vegna POTS væri gagnreynd (e. evidence based) og viðurkennd meðferð, staðfest með samanburðarrannsóknum. Niðurstaða þeirra er að svo sé ekki og því sé engin réttlæting til staðar fyrir umræddri meðferð við POTS. Rétt er að skortur sé á rannsóknum á meðferðinni, sem eitt og sér segir ekki til um árangur en þó hafa verið gerðar rannsóknir sem styðja notkun meðferðarinnar sem tímabundið úrræði. Á Íslandi hefur meira að segja verið gerð meistararannsókn um POTS á Íslandi (2024) þar sem kemur skýrt fram gagnsemi vökvagjafar sem tímabundin meðferð og var í raun eina meðferðin sem sýndi marktækan mun á bata.

Við búum í landi þar sem heilbrigðisþjónusta á að vera jöfn og aðgengileg öllum en raunveruleikinn er annar. Of mörg hafa lent í því að fá synjun á þjónustu, heyra að ekki sé rými eða jafnvel að viðkomandi staður vilji ekki veita hana. Þetta er óásættanlegt og brýtur gegn grundvallar hugmyndum um jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu.

En hvað nákvæmlega er POTS?

POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) er heilkenni sem veldur röskun í ósjálfráða taugakerfinu. Ósjálfráða taugakerfið (sjálfvirka taugakerfið) er eins og stjórnborð líkamans sem við höfum enga meðvitaða stjórn á. Það sér um að halda jafnvægi á fjölmörgum kerfum sem vinna í bakgrunni allan sólarhringinn.

• Hjarta- og æðakerfi: stjórnar hjartslætti (hraða og krafti samdráttar), æðavídd (samdrætti og slökun æða), blóðþrýstingi og blóðflæði til líffæra. Til dæmis eykst blóðflæði til vöðva í áreynslu en til meltingar í hvíld.
• Öndunarkerfi: stjórnar dýpt og hraða öndunar (í samvinnu við öndunarstöðvar í heila) og getur víkkað eða þrengt berkjur í lungum eftir álagi.
• Meltingarkerfi: stýrir hreyfingu maga og þarma, upptöku næringarefna og hreyfingu ristils og þarma.
• Þvagkerfi: stjórnar fyllingu og tæmingu þvagblöðru.
• Innkirtlakerfi (hormónakerfi): hefur áhrif á hormónalosun í nýrnahettum. Þar losar nýrnahettumergur adrenalín og noradrenalín sem stýrir streituviðbrögðum, en nýrnahettubörkur framleiðir meðal annars aldósterón sem sér um salt- og vökvajafnvægi líkamans.
• Hitastjórnun: hefur áhrif á hitajafnvægi líkamans. Þar stjórnar ósjálfráða taugakerfið samdrætti og útvíkkun æða í húð til að halda hita eða losa hann frá sér, auk þess að stýra svitamyndun. Þ.e. Óútskýrður hiti, sviti eða hita- og kuldatilfinning sem samræmist ekki aðstæðum.
• Augu og sjón: ósjálfráða kerfið stjórnar augnvöðvum og sjáaldursstærð til að aðlaga sjón að birtu og fókushaldi.
• Ónæmiskerfi: Stjórnun á blóðflæði og hormónajafnvægi getur kerfið haft óbein áhrif á viðbrögð líkamans við sýkingum eða bólgum.

Einkennin geta því verið margvísleg og enginn einn er með nákvæmlega sömu einkenni í sama mæli. Algengustu einkennin eru:

• Hraður hraðsláttur þegar staðið er upp eða við stöðubreytingar.
• Svimi og yfirliðstilfinning, sérstaklega við langvarandi standandi stöðu.
• Þreyta sem er yfirþyrmandi og oft ekki í samræmi við áreynslu.
• Heilaþoka (brain fog) – minnkuð einbeiting, rugl eða minnisörðugleikar.
• Mæði, skjálfti og kvíðatilfinning (líkamleg viðbrögð).
• Óþægindi í meltingu, ógleði eða magaóþægindi.
• Kaldar hendur og fætur vegna ójafns blóðflæðis.
• Hiti og sviti sem ekki er í takt við áreynslu.

POTS og brenglun í vökvajafnvægi

Ósjálfráða taugakerfið hefur meðal annars áhrif á nýrnahettubörkinn, sem framleiðir hormónið aldósterón. Það stjórnar því hversu miklu salti (natríum) og vatni nýrun halda eftir eða losa frá sér.

