Sjálf­stætt líf og fimm spurningar sem skipta öllu

Í dag er 5. maí, það er dagur sem við hjá NPA miðstöðinni höldum hátíðlegann því 5. maí er dagur sjálfstæðs lífs, hugmyndafræðinnar sem notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) byggir á.

Sjálfstætt líf snýst um eitt grundvallaratriði: að fólk hafi raunverulegt vald yfir eigin lífi. Það snýst um að geta tekið eigin ákvarðanir, valið hvernig maður býr, lifir, starfar og tekur þátt í samfélaginu, og hafa þann stuðning sem þarf til þess.

Þetta er ekki hugmynd sem kemur frá stjórnsýslu eða sérfræðikerfum. Hún á rætur í réttindabaráttu fatlaðs fólks sjálfs og í hugmyndafræði Independent Living. Kjarni þeirrar hugmyndafræði er skýr: aðstoðin á ekki að stjórna lífi fólks heldur að gera því kleift að stjórna lífi sínu sjálft.

Sami kjarni birtist skýrt í 19. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, um réttinn til að lifa sjálfstæðu lífi og vera þátttakandi í samfélaginu. Í almennri athugasemd nr. 5 hefur nefnd Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks lagt áherslu á að ekki sé nóg að þjónusta sé til staðar. Hún þarf líka að vera þannig úr garði gerð að fatlað fólk hafi raunverulega stjórn á henni og geti mótað eigið líf á eigin forsendum.

H-in fimm! Hver, Hvenær, Hvar, Hvaða, Hvernig

Þegar meta á hvort þjónusta styður sjálfstætt líf þarf að spyrja fimm spurninga: Hver veitir aðstoðina? Hvenær er hún veitt? Hvar er hún veitt? Hvaða aðstoð er veitt? Hvernig er hún veitt?

Þessar spurningar virðast einfaldar en þær fara beint að kjarna málsins. Þær sýna hvort valdið liggur hjá notandanum eða hjá kerfinu. Ef það er kerfið sem ræður því hver aðstoðar, hvenær aðstoðin fæst, hvar hún er veitt, hvað fellur undir hana og hvernig hún er framkvæmd þá er ekki um sjálfstætt líf að ræða í þeim skilningi sem réttindabaráttan og mannréttindaramminn gera kröfu um.

Hver veitir aðstoðina?

Þessi spurning snýst um traust, friðhelgi, öryggi og mannlega reisn. Aðstoð fer oft fram við mjög persónulegar aðstæður: inni á heimili fólks, við umönnun líkamans, í samskiptum við fjölskyldu, í vinnu, námi og félagslífi.

Ef ég ræð ekki hver kemur inn í mitt líf og á mitt heimili, þá hef ég ekki raunverulega stjórn á eigin lífi. Þegar aðrir ákveða hver aðstoðar mig þá halda þeir einnig um taumana í mínu lífi.

Sjálfstætt líf krefst þess að fatlað fólk geti valið eigið aðstoðarfólk og byggt upp aðstoð sem hentar þeirra lífi, persónuleika og þörfum.

Hvenær er aðstoðin veitt?

Líf fólks gerist ekki bara á skrifstofutíma. Fólk sefur mislengi, vinnur á ólíkum tímum, stundar nám, sinnir börnum, heimsækir vini, tekur þátt í félagslífi og stjórnmálum, ferðast, veikist og hvílist.

Ef mér stendur aðeins til boða aðstoð á fyrir fram ákveðnum tímum sem henta kerfinu þá neyðist ég til að laga líf mitt að þjónustunni í stað þess að þjónustan lagi sig að mínu lífi. Til að ég geti lifað sjálfstæðu lífi þarf ég að geta ákveðið hvernær ég fer á fætur, hvenær ég fer út, hvenær ég tek þátt og hvenær ég hvílist.

Hvar er aðstoðin veitt?

Sjálfstætt líf á ekki bara við innan veggja heimilisins. Aðstoð þarf að fylgja fólki þangað sem lífið gerist: í vinnu, námi, félagslífi, fjölskyldulífi, tómstundum, menningu, ferðalögum og almennri þátttöku í samfélaginu.

