Óásættanleg bið, for­dómar og aðrar hindranir í kerfinu

Niðurstöður nýrrar könnunar ME félags Íslands meðal einstaklinga með ME eða LC (langvarandi einkenni Covid), sýna alvarlegt vandamál í íslenska heilbrigðis- og bótakerfinu. Niðurstöðurnar draga fram mynd af fólki sem bíður árum saman eftir greiningu, missir starfsgetu, verður tekjulaust og fær ítrekaðar hafnanir á réttindum og nauðsynlegum hjálpartækjum. Þetta er staða sem er ómannúðleg og óásættanleg.

Greiningartími – bið sem eyðileggur lífsgæði

Meðalbiðtími eftir ME greiningu er 7,6 ár hjá konum og 3,4 ár hjá körlum. Fyrir öll er þetta of langur biðtími en konur bíða samt meira en tvöfalt lengur en karlar eftir greiningu. Greining er forsenda fyrir meðferð og réttindum. Fyrir langvarandi einkenni Covid (LC) er biðin eftir greiningu 1 ár og 10 mánuðir, og þar kom ekki fram marktækur kynjamunur.

Af þeim sem hafa greiningu fengu aðeins 12% greiningu á innan við ári, en 8% biðu í 21 ár eða lengur og 6% biðu í 11–15 ár. Í athugasemdum svarenda kemur fram að sumir hafa beðið í 10 ár eða lengur eftir viðeigandi þjónustu. Slík seinkun veldur versnandi heilsu, aukinni einangrun og óöryggi.

„Ég beið í 10 ár eftir greiningu – á meðan versnaði heilsan og ég missti vinnu.“

Af hverju skiptir snemmgreining máli?

Snemmgreining á ME og LC er lykilatriði til að koma í veg fyrir að einstaklingar verði fyrir skaðlegum afleiðingum rangrar meðferðar.

Tvær algengar meðferðir sem hafa verið notaðar eru stigvaxandi líkamsþjálfun og hugræn atferlismeðferð. Þessar aðferðir byggja á kenningum um að einkennin stafi af hreyfingarleysi og neikvæðum hugsanamynstrum. Hins vegar hafa fjölmargar rannsóknir sýnt að ME og LC eru líkamlegir, fjölkerfa sjúkdómar sem fela í sér ónæmisröskun, efnaskiptavandamál og taugakerfisbilun, ekki þunglyndi eða þreyta vegna hreyfingarleysis.

Þegar einstaklingar með ME eða LC eru hvattir til að auka líkamlega virkni í gegnum stigvaxandi þjálfun, getur það leitt til versnunar á einkennum, sérstaklega vegna örmögnunar eftir álag (e. post-exertional malaise, PEM), sem er eitt helsta einkenni þessara sjúkdóma. Þessi versnun getur verið langvarandi og jafnvel óafturkræf.

Óvinnufærni og áhrif á vinnumarkað

Könnunin sýnir að 71,7% svarenda eru óvinnufær og aðeins 5 manns af 173 eru í 100% starfi. Margir reyna að halda í hlutastarf, oft á bilinu 25–50%, en lýsa því að það sé gert af nauðsyn, ekki getu. Af 168 eru aðeins 91 með fulla örorku og 41 á endurhæfingarlífeyri. Þetta þýðir að margir lifa í óvissu og þurfa að berjast við kerfið til að fá grunnframfærslu.

Fjárhagslegt óöryggi og höfnun á réttindum

Fjárhagsstaðan er sláandi: 43% svarenda hafa verið tekjulausir í mánuð eða lengur, þar af 7% í meira en ár. Margir þurfa að lifa í óvissu og berjast við kerfið á sama tíma og veikindin skerða starfsgetu.

„Ég var tekjulaus í 8 mánuði og þurfti að lifa á láni frá fjölskyldu.“

Af 173 svörum hafa 15 fengið höfnun á endurhæfingarlífeyri einu sinni, 7 tvisvar og 2 þrisvar eða oftar. Af 111 sem sótt hafa um örorkulífeyri, hafa 18 fengið höfnun einu sinni, 9 tvisvar og 3 þrisvar eða oftar.

„Ég gafst næstum upp eftir tvær hafnanir– það kostar of mikla orku að berjast við kerfið þegar maður er veikur.“

Kerfið þarf að vera sveigjanlegra og tryggja að enginn verði tekjulaus vegna veikinda.

