Eigum við að borga það?

Börn með krabbamein, styrktarfélag fagnar 35 ára afmæli í dag. Fyrstu tæpu 35 árin hét félagið Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna en í byrjun afmælisársins var ákveðið að skipta um nafn og merki.

Málstaður barna með krabbamein nýtur mikils velvilja og stuðnings í samfélaginu og er það vel. Mestar og tryggastar tekjur hefur félagið af styrktarmannasamfélagi sínu sem fjöldi einstaklinga leggur lið mánaðarlega. Þá skipta viðburðir eins og Reykjavíkurmaraþon einnig verulegu máli. Félagið er stöndugt og getur staðið vel við bakið á sínum félagsmönnum.

Félagið grípur fjölskyldur barna sem greinast með krabbamein og styður við þær félagslega og fjárhagslega. Félagið greiðir t.d. fyrir heilsurækt og endurhæfingu, bæði andlega og líkamlega skv. almennum reglum um tímalengd og fjárhæðir. Svo gerist það stundum að umsóknir berast sem falla ekki innan rammans og þá hefur stjórn félagsins sem getur fer svigrúm til að meta aðstæður og bregðast við.

Félagið hleypur undir bagga

Nú stendur þannig á að á undanförnum mánuðum hafa börn greinst með mein þar sem batahorfur samkvæmt núgildandi meðferðum eru slæmar. Vonarglætan í þeirri stöðu er samt sú að á Norðurlöndunum er í gangi tilraunameðferð sem virðist skila betri árangri en gildandi meðferðir. Vilja fjölskyldurnar láta á það reyna? Jú, að sjálfsögðu. Það lætur enginn barnið sitt ganga í gegnum meðferð við lífsógnandi sjúkdómi sem vitað er að skilar ekki árangri.

Krabbameinsteymið á Barnaspítala Hringsins gerir þær ráðstafanir sem þarf til að koma viðkomandi börnum að í tilraunameðferðina. En af því að meðferðin er tilraunameðferð þá greiða Sjúkratryggingar ekki fyrir ferðir og uppihald eins og þær gera annars þegar sækja þarf meðferðir erlendis. Fjölskyldurnar þurfa sjálfar að standa undir þeim kostnaði. Börn með krabbamein, styrktarfélag, hleypur hér undir bagga vegna þess að það getur það og vegna þess að stjórn þess, félagsmönnum og trúlega landsmönnum öllum finnst að öll börn eigi að hafa aðgang að bestu mögulegu meðferð og hafa a.m.k. von um bata eins lengi og hægt er.

Ég minni á að meðferð skv. gildandi plani mun trúlega ekki skila árangri og tilraunameðferðin er gerð á viðurkenndum sjúkrastofnunum af færustu sérfræðingum. Til þess að framfarir verði þarf að prófa sig áfram og tilraunameðferðin mun trúlega taka við sem viðurkennt meðferðarplan.

Treyjudagurinn á föstudag

September er alþjóðlegur mánuður krabbameina í börnum. Í tilefni þess og afmælis félagsins verður treyjudagurinn haldinn í fyrsta sinn föstudaginn 4. september og vonandi fyrsta föstudag septembermánaðar um ókomin ár. Landsmenn eru allir hvattir til að taka þátt í deginum með því að mæta í vinnu, skóla eða annað í íþróttatreyju, taka mynd og setja á samfélagsmiðla með myllumerkinu #treyjudagurinn. Markmiðið er að vekja athygli á félaginu og á stöðu barna með krabbamein en 12-14 börn greinast með krabbamein á Íslandi á hverju ári. Börn með krabbamein, styrktarfélag vill geta staðið vel við bakið á þeim og fjölskyldum þeirra og borgað fyrir það sem þarf að borga þó að einhverjum finnist kannski að okkar ríka samfélag gæti staðið sig betur.

Finnst okkur til of mikils mælst að börn á Íslandi njóti sömu möguleika á meðferð og börn á hinum Norðurlöndunum?

Höfundur er framkvæmdastjóri Barna með krabbamein, styrktarfélags.