Bylting framundan en Landspítalinn þurfi að hlaupa hraðar Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 27. ágúst 2025 20:03 Alma Möller heilbrigðisráðherra boðar byltingu í heilbrigðisþjónustu. Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna er persónulega þakklát fyrir tæknina sem nú er boðuð en hún hafi slæma reynslu af þjónustu í kjölfarið. Úr því verði að bæta í framhaldinu. Vísir Hægt er að stórefla forvarnir, greiningar og meðferðir sjúkdóma með því að nýta upplýsingar úr stórum gagna- og lífsýnasöfnum. Heilbrigðisráðherra telur að Ísland geti orðið leiðandi á sviðinu og undirbýr þingsályktun. Kona sem fékk vitneskju um erfðasjúkdóm með slíkri aðferð segir að alla eftirfylgni hafi vantað. Mikil tækifæri felast í heilbrigðisþjónustu sem væri sniðin að hverjum og einum að mati starfshóps heilbrigðisráðherra sem kynnti niðurstöður sínar um málefnið á Landspítalnum í morgun. Gagnagrunnar lykilatriði Fram kemur í skýrslu starfshóps heilbrigðisráðherra að með því að nota erfða- og heilsufarsgagnagrunna sé hægt að sníða forvarnir, greiningar og meðferðir sjúkdóma að hverjum einstaklingi og velja þannig bestu meðferðina á hverjum tíma. Í drögum að stefnu starfshópsins um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu kemur fram að byggja þurfi kerfi til að samþætta gagnagrunna og miðla upplýsingum til heilbrigðisstarfsfólks og einstaklinga á öruggan og aðgengilegan hátt. „Í framtíðinni verða notuð gríðarleg gögn um einstaklinginn til að klæðskera forvarnir, greiningu og meðferð . Þarna erum við að tala um erfðaupplýsingar, alls konar efni í líkamanum eins og prótein og upplýsingar um lífstíl og það er svo nýtt til að gera meðferð markvissari og betri,“ segir Alma D. Möller heilbrigðisráðherra. Alma undirbýr nú þingsályktun um málið og vonast til að geta lagt hana fram á haustþingi. „Þarna eru stórkostlegir möguleikar. Við erum að byrja en hér á Íslandi höfum við allar forsendur til að vera leiðandi á þessu sviði,“segir hún. Týndist í kerfinu eftir greiningu Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna fór í erfðarannsókn fyrir nokkrum árum eftir að móðir hennar fékk krabbamein og greindist þá með stökkbreytingu á Brakka 2 en slíkt afbrigði getur breyst í krabbamein. Hún segist afar þakklát fyrir gagnagrunninn og tæknina sem hafi gert greininguna mögulega en telur að það þurfi stórefla þjónustuna Landspítalans eftir slíka greiningu. „Þjónustan er ekki góð hjá Landspítalnum eftir svona greiningu. Það þarf að koma þessu í miklu betra horf. Ég fékk greiningu hjá erfðadeildinni en týndist svo í kerfinu. Upplýsingarnar um mig fóru ekki á milli erfða-, kvenna- og brjóstadeildanna. Það var einhver gloppa í kerfinu og engin eftirfylgni. Ég þurfti sjálf að finna út úr hvað átti að gera næst. Það er heldur ekki nógu góð upplýsingagjöf til arfbera um hvaða eftirlit þeir þurfa að fara í. Það er engin sem rekur á eftir þér. Það er ekkert rautt flagg í kerfinu sem fylgir okkur eftir,“ segir Jóhanna. Beið mánuðum saman milli vonar og ótta Jóhanna segist hafa beðið lengi milli vonar og ótta eftir greiningu og upplýsingum um hvort hún væri komin með krabbamein. „Ég fékk þær upplýsingar frá spítalanum mánuðum eftir að ég fékk greininguna að ég væri númer fimmtíu á biðlista eftir að komast í rannsókn á því hvort ég væri komin með krabbamein. Ég óskaði í framhaldi eftir innlögn á geðdeild því biðin eftir niðurstöðu var svo erfið. Mér var aldrei tjáð í ferlinu um að ég gæti farið til kvensjúkdómalæknis út í bæ. Ég hélt þetta væri svo sérhæft að ég