Hún þekkir mig með hjartanu

Í dag 21. september er alþjóðlegur dagur Alzheimer. Sjúkdómur sem ég þekki orðið vel til, en elsku mamma greindist með hann árið 2021. Eins og algengt er get ég þó spólað nokkuð mörg ár aftur í tímann og áttað mig á einkennum.

Núna hefur hún verið á hjúkrunarheimili í rúm þrjú ár og er því nokkuð langt gengin í sinni heilabilun.

Að vera aðstandandi getur oft á tíðum verið flókið og erfitt og hef ég í gegnum árin upplifað margar ólíkar tilfinningar, s.s. sorg, reiði, depurð og söknuð. Samviskubitið lætur líka reglulega á sér kræla, t.d. að geta ekki farið til hennar nógu oft. Ég er samt orðin nokkuð góð í því að eiga með henni góðar og notalegar stundir. Hætt að vera með hnút í maganum á leiðinni til hennar, ekki vitandi hvað bíði mín, þar sem ég kann orðið ansi mörg trix í samskiptum okkar.

Þekkir hún þig?

Ég er reglulega spurð að því hvort mamma þekki mig. Eitthvað sem aðstandendur einstaklinga með langt gengna heilabilun þekkja ef til vill flestir. Ég svara ávallt: Já, hún þekkir mig með hjartanu. Hún veit að ég er einhver sem henni þykir vænt um og þykir gott að umgangast.

Þessi staðreynd og hugsun hefur hjálpað mér mikið í minni sorg. Hún þekkir mig bara á aðeins annan hátt en áður. Þó hún kalli mig ekki mínu rétta nafni eða átti sig stundum ekki á því að ég sé dóttir hennar þá veit hún að ég er einhver sem stend henni nærri.

Inn í hennar heim

Nýverið var ég spurð: „Kemur hún stundum til baka, dettur hún inn?“ Þessu var fljótt svarað en fékk mig líka í raun til að skrifa þessa grein. Nei, mamma er alveg í sínum heimi. Ég þarf að fara inn í hennar heim í stað þess að reyna að fá hana inn í minn, eitthvað sem hún getur ekki sökum sinna veikinda.

Hún talar oftast út í eitt, allt frekar samhengislaust og býr líka til fullt af nýjum orðum. Ég tek samt bara þátt í hennar spjalli, þó ég skilji það ekki endilega, spila með. Þá er líka mikilvægt að muna að samvera er svo margt meira en samtal.

Við hlustum saman á tónlist, syngjum, borðum súkkulaði, ég dekra við hana og geri hana fína. Ég nýt þess að vera góð við hana og eiga með henni stund.

Stundum er hún eitthvað öfugsnúin og þá tek ég gjarnan upp símann, kveiki á Snapchat og set einhverja fyndna filtera á okkur mæðgur. Þá hlæjum við saman og ég fer frá henni glöð í hjarta eftir skemmtilega stund og hún er líka glöð, þó hún muni ekki hvað við vorum að gera.

Tilfinningar enn til staðar

Það er mikilvægt að muna að einstaklingar með langt gengna heilabilun sem geta illa tjáð sig eða gert sig skiljanlega finna samt enn tilfinningar. Mamma verður glöð, hlær og brosir. Stundum er hún líka reið eða döpur. Það renna sem dæmi oft tár ef við hlustum á lag sem henni þykir fallegt.

Munum að þau njóta nærverunnar þó þau geti ekki alltaf sýnt að þau geri það.

Að minna á mömmu

Mér finnst mikilvægt að minna á mömmu og sýna að það sé hægt að eiga notalegar stundir með veikum einstaklingum eins og henni. Þegar ég er í heimsókn tek ég því gjarnan fallega mynd sem fangar stemmninguna í heimsókninni og birti á mínum samfélagsmiðlum (í story). Ég minni þannig á mömmu en kem líka með hugmyndir að samverustundum. Þá eru þessar myndir einnig góðar minningar sem ég ylja mér gjarnan við.

Höfundur er dóttir en einnig fræðslustjóri Heilahjálpar – samtaka um heilabilun (áður Alzheimersamtökin)