Þegar einhverfan er ó­sýni­leg: Stúlkur og konur á einhverfurófi

Á undanförnum árum hefur umræða um einhverfu kvenna aukist mikið — sérstaklega meðal fullorðinna sem fá greiningu seint á ævinni. Í áratugi var einhverfa skilgreind út frá drengjum, og rannsóknir og greiningarviðmið í kennslubókum voru byggð á því hvernig einhverfa birtist hjá ungum drengjum. Stúlkur féllu utan rammans — og fullorðnar konur enn frekar. Þrátt fyrir framfarir í greiningum og aukna þekkingu á taugabreytileika kvenna, glímir sífellt stærri hópur kvenna við áratugi af kvíða, þunglyndi, átröskun og hafa margar fengið rangar greiningar (t.d. persónuleikaröskun) án þess að fá nokkurn tíma rétt svör.

Við þurfum að spyrja: Hvers vegna er einhverfa stúlkna og kvenna svo lengi ósýnileg? Og hvað gerist þegar greiningin loksins liggur fyrir?

Þegar greiningin kemur, oft á þrítugs- eða fertugsaldri, stundum eftir fimmtugt, lýsa margar konur henni eins og einhver hafi gefið þeim hina réttu skýringu á eigin lífi. Skýringu á því hvers vegna ákveðnir hlutir voru alltaf erfiðari, hvers vegna félagsleg samskipti voru alltaf jafn lýjandi, og hvers vegna einföld dagleg verkefni gátu á stundum tekið alla orku frá þeim. Þessi grein er fyrir konur sem velta fyrir sér eigin einhverfu, fyrir aðstandendur sem vilja skilja, og fyrir alla sem vilja vita hvers vegna stúlkur og konur á einhverfurófi hafa svo lengi verið ósýnilegar og hvernig hægt er að lifa heilbrigðara lífi með þessa þekkingu.

Athugasemd: Þessi grein fjallar um birtingarmynd einhverfu sem er algengust hjá einstaklingum sem voru aldir upp sem stúlkur, þar með taldar eru sís konur, trans karlmenn og kvár. Einnig ber að nefna að sumir einhverfir karlmenn hylja einnig einkenni sín. Lýsingarnar hér eiga því við breiðari hóp en titillinn gefur til kynna og mótast bæði af félagslegum þáttum og hugsanlegum líffræðilegum mun sem enn er verið að rannsaka.

Hvers vegna greinast færri stúlkur?

Hlutfall greindra einhverfra hefur lengi verið um fjórir drengir á móti einni stúlku. Nýjustu rannsóknir benda hins vegar til þess að hlutfallið sé nær þrír á móti einni — jafnvel tveir á móti einni. Munurinn virðist að hluta skýrast af greiningarskekkju og því hvernig einhverfa hefur verið skilgreind og skimuð.

Í fyrsta lagi voru greiningarviðmiðin sjálf hönnuð út frá drengjum. Klassíska myndin af einhverfum dreng sem raðar bílum, segir frá áhugamálum í smáatriðum og forðast augnsamband, er enn það sem margir foreldrar, kennarar og jafnvel fagfólk skimar eftir. Stúlkur sem til dæmis raða dúkkum í röð, lesa allt sem hægt er um Harry Potter eða hesta, og eru feimnar, falla ekki sjálfkrafa inn í þessa mynd.

Í öðru lagi eru sérstök áhugamál stúlkna oft „samfélagslega samþykkt". Drengur sem þekkir alla karaktera úr Pokémon vekur athygli. Stúlka sem hefur djúpa þekkingu á öllu sem tengist hestum, sálfræði, eða efnafræði, er bara talin „duglegur námsmaður" eða „sérstaklega áhugasöm". Áhugamálin eru áþekk — viðbrögð umheimsins ólík.