Ef þjónustan mín er bundin við tiltekið húsnæði, tiltekna stofnun eða tiltekið búsetuform styður hún ekki við sjálfstæði mitt heldur takmarkar það. Réttur minn til sjálfstæðs lífs snýst um það að ég geti verið þáttakandi alls staðar þar sem lífið gerist.

Hvaða aðstoð er veitt?

Hér skiptir máli að notandinn skilgreini þarfir sínar út frá eigin lífi frekar en að kerfið bjóði stöðluð pakkaúrræði. Fatlað fólk þarf ekki bara aðstoð til að komast af heldur til að lifa innihaldsríku lífi.

Það getur falið í sér aðstoð við heimilishald, samskipti, foreldrahlutverk, nám, starf, félagslíf, menningu, ferðalög, skipulag daglegs lífs og allt það sem gerir mann að fullgildum þátttakanda í samfélaginu.

Ef ég hef aðeins aðgang að þjónustu sem kerfið hefur ákveðið fyrir fram að eigi að veita mér er ekki verið að gera mér kleift að lifa sjálfstæðu lífi heldur stýra því.

Hvernig er aðstoðin veitt?

Þessi spurning snýst um það hver stýrir framkvæmdinni í daglegu lífi. Það er ekki nóg að rétt manneskja mæti á réttum tíma og á réttan stað ef aðstoðin er veitt á forsendum kerfisins en ekki notandans. Sjálfstætt líf krefst þess að notandinn ráði því hvernig hlutirnir eru gerðir: hvernig er unnið, hvernig er talað saman, hvaða hraði er hafður á, hvaða mörk gilda og hvernig aðstoðin fellur að venjum, óskum og lífsstíl viðkomandi.

Munurinn kann að virðast lítill á pappír en skiptir fólk eins og mig öllu máli. Er aðstoðarfólk að fylgja mínum fyrirmælum eða eigin venjum? Er hlustað á minn vilja eða þarf ég að laga mig að verkferlum kerfisins? Er aðstoðin veitt með virðingu fyrir mínu einkalífi, sjálfsákvörðunarrétti og reisn?

Orð skipta máli

Það skiptir máli hvernig talað er um þjónustu. Nefnd Sameinuðu þjóðanna hefur varað við því að stjórnvöld og sveitarfélög noti hugtök eins og sjálfstætt líf, samfélagsþátttöku eða persónulega aðstoð um úrræði sem uppfylla ekki þær kröfur sem felast í þessum hugtökum.

Þjónusta getur verið góð án þess að uppfylla þær kröfur sem felast í hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf. Ýmiskonar þjónusta getur nálgast hugmyndafræðina án þess þó að uppfylla þær kröfur sem í henni felast. Þess vegna er svo mikilvægt að við gerum okkur grein fyrir því hvað felst í hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf því annars er hætta á að með fallegu orðalagi sé hægt að fela áframhaldandi forræðishyggju. Þannig er hægt að sýna fram á framfarir í þjónustu við fatlað fólk „á pappír“ á meðan það býr áfram við sömu tímastýringu, stofnanahugsun og sama valdaleysi og áður.

Fatlað fólk á Íslandi þekkir þessa hættu vel. Oft er þjónusta sem kennd er við sjálfstætt líf byggð á hagsmunum kerfisins, mönnun, stöðluðum úrræðum eða búsetuformi fremur en vilja og þörfum notandans. Þá er talað um valdeflingu og þátttöku á meðan ákvarðanir um daglegt líf fatlaðs fólks eru enn teknar af kerfinu.

Þess vegna skipta H-in fimm máli

H-in fimm hjálpa okkur að greina muninn á þjónustu sem styður raunverulega sjálfsákvörðun og þjónustu sem byggir á hagsmunum kerfisins.

Þjónusta sem uppfyllir ekki þessi skilyrði getur verið betri en ekkert. Hún getur verið skref í rétta átt. En hana á ekki að kalla sjálfstætt líf ef notandinn ræður ekki sjálfur hver aðstoðar hann, hvenær og hvar, hvaða aðstoð er veitt eða hvernig hún er veitt.

Sjálfstætt líf er ekki hugtak sem má teygja og þynna þangað til það hefur enga þýðingu. Sjálfstætt líf er mannréttindamál!

Höfundur er formaður NPA miðstöðvarinnar.