þyrfti að fara í gegnum kvennadeildina,“ segir Jóhanna. Vilji fyrir hendi Jóhanna segist svo hafa frétt gegnum Brakkasamtökin að hún gæti farið á Klíníkina sem er einkarekin stofa. Þar hafi hún fljótlega komist í áhættuminnkandi aðgerðir og í ljós hafi komið að stökkbreytingin hafði ekki breyst í krabbamein. Hún segir nauðsynlegt að Landspítalinn bæti utanhald og verkferla fyrir fólk í sinni stöðu. „Landspítalinn þarf að koma einstaklingssniðnu þjónustunni inn og halda utan um arfbera. Það þarf til dæmis að útvista segulómskoðunum ef spítalinn getur ekki sinnt þeim,“ segir Jóhanna. Þá telur hún að bæta þurfi verkferla á spítalanum svo hægt sé að sinna fleiri hópum sem eru mögulega með arfbera. Hún vonar að það sé að fara að gerast. „Það er allur vilji hjá Landspítalanum að bæta þessa þjónustu. Við höfum verið í samskiptum við yfirstjórnina og þeir vilja gera betur. Vonandi eru þessar niðurstöður starfshóps heilbrigðisráðherra fyrsta skerfið í áttina að því,“ segir Jóhanna. Heilbrigðisyfirvöld látið vita Margar siðferðilegar spurningar hafa vaknað varðandi tæknina sem nú er boðuð um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu og ein þeirra snýst um hvort heilbrigðisyfirvöld eigi að láta fólk vita af erfðasjúkdómum komi þeir fram í gagnasöfnum þeirra. Jóhanna hefur ákveðna skoðun á því. „Það er nauðsynlegt að láta fólk vita af slíku, annað er fáránlegt. Mér finnst líka nauðsynlegt að fólk sem veit af erfðasjúkdómum í fjölskyldum sínum láti athuga hvort það hafi slíka arfbera. Þér ber siðferðileg skylda til að fara í slík próf svo að börnin þín viti af áhættunni,“ segir Jóhanna að lokum. Brakkasamtökin og Krabbameinsfélagið halda ráðstefnu 5. -6. september sem nefnist Skref fyrir skref. Fyrir áhugasama er hægt að nálgast frekari upplýsingar hér. Heilbrigðismál Krabbamein Heilsa Heilsugæsla Landspítalinn Mest lesið Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Innlent Norðmenn uggandi vegna mögulegra viðbragða Trump Erlent Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Innlent Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Innlent Nóbelsnefndin hafi valið pólitík fram yfir frið Erlent Venesúelskur stjórnarandstæðingur hlaut friðarverðlaun Nóbels Erlent Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Innlent Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Innlent Bein útsending: Hver hlýtur friðarverðlaun Nóbels? Erlent Samfylkingin með mesta fylgi allra flokka Innlent Fleiri fréttir Samfylkingin með mesta fylgi allra flokka Skipaður í embætti skólameistara Framhaldsskólans í Mosó Sigurbjörg skipuð forstjóri Ráðgjafar- og greiningarstöðvar „Sorglegt“ ef börnin lesa ekki Laxness og Íslendingasögur Fyrstu skref til friðar á Gasa tekin og Friðarverðlaunin fara til Venesúela Leggja til tæplega 44 þúsund tonna loðnukvóta Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Bein útsending: Árleg friðarráðstefna Höfða Bein útsending: Athafnaborgin Reykjavík kynnt frá ólíkum hliðum Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Brotthvarf Laxness: „Ekkert sem kemur í staðinn fyrir að vera einn í sínum heimi með bók“ Þakklát Möggu Stínu og segir vopnahlé ljósið við enda ganganna Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Söguleg stund Ekki sjálfsvörn að berja með steypuklumpi í höfuðið Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Tólf eldislaxar fundust í sex ám Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Bein útsending: Dagur landbúnaðarins „Alls ekki og engan veginn“ sé hægt að hagga ESB Selta olli rafmagnsleysi á Suðurlandi Friður á Gasa mögulega í sjónmáli og rætt við utanríkisráðherra Palestínu Mosfellingur hjá Strætó leiðir unga Framsóknarmenn „Hvað varð um að gera meira, hraðar?“ Veðrið setur strik í reikninginn Segjast hafa verið neydd til að krjúpa tímunum saman og lýsa yfir ást sinni á Ísrael Utanríkisráðherra Palestínu á Íslandi á sögulegum tímum Sjá meira