Í þriðja lagi, og þetta er mikilvægasta ástæðan, læra margar einhverfar stúlkur strax frá leikskólaaldri að fela það sem er öðruvísi við þær. Þær horfa á aðrar stúlkur, herma eftir, æfa sig í að brosa á réttum tíma, gefa „viðeigandi" svör og fela óþægindi sem þær upplifa við hávaða, birtustigi eða óvæntum breytingum. Að hylja einkenni kallast á ensku camouflaging, og er ein af aðalástæðum þess að einhverfa kvenna er jafn ósýnileg og raun ber vitni.

Hvernig birtist einhverfa hjá stúlkum og konum?

Einhverfa er ekki listi af einkennum heldur taugafræðilegur munur á því hvernig heilinn vinnur úr skynjun, samskiptum og upplýsingum. Hjá konum birtist þetta oft á eftirfarandi hátt:

Skynjun er sterkari en hjá flestum. Ljós, hljóð, lykt, áferð og hitastig hafa miklu meiri áhrif. Mörgum konum finnst óbærilegt að vera í verslunarmiðstöðvum, á kaffihúsum þar sem er skvaldur og bakgrunnstónlist eða í opnum skrifstofurýmum. Föt sem klæja, merkimiðar í hálsmálinu, tannkrem með of sterku bragði, ljós sem flökkta, samtöl margra í einu getur orðið yfirþyrmandi.

Félagsleg samskipti eru lærð, ekki sjálfvirk. Einhverfar konur lýsa því oft að þær greini samtöl eins og verkfræðiverkefni — hvenær á að brosa, hvenær á að spyrja ákveðinna spurninga, hvenær er rétt að enda samtalið, hvað tiltekin augnaráð þýða. Þetta er allt hægt að læra, en kostar mikla orku.

Áhugamál eru fá en djúp. Stundum eitt áhugamál í einu, stundum nokkur. Þetta geta verið hestar, stjörnufræði, ákveðnir tónlistarmenn, sálfræði, list, ákveðnar skáldsögur, dýr, plöntur, líkamsrækt, andlegir hlutir, sjálfshjálp, hvað sem er. Áhuginn er þó djúpur og þekking sem aflað er mjög ítarleg.

Þörf fyrir fyrirsjáanleika. Óvæntar breytingar, að áætlun breytist á síðustu stundu, að bíllinn bili, að einhver komi óboðinn í heimsókn geta valdið miklum kvíða eða pirringi. Margar konur skipuleggja líf sitt vandlega, ekki vegna þess að þær séu „stjórnsamar", heldur vegna þess að taugakerfið þolir illa óvissu.

Tilfinningar eru sterkar en oft erfitt að orða þær. Margar einhverfar konur hafa það sem kallast alexithymia, erfiðleika með að finna fyrir tilfinningum eða vera lengi að vinna úr þeim, erfiðleika með að lýsa tilfinningunum, og greina hvaða tilfinningu þær eru að upplifa. Það getur tekið marga daga að átta sig á því að maður hafi verið reiður, sár eða hræddur yfir einhverju sem gerðist fyrr í vikunni.

Þreyta er mikil eftir samskipti. Að fara í afmæli, fund í vinnunni, foreldrafund eða jafnvel kaffi með vinum getur þýtt að næsti dagur fari í að jafna sig. Þær eru með taugakerfi sem þarf að jafna sig eftir mikil samskipti og áreiti.

Réttlætiskennd er sterk. Margar einhverfar konur lýsa því að ósanngirni og óheiðarleiki valdi líkamlegri vanlíðan. Það getur verið erfitt að vinna í umhverfi þar sem fólk lýgur, baktalar eða sviðsetur leiki.

Líkamleg einkenni eru algeng. Meltingarvandamál, mígrenisköst, langvinn þreyta, sveiflukenndur svefn, vefjagigt, ofurliðleiki (Ehlers Danlos heilkenni), verkir og dysautonomia virðast algengari hjá taugarofgrónum/einhverfum hópum. Tengsl við EDS eru til skoðunar og hormónatengd líðan (t.d. PMDD) er oft fylgifiskur.

