Hvers vegna óskar fólk eftir dánaraðstoð? Gögnin segja aðra sögu en margir halda

Í umræðunni um dánaraðstoð er oft haldið fram að fólk óski eftir henni vegna skorts á líknarmeðferð, vegna fátæktar eða vegna þess að samfélagið bregðist þeim sem eru veikburða eða háðir stuðningi. Þessar áhyggjur eru skiljanlegar. Enginn vill lifa í samfélagi þar sem fólk upplifir sig knúið til að velja dauðann vegna vanrækslu eða skorts á úrræðum. En hvað segja rannsóknir í raun, sérstaklega frá löndum þar sem dánaraðstoð hefur verið lögleg um árabil?

Ritrýnd grein sem birtist árið 2023 í Canadian Medical Association Journal, einu virtasta læknatímariti heims, sýnir mynd sem er bæði flóknari og í mörgum tilvikum þveröfug við það sem oft er haldið fram í opinberri umræðu.

Hverjir óska eftir dánaraðstoð?

Þrátt fyrir að skilyrði fyrir dánaraðstoð séu ólík milli landa er prófíll þeirra sem fá hana sláandi svipaður. Langflestir eru með sjúkdóma á lokastigi, oftast krabbamein eða taugahrörnunarsjúkdóma á borð við MND. Meirihlutinn er nálægt lokum náttúrulegs lífs, jafnvel í löndum þar sem ekki er gerð krafa um stuttar lífslíkur.

Það sem vekur þó sérstaka athygli er að dánaraðstoð er algengari meðal fólks sem er að jafnaði vel menntað, efnameira og með betra aðgengi að þjónustu en meðal þeirra sem standa höllum fæti félagslega. Fólk sem glímir við fátækt, skort á stuðningi eða býr við jaðarsetningu er síður í hópi þeirra sem fá dánaraðstoð.

Félagslegur skortur virðist því ekki vera drifkraftur dánaraðstoðar heldur fremur eitthvað sem dregur úr henni.

Er skortur á líknarmeðferð ástæðan?

Önnur algeng fullyrðing er að fólk óski eftir dánaraðstoð vegna þess að líknarmeðferð sé ófullnægjandi eða komi of seint til sögunnar. Líknarmeðferð er án efa ein mikilvægasta þjónusta sem við höfum fyrir fólk með lífsógnandi sjúkdóma og mikilvægt er aðgengi að henni sé sem best. En rannsóknir benda til þess að þetta útskýri ekki óskir um dánaraðstoð.

Í fyrsta lagi eru þeir sem fá dánaraðstoð mun líklegri en aðrir til að hafa verið í líknarmeðferð, oft mánuðum saman. Í mörgum löndum hafa 75–90% þeirra sem fá dánaraðstoð verið í reglulegri líknarþjónustu áður en beiðni um dánaraðstoð er lögð fram.

Í öðru lagi fá ákveðnir hópar, einkum fólk með krabbamein, almennt betri og umfangsmeiri líknarmeðferð, auk þess að hún hefst fyrr en hjá fólki með aðra sjúkdóma, svo sem líffærabilun. Ef skortur á líknarmeðferð væri meginorsök dánaraðstoðar mætti búast við að hún væri algengari meðal þeirra sem fá verri þjónustu. En það er ekki raunin.

Í þriðja lagi sýna rannsóknir að jafnvel við bestu líknarmeðferð sem völ er á upplifir stór hluti fólks áfram verulega vanlíðan við lífslok. Líknarmeðferð getur dregið úr þjáningu, en hún leysir hana ekki alltaf. Áhrif hennar eru að jafnaði hófleg, sérstaklega þegar kemur að sálrænum og tilvistarlegum vanda.

Tilvistarleg vanlíðan – það sem er erfiðast að mæla

Algengustu ástæður þess að fólk óskar eftir dánaraðstoð eru ekki verkir einir og sér. Þær snúa frekar að tapi á sjálfræði, reisn og getu til að lifa lífi sem upplifist sem merkingarbært. Margir lýsa því að þeir þoli ekki að vera algjörlega háðir öðrum, missa stjórn á eigin líkama eða vera ófærir um að taka þátt í því sem áður gaf lífinu gildi.

Þessi tegund vanlíðanar er oft kölluð tilvistarleg. Hún er algeng við lífslok, en jafnframt ein sú erfiðasta viðureignar. Sálfræðilegar íhlutanir geta hjálpað sumum, en rannsóknir sýna að áhrif þeirra eru oft skammvinn og duga ekki öllum. Hér stöndum við frammi fyrir mörkum núverandi heilbrigðiskerfa, jafnvel þegar þau eru vel fjármögnuð og faglega sterk.

Hvað með stuðning og fötlun?

Sumir óttast að fólk óski eftir dánaraðstoð vegna skorts á stuðningi, sérstaklega fólk með fötlun eða miklar umönnunarþarfir. En aftur sýna gögnin annað mynstur. Fólk með meiri stuðningsþarfir býr oft við lengra tímabil ósjálfstæðis fyrir andlát og fær sjaldnar dánaraðstoð.

Stuðningsúrræði eru jafnframt oft betur aðgengileg fólki með krabbamein og þeim sem standa sterkar félagslega, til dæmis vegna hærri menntunar, betri efnahags og sterkara baklands. Einmitt í þessum hópum er dánaraðstoð algengari. Ef skortur á stuðningi væri meginástæðan, ætti mynstrið að vera hið gagnstæða.

Hvað virðist þá skipta máli?

Rannsóknir benda til þess að það sé ekki aðeins hversu mikið fólk hnignar heldur hversu hratt. Sjúkdómar með snöggan og ófyrirsjáanlegan hnignunarferil geta valdið miklu tilvistarlegu raski, sérstaklega hjá fólki sem hefur haft mikla virkni, sjálfstæði og væntingar til lífsgæða.

Líknarmeðferð gegnir hér einnig tvíþættu hlutverki: hún dregur úr þjáningu, en hún opnar líka rými fyrir heiðarlegar samræður um dauðann, gæði lífs og valkosti við lífslok.

Að lokum

Hvort sem markmiðið er að draga úr veitingu dánaraðstoðar eða þjáningu fólks við lífslok, verðum við að horfast í augu við raunveruleikann. Einfaldar skýringar duga ekki. Gögnin kalla ekki á hræðsluáróður, heldur dýpri skilning, opnari umræðu og þróun betri leiða til að mæta þeirri vanlíðan sem enn stendur óleyst við lífslok.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem beitir sér fyrir umræðu og lagasetningu um dánaraðstoð á Íslandi.