Mikil tækifæri felast í heilbrigðisþjónustu sem væri sniðin að hverjum og einum að mati starfshóps heilbrigðisráðherra sem kynnti niðurstöður sínar um málefnið á Landspítalnum í morgun. Gagnagrunnar lykilatriði Fram kemur í skýrslu starfshóps heilbrigðisráðherra að með því að nota erfða- og heilsufarsgagnagrunna sé hægt að sníða forvarnir, greiningar og meðferðir sjúkdóma að hverjum einstaklingi og velja þannig bestu meðferðina á hverjum tíma. Í drögum að stefnu starfshópsins um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu kemur fram að byggja þurfi kerfi til að samþætta gagnagrunna og miðla upplýsingum til heilbrigðisstarfsfólks og einstaklinga á öruggan og aðgengilegan hátt. „Í framtíðinni verða notuð gríðarleg gögn um einstaklinginn til að klæðskera forvarnir, greiningu og meðferð . Þarna erum við að tala um erfðaupplýsingar, alls konar efni í líkamanum eins og prótein og upplýsingar um lífstíl og það er svo nýtt til að gera meðferð markvissari og betri,“ segir Alma D. Möller heilbrigðisráðherra. Alma undirbýr nú þingsályktun um málið og vonast til að geta lagt hana fram á haustþingi. „Þarna eru stórkostlegir möguleikar. Við erum að byrja en hér á Íslandi höfum við allar forsendur til að vera leiðandi á þessu sviði,“segir hún. Týndist í kerfinu eftir greiningu Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna fór í erfðarannsókn fyrir nokkrum árum eftir að móðir hennar fékk krabbamein og greindist þá með stökkbreytingu á Brakka 2 en slíkt afbrigði getur breyst í krabbamein. Hún segist afar þakklát fyrir gagnagrunninn og tæknina sem hafi gert greininguna mögulega en telur að það þurfi stórefla þjónustuna Landspítalans eftir slíka greiningu. „Þjónustan er ekki góð hjá Landspítalnum eftir svona greiningu. Það þarf að koma þessu í miklu betra horf. Ég fékk greiningu hjá erfðadeildinni en týndist svo í kerfinu. Upplýsingarnar um mig fóru ekki á milli erfða-, kvenna- og brjóstadeildanna. Það var einhver gloppa í kerfinu og engin eftirfylgni. Ég þurfti sjálf að finna út úr hvað átti að gera næst. Það er heldur ekki nógu góð upplýsingagjöf til arfbera um hvaða eftirlit þeir þurfa að fara í. Það er engin sem rekur á eftir þér. Það er ekkert rautt flagg í kerfinu sem fylgir okkur eftir,“ segir Jóhanna. Beið mánuðum saman milli vonar og ótta Jóhanna segist hafa beðið lengi milli vonar og ótta eftir greiningu og upplýsingum um hvort hún væri komin með krabbamein. „Ég fékk þær upplýsingar frá spítalanum mánuðum eftir að ég fékk greininguna að ég væri númer fimmtíu á biðlista eftir að komast í rannsókn á því hvort ég væri komin með krabbamein. Ég óskaði í framhaldi eftir innlögn á geðdeild því biðin eftir niðurstöðu var svo erfið. Mér var aldrei tjáð í ferlinu um að ég gæti farið til kvensjúkdómalæknis út í bæ. Ég hélt þetta væri svo sérhæft að ég þyrfti að fara í gegnum kvennadeildina,“ segir Jóhanna. Vilji fyrir hendi Jóhanna segist svo hafa frétt gegnum Brakkasamtökin að hún gæti farið á Klíníkina sem er einkarekin stofa. Þar hafi hún fljótlega komist í áhættuminnkandi aðgerðir og í ljós hafi komið að stökkbreytingin hafði ekki breyst í krabbamein. Hún segir nauðsynlegt að Landspítalinn bæti utanhald