Það er mikilvægt að muna að enginn er með öll þessi einkenni og engir tveir einhverfir einstaklingar eru eins. Þetta er litróf, alvöru litróf, ekki bein lína frá „vægt" í „alvarlegt".

Camouflaging — að hylja einkenni

Hugtakið camouflaging (oft líka kallað masking) er kannski mikilvægasta hugtakið til að skilja margar einhverfar konur. Það lýsir því hvernig manneskja felur einhverfu sína í daglegum samskiptum — meðvitað eða ómeðvitað. Þetta getur birst á margvíslegan hátt:

Að æfa svipbrigði fyrir framan spegil áður en farið er á fund.

Að safna setningum og bröndurum sem virka og endurnýta þá.

Að fylgjast náið með annarri manneskju og herma eftir orðavali, líkamstjáningu og því hvernig hún hlær.

Að þvinga sig til að halda augnsambandi þótt það valdi óþægindum.

Að bæla niður stimming (endurteknar hreyfingar sem róa — eins og að snúa upp á hár, hringla með fingrum, vagga sér) því það „lítur skringilega út".

Að segja að maður hafi gaman af einhverju sem maður þolir ekki, bara til að passa inn.

Að halda í sér yfir daginn, þörfum fyrir hlé, einveru, róandi áreiti, þangað til maður er kominn heim og getur „leyft sér það".

Rannsóknir sýna að einhverfar konur eru líklegri en karlar til að hylja einkenni sín, þó þetta sé breytilegt milli einstaklinga og ekki bundið við eitt kyn. Að hylja einkenni sín getur haft neikvæðar afleiðingar fyrir heilsu og líðan. Því meira sem einhverfir einstaklingar hylja einkenni sín, því meiri verður kvíðinn, þunglyndið og hætta er á örmögnun.

Margar konur átta sig ekki á því að þær séu að hylja einkenni sín fyrr en þær fá greiningu. Þetta er ekki meðvitaður leikaraskapur heldur lífslangt aðlögunarferli sem byrjar í leik- eða grunnskóla og verður svo samofið sjálfsmyndinni að það er erfitt að greina hvar maður endar og hvar gríman byrjar.

Það sem mörgum kemur á óvart er að feluleikurinn er oft árangursríkur og ýtir undir vantrú annarra þegar konur segja að þær séu einhverfar. Konur sem eru góðar í honum geta virst félagslega liprar, sjarmerandi, í góðri vinnu eða félagslegum samskiptum. En dulinn kostnaður birtist í þreytunni, í kvíðanum, í tilfinningunni um að enginn þekki mig eins og ég raunverulega er.

Áhrif á sjálfsmynd

Að alast upp einhverfur í heimi sem gerir ekki ráð fyrir manni hefur djúp áhrif á sjálfsmyndina. Sumar af algengum birtingum þessa eru:

Lágt sjálfsmat og að afsaka allt á eigin kostnað. „Þetta er örugglega mér að kenna." „Ég er alltaf of mikið." „Ég get þetta bara ekki eins og aðrir."

Krónísk skömm. Ekki skömm yfir einhverju einu sem maður gerði, heldur skömm yfir því að að vera eins og maður er. Skömm yfir því hvernig maður talar, hvernig maður borðar, hvernig maður þreytist, hvernig maður bregst við.

Tilfinning um að vera „svikari". Sérstaklega hjá konum sem hafa náð langt, í menntun, vinnu eða uppeldi. Þeim líður oft eins og þær séu að leika hlutverk og að einhver muni „fatta" að þær séu í raun ekki jafn hæfar og þær líta út fyrir að vera.

Erfiðleikar með að setja mörk. Ef maður er búinn að æfa sig í að þóknast frá unga aldri, þá er erfitt að setja mörk og segja nei. Líkaminn segir nei en orðin koma ekki út.

Erfitt að þekkja eigin þarfir. Ef maður hefur alla ævi þurft að bæla niður þarfir sínar, fyrir minna áreiti, fyrir hvíld, fyrir einveru, fyrir fyrirsjáanleika, þá veit maður ekki lengur hvað maður vill eða þarf.

