NPA er ekki verð­laun fyrir sam­þykkta hegðun

Í drögum Sambands íslenskra sveitarfélaga að stefnumörkun fyrir árin 2026–2030 er lagt til að Sambandið beiti sér fyrir endurskoðun NPA-reglugerðarinnar: „með áherslu á að NPA samningar nýtist notendum sem eru í námi, atvinnu og virkir í félagslegri þátttöku.“

Þetta þarf að stoppa.

NPA er ekki umbun fatlaðs fólks fyrir að lifa lífi sem er stjórnvöldum þóknanlegt. Sveitarfélagi ber að meta stuðningsþörf mína, ekki verðleika lífs míns. NPA er einfaldlega lögbundinn réttur fatlaðs fólks sem uppfyllir skilyrði laga um NPA.

Ég á ekki fyrst að þurfa að sanna að ég sé nógu virkur, nógu félagslyndur eða nógu afkastamikill til að fá þá aðstoð sem gerir mér