Hjá mörgum með POTS er þessi stjórn brengluð. Líkaminn getur þá losað sig við of mikinn vökva án þess að eiga „varasjóð“ fyrir, sem veldur vökvatapi og við þornum upp. Þegar líkaminn bregst við á þennan hátt verða afleiðingarnar þær að blóðmagn lækkar.

Þegar blóðmagn lækkar:

• púlsinn hækkar (hjartað þarf að dæla hraðar),
• blóðþrýstingurinn lækkar,
• einkenni eins og svimi, þreyta og yfirlið verða algeng.

Þess vegna er vökvagjöf í æð mikilvægur hluti meðferðar fyrir mörg með POTS. Hún eykur blóðmagn, jafnar blóðþrýsting og gerir einstaklingnum kleift að framkvæma grunnþætti daglegs lífs: komast fram úr rúminu, fara hjálparlaust á salerni, ganga um húsið, komast á milli staða og sinna einföldum daglegum athöfnum.

Með vökvagjöf er átt við að saltlausn er gefin beint inn í blóðrásina, yfirleitt 0,9% natríumklóríð (NaCl) eða svokölluð Ringer-lausn. Þessi vökvi inniheldur vatn og sölt í styrk sem líkist því sem finnst í blóði mannsins. Með því að gefa hann í æð fer hann beint inn í blóðrásina og eykur þannig blóðmagn fljótt og örugglega.

Hvað gerir vökvinn?

• Hann eykur heildarblóðmagn, sem léttir álagi af hjartanu og dregur úr hraðslætti.
• Hann hjálpar til við að jafna blóðþrýsting, þannig að líkaminn bregst ekki eins harkalega við uppréttri stöðu.
• Hann bætir blóðflæði til heilans og dregur úr svima og yfirliðstilfinningu.
• Hann skilar sér yfirleitt í aukinni orku og bættri líðan eftir gjöf.

Á meðan unnið er að því að ná meira jafnvægi í ósjálfráða taugakerfinu t.d. með endurhæfingu og markvissri meðferð þá getur vökvagjöf skipt sköpum fyrir okkur og í rauninni verið lykillinn að því að einstaklingur geti sinnt sinni endurhæfingu.

Því má ekki gleyma að þetta er alltaf móðir, dóttir, systir, frænka eða vinkona okkar sem glímir við svona mikla áskorun í lífinu. Mörg hafa verið rúmliggjandi, ófærir um að sinna sjálfum sér eða öðrum, þurfa aðstoð við athafnir daglegs lífs og jafnvel margar ferðir á bráðamóttöku svo fátt eitt sé nefnt. Mörg hafa fengið tækifæri til þess að verða betri með þeirri meðferð að fá vökva í æð í takmarkaðan tíma. Sem verður til þess að ferðum á bráðamóttöku fækkar, við getum stigið upp úr rúmi, hugsað um okkur sjálf og jafnvel sinnt léttum heimilisverkum. Til þess að ná að sinna öðrum þáttum endurhæfingar sem mælt er með þá þurfum við að geta staðið sjálf upp. Skv. heilsuveru er meðal annars mælt með því að vera í þrýstingsfatnaði: það hjálpar ekki nema þú hafir getuna til þess að klæða þig í fatnaðinn. Á vef heilsuveru er einnig mælt með sjúkraþjálfun. Sjúkraþjálfun er góð endurhæfing en hvað felst í því að fara í sjúkraþjálfun? Við þurfum að geta staðið upp, klætt okkur, burstað tennur, farið hjálparlaust á salernið, farið í skó og jafnvel útiföt, komið okkur á staðinn, sinnt æfingum, komið okkur heim, fara úr fötum og fara í sturtu. Þegar athöfnum er skipt svona niður er þetta heljarinnar verkefni, þá sérstaklega fyrir þann sem hefur jafnvel ekki færnina til þess að fara sjálfur á klósettið. Ef niðurgreiðslu á vökvagjöf verður hætt, missa mörg færnina til þess að sjá um sig sjálf og leggjast í rúmið aftur. Með þessum aðgerðum er verið að gera fólk veikara og búa til álag á kerfið annars staðar. Er það þess virði?

Hlekkur á íslenska rannsókn Þrastar Hjálmarssonar. 

Hlekkur á undirskriftarsöfnun

Höfundur er formaður í stjórn samtaka POTS á Íslandi.