Greining eða að fara í skimun, jafnvel bara það að átta sig á að maður gæti verið einhverfur er þá oft fyrsta skrefið í að hætta að hylja einkenni og kynnast sjálfum sér uppá nýtt. Það er ekki einföld leið. Henni fylgir oft sorg yfir öllum árunum sem fóru í að reyna að vera einhver annar.

Greiningar — þegar einhverfan er ekki með í myndinni

Vegna þess hve lítið hefur verið vitað um birtingarmyndir einhverfu hjá konum eru margar þeirra greindar með annað fyrst eða ranglega greindar. Algengar greiningar eru:

Almennur kvíði og félagsfælni. Kvíðinn er oft raunverulegur en hann er afleiðing ekki orsök. Hann kemur til vegna þess hve mikið þær upplifa að þær þurfi að bæla niður og hylja þarfir sínar og breyta hegðun sinni.

Þunglyndi. Sérstaklega tímabundin þunglyndisköst sem fylgja örmögnun eða langvinnt þunglyndi eftir áratuga vinnu við að hylja einkenni.

Jaðarpersónuleikaröskun (BPD). Þessi greining er sérstaklega algeng. Sterkar tilfinningar, erfiðleikar í samskiptum og tilfinningasveiflur geta líkst persónuleikaröskun en orsökin er allt önnur.

Átraskanir. Sumar yfirlitsgreinar benda til að 20–35% kvenna með lystarstol uppfylli viðmið eða sýni klínískt marktæk einhverfueinkenni.

ADHD. Margar konur eru bæði með einhverfu og ADHD, þetta er kallað AuDHD, en oft er aðeins ADHD greint og litið framhjá einhverfueinkennum.

Vefjagigt og krónísk þreyta. Líkaminn þróar líkamleg einkenni þegar taugakerfið hefur verið þanið of lengi.

OCD. Endurtekningar og þörf fyrir fyrirsjáanleika getur litið út eins og þráhyggja — en er það ekki alltaf. Áráttur eru oft ekki tengdar við þráhyggjur og geta verið leið einhverfra einstaklinga til að róa sig og stjórna tilfinningum.

Áfallastreituröskun (PTSD) og flókin áfallastreita (C-PTSD). Þetta er stundum samhliða einhverfu því margar einhverfar konur hafa upplifað áföll, einmitt vegna þess hve taugakerfið þeirra er viðkvæmt og hve oft umhverfið hefur mistúlkað þær.

Það er mikilvægt að segja: einhverfa útilokar ekki þessar greiningar. Margar konur eru með aðrar greiningar og einhverfu. En án þess að einhverfan sé með í myndinni nær meðferðin oft ekki að rót vandans.

Einhverfu-kulnun (autistic burnout)

Þetta er hugtak sem hefur orðið mjög áberandi í rannsóknum síðustu árin og er kannski það sem flestar einhverfar konur kannast við. Einhverfu-kulnun er ekki venjuleg kulnun, hún er ástand sem kemur þegar einhverfur einstaklingur hefur eytt of mikilli orku í að hylja einkenni, í að mæta væntingum, í að vinna úr ofgnótt áreita, í að lifa í umhverfi sem hentar ekki taugakerfinu.

Einkenni eru meðal annars:

Mikil og viðvarandi þreyta sem lagast ekki með hvíld.

Færnitap, skyndilega er t.d. erfitt að lesa, elda, hringja símtal eða svara tölvupósti.

Aukin næmni fyrir áreiti, aðstæður og áreiti sem áður voru þolanleg verða óbærileg.

Tilfinningalegur doði eða miklar tilfinningasveiflur.

Þörf fyrir að draga sig í hlé, jafnvel mánuðum saman.

Líkamleg einkenni, höfuðverkur, magaverkur, svefntruflanir.