og verkferla fyrir fólk í sinni stöðu. „Landspítalinn þarf að koma einstaklingssniðnu þjónustunni inn og halda utan um arfbera. Það þarf til dæmis að útvista segulómskoðunum ef spítalinn getur ekki sinnt þeim,“ segir Jóhanna. Þá telur hún að bæta þurfi verkferla á spítalanum svo hægt sé að sinna fleiri hópum sem eru mögulega með arfbera. Hún vonar að það sé að fara að gerast. „Það er allur vilji hjá Landspítalanum að bæta þessa þjónustu. Við höfum verið í samskiptum við yfirstjórnina og þeir vilja gera betur. Vonandi eru þessar niðurstöður starfshóps heilbrigðisráðherra fyrsta skerfið í áttina að því,“ segir Jóhanna. Heilbrigðisyfirvöld látið vita Margar siðferðilegar spurningar hafa vaknað varðandi tæknina sem nú er boðuð um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu og ein þeirra snýst um hvort heilbrigðisyfirvöld eigi að láta fólk vita af erfðasjúkdómum komi þeir fram í gagnasöfnum þeirra. Jóhanna hefur ákveðna skoðun á því. „Það er nauðsynlegt að láta fólk vita af slíku, annað er fáránlegt. Mér finnst líka nauðsynlegt að fólk sem veit af erfðasjúkdómum í fjölskyldum sínum láti athuga hvort það hafi slíka arfbera. Þér ber siðferðileg skylda til að fara í slík próf svo að börnin þín viti af áhættunni,“ segir Jóhanna að lokum. Brakkasamtökin og Krabbameinsfélagið halda ráðstefnu 5. -6. september sem nefnist Skref fyrir skref. Fyrir áhugasama er hægt að nálgast frekari upplýsingar hér.
Heilbrigðismál Krabbamein Heilsa Heilsugæsla Landspítalinn Mest lesið Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Innlent Norðmenn uggandi vegna mögulegra viðbragða Trump Erlent Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Innlent Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Innlent Nóbelsnefndin hafi valið pólitík fram yfir frið Erlent Venesúelskur stjórnarandstæðingur hlaut friðarverðlaun Nóbels Erlent Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Innlent Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Innlent Bein útsending: Hver hlýtur friðarverðlaun Nóbels? Erlent Samfylkingin með mesta fylgi allra flokka Innlent Fleiri fréttir Samfylkingin með mesta fylgi allra flokka Skipaður í embætti skólameistara Framhaldsskólans í Mosó Sigurbjörg skipuð forstjóri Ráðgjafar- og greiningarstöðvar „Sorglegt“ ef börnin lesa ekki Laxness og Íslendingasögur Fyrstu skref til friðar á Gasa tekin og Friðarverðlaunin fara til Venesúela Leggja til tæplega 44 þúsund tonna loðnukvóta Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Bein útsending: Árleg friðarráðstefna Höfða Bein útsending: Athafnaborgin Reykjavík kynnt frá ólíkum hliðum Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Brotthvarf Laxness: „Ekkert sem kemur í staðinn fyrir að vera einn í sínum heimi með bók“ Þakklát Möggu Stínu og segir vopnahlé ljósið við enda ganganna Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Söguleg stund Ekki sjálfsvörn að berja með steypuklumpi í höfuðið Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Tólf eldislaxar fundust í sex ám Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Bein útsending: Dagur landbúnaðarins „Alls ekki og engan veginn“ sé hægt að hagga ESB Selta olli rafmagnsleysi á Suðurlandi Friður á Gasa mögulega í sjónmáli og rætt við utanríkisráðherra Palestínu Mosfellingur hjá Strætó leiðir unga Framsóknarmenn „Hvað varð um að gera meira, hraðar?“ Veðrið setur strik í reikninginn Segjast hafa verið neydd til að krjúpa tímunum saman og lýsa yfir ást sinni á Ísrael Utanríkisráðherra Palestínu á Íslandi á sögulegum tímum Sjá meira