Hjálpartæki og stoðþjónusta – löng bið og höfnun

Af þeim sem sóttu um stoðtæki hjá Sjúkratryggingum Íslands (56 manns) hafa 48% fengið höfnun. Af 23 tilvikum þar sem umsókn var hafnað eru vinnustólar og eldhússtólar í efsta sæti (8 tilvik), hjólastólar í 3 tilvikum og þrýstingssokkar í 2 tilvikum.

Einn þáttakandi segir: „Ég fékk höfnun á vinnustól sem ég þarf til að geta eldað – það er ómannúðlegt.“

Umsóknarferlið tekur oft of langan tíma. Fyrir fólk sem er alvarlega veikt og háð þessum tækjum til að sinna grunnþörfum er slíkur biðtími óásættanlegur.

Raunverulegar raddir – mannleg áhrif tölfræðinnar

Í athugasemdum svarenda má lesa sársaukann á bak við tölurnar:

„10 árum eftir að ég veiktist fæ ég ennþá ekki viðeigandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu.“ „Það er glórulaust að vera sagt að hvíla alveg og að ég geti ekki sinnt börnunum mínum án aðstoðar.“ „Ég vinn fulla vinnu, en get það í raun ekki en verð að gera það vegna fjárhagsstöðu.“

Þessar raddir sýna að vandinn er ekki aðeins tölfræðilegur – hann er mannlegur og hefur áhrif á lífsgæði, fjölskyldur og framtíð.

Við viljum lækningu

Þrátt fyrir erfiða stöðu sýnir könnunin að fólk vill finna lausnir: Af 173 svörum sögðu 164 já við því að veita sýni til rannsókna á ME og LC, aðeins 3 sögðu nei.

„Ég myndi gera allt til að hjálpa til við að finna lækningu – þetta er vonin okkar.“

ME félag Íslands krefst aðgerða núna

Þrátt fyrir að fólk með ME/LC hafi frá ágúst 2024 haft aðgang að þjónustu hjá Akureyrarklíníkinni, þjónustumiðstöð fyrir einstaklinga með ME/LC, eru innan við 10% þeirra skjólstæðingar hennar. Klíníkin sinnir greiningum á þessum litla hópi en skortur á fjármagni hamlar því að hægt sé að veita nauðsynlega eftirfylgni. Mikilvægt væri að opna sambærilega þjónustumiðstöð á höfuðborgarsvæðinu sem fyrst, þar sem þörfin er brýn.

Slík þjónustumiðstöð, Akureyrarklíník og ME félagið þurfa að hafa á að skipa sálfræðingum með sérþekkingu á ME/LC til að sinna bráðatilfellum. Félagið fær fjölda fyrirspurna frá fólki sem er að missa vonina og sumir lýsa yfir

sjálfsvígshugsunum vegna skorts á skilningi og aðstoð. Þetta kallar á tafarlausar aðgerðir.

Snemmgreining og þekking á sjúkdómunum gerir heilbrigðisstarfsfólki kleift að forðast skaðlegar meðferðir og í staðinn beita aðferðum sem byggja á nýjustu þekkingu, svo sem virkniaðlögun (pacing), sem miðar að því að forðast ofálag og halda einkennum í skefjum. Með því að viðurkenna alvarleika og eðli sjúkdómanna snemma má bæta lífsgæði, draga úr fötlun og auka líkur á bata.

Við hvetjum heilbrigðisyfirvöld og stjórnvöld til að bregðast við:

• Stytta biðtíma eftir greiningu verulega.
• Hætta gaslýsingum, taka fólk trúanlegt og þá sérstaklega konur og kvár.
• Jafna stöðu kynja á þjónustu í heilbrigðiskerfinu.
• Tryggja að fólk fái nauðsynleg hjálpartæki og stoðþjónustu án tafar.
• Endurskoða bótakerfið svo enginn verði tekjulaus vegna veikinda.
• Auka fræðslu meðal heilbrigðisstarfsfólks á alvarleika ME og langvarandi einkennum Covid.
• Tryggja jafnræði í þjónustu í samræmi við aðra alvarlega sjúkdóma eins og fyrir fólk með krabbamein eða MS.

Þetta er fordómafullt kerfisvandamál sem þarf að laga núna – biðin, gaslýsingin og höfnunin eru óásættanleg og mannskemmandi bæði fyrir fólk með ME/LC og aðstandendur þeirra.

Skýrslu um niðurstöður úr könnunni má finna hér: https://mefelag.is/nidurstodur-ur-konnun/

Höfundur er formaður ME félagsins á Íslandi.