Kulnun er ekki hægt að „lækna" með lyfjum, þó þau geti stundum hjálpað fylgivanda svo sem kvíða, svefnleysi eða þunglyndi. Einhverfu-kulnun er merki um að lífsmáti og taugakerfi passa ekki saman. Bati felst oftar í djúpri hvíld, í að hætta að hylja einkenni, í að breyta umhverfinu og í að gefa sér leyfi til að vera einhverfur.

Margar konur lýsa því að þær hafi gengið í gegnum örmögnun nokkrum sinnum á ævinni án þess að átta sig á því hvað var á seyði.

Síðbúin greining: Sorg og léttir

Þegar kona fær einhverfugreiningu á fullorðinsaldri upplifir hún oft blendnar tilfinningar.

Léttir er fyrsta tilfinningin hjá mörgum. Þær fá skýringu á því hvers vegna ákveðnar aðstæður voru alltaf erfiðr, hvers vegna þær entust ekki í starfi, hvers vegna ákveðin sambönd voru lýjandi.

En með létti kemur líka sorg. Sorg yfir öllum tímanum sem fóru í að reyna of mikið og upplifa að vera ekki nógu góður. Sorg yfir samböndum sem ekki gengu, störfum sem ekki fóru vel, vinaböndum sem brustu vegna þess að enginn skildi. Sorg yfir því sem hefði getað verið, ef einhver hefði séð.

Það er líka oft reiði, af hverju tók enginn eftir þessu? Af hverju var enginn að spyrja réttu spurninganna? Af hverju þurfti ég að gera þetta upp á eigin spýtur öll þessi ár?

Næstu skref

Hvort sem þú ert að velta fyrir þér eigin einhverfu eða ert byrjuð að gera þér grein fyrir henni, þá eru hér nokkur ráð sem hafa reynst mörgum konum vel:

Treystu sjálfri þér. Ef þú lest þetta og finnur að margt á við þig, þá er það merki um eitthvað, jafnvel þótt þú fáir ekki formlega greiningu. Sjálfgreining er viðurkennd innan einhverfusamfélagsins.

Lestu um og hlustaðu á einhverfar konur. Á samfélagsmiðlum eru myllumerki eins og #ActuallyAutistic gagnleg.

Prufaðu að hylja einkenni minna og uppfylla eigin þarfir oftar, smátt og smátt. Þú þarft ekki að segja öllum allt. Þú getur byrjað á því að leyfa þér að stimma heima hjá þér, segja „nei" við einum atburði sem þú hefur ekki orku í, klæða þig í þægilegustu fötin í dag.

Skapaðu þér umhverfi sem passar þér. Daufari ljós, heyrnartól (loop eyrnatappar eru frábærir), fyrirsjáanlegir morgnar, færri en dýpri sambönd, vinnuumhverfi sem þú hefur betri stjórn á.

Lærðu að þekkja merki kulnunar áður en hún verður djúp. Þreyta sem ekki lagast, aukin viðkvæmni gagnvart hljóðum, þörf fyrir að draga sig í hlé, þetta eru merki um að taugakerfið er of þreytt. Hvíld er ekki sjálfsdekur, hún er nauðsyn.

Finndu fagaðila sem þekkir einhverfu fullorðinna kvenna. Ekki allir gera þekkja birtingarmyndina. Ef þú vilt formlega greiningu á Íslandi þá geta heimilislæknir, geðlæknir eða sálfræðingur með sérþekkingu vísað þér áfram. Biðtíminn getur verið langur en það er þess virði.

Nánari fræðsla og úrræði

Konur og aðstandendur sem vilja kynna sér efnið frekar geta leitað á eftirfarandi stöðum:

• Unmasking Autism — bók eftir Devon Price (2022)
• Women and Girls with Autism Spectrum Disorder — bók eftir Sarah Hendrickx (2015)
• Taking Off the Mask — bók eftir Hannah Louise Belcher (2022)
• Einhverfusamtökin — einhverfa.is
• Autistic Women & Nonbinary Network (AWN) — awnnetwork.org
• Embrace Autism — sjálfsmatslistar og fræðsluefni á embrace-autism.com
• #ActuallyAutistic — opin samfélagsmiðlasamtenging einhverfra einstaklinga á X, Instagram og TikTok
• Skynsegin og Einhverfa — Facebook-hópar á Íslandi

Að sjá og vera séð

Sem klínískur sálfræðingur hef ég í vaxandi mæli orðið vör við hve margar konur hafa búið árum saman með ógreinda einhverfu og hve mikill munur verður á líðan þegar þær fá loksins skýringuna. Konur með langvinnan kvíða, þunglyndi eða átraskanir hafa oft reynt hefðbundnar meðferðir án þess að ná fullum bata. Hér gefst tækifæri til að bæta við lykilpúsli í myndina, og getur meðferð þá orðið árangursrík þegar unnið er með fagaðilum sem þekkja birtingarmynd einhverfu hjá konum.

Að uppgötva einhverfu, hjá sjálfum sér eða einhverjum nákomnum, er ekki endapunktur. Það er upphaf. Upphaf þess að sjá sjálfan sig frá nýju sjónarhorni, að vinna úr áföllum, að gefa sér leyfi til að vera nákvæmlega sá sem maður er. Tími er kominn til að einhverfa kvenna verði sýnileg innan heilbrigðis- og menntakerfis og að birtingarmynd hennar verði þekkt, ekki aðeins meðal sérfræðinga, heldur einnig meðal foreldra, kennara og kvennanna sjálfra. Það krefst víðsýni og þverfaglegrar hugsunar en fyrir þær sem hafa lifað í þögn árum saman getur það skipt sköpum.

Stúlkur og konur á einhverfurófi hafa alltaf verið hér. Þær eru rithöfundar, mæður, listakonur, læknar, kennarar, vísindakonur og allt þar á milli. Þegar þær loksins fá að vera þær sjálfar með stuðningi, skilningi og virðingu þá blómstra þær.

Ef þú lest þetta og sérð sjálfa þig í lýsingunum, þá vil ég segja við þig: það er ekkert að þér. Þú ert ekki of mikið og þú ert ekki ein.

Höfundur er sálfræðingur.

Heimildir:

Belcher, H. L. (2022). Taking Off the Mask: Practical Exercises to Help Understand and Minimise the Effects of Autistic Camouflaging. London: Jessica Kingsley Publishers.

Bird, G., & Cook, R. (2013). Mixed emotions: the contribution of alexithymia to the emotional symptoms of autism. Translational Psychiatry, 3(7), e285. https://doi.org/10.1038/tp.2013.61

Cook, J., Hull, L., Crane, L., & Mandy, W. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical Psychology Review, 89, 102080. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2021.102080

Csecs, J. L. L., Iodice, V., Rae, C. L., Brooke, A., Simmons, R., Quadt, L., . . . Eccles, J. A. (2022). Joint hypermobility links neurodivergence to dysautonomia and pain. Frontiers in Psychiatry, 12, 786916. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.786916

Dell'Osso, L., Cremone, I. M., Carpita, B., Fagiolini, A., Massimetti, G., Bossini, L., . . . Carmassi, C. (2018). Correlates of autistic traits among patients with borderline personality disorder. Comprehensive Psychiatry, 83, 7-11. https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2018.01.002

Hendrickx, S. (2015). Women and Girls with Autism Spectrum Disorder: Understanding Life Experiences from Early Childhood to Old Age. London: Jessica Kingsley Publishers.

Hours, C., Recasens, C., & Baleyte, J. M. (2022). ASD and ADHD comorbidity: What are we talking about? Frontiers in Psychiatry, 13, 837424. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.837424

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). „Putting on My Best Normal": Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5

Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N. V., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., . . . Baron-Cohen, S. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, 21(6), 690-702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013

Price, D. (2022). Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity. New York: Harmony.

Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., . . . Nicolaidis, C. (2020). „Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew": Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

Westwood, H., Mandy, W., & Tchanturia, K. (2017). Clinical evaluation of autistic symptoms in women with anorexia nervosa. Molecular Autism, 8, 12. https://doi.org/10.1186/s13229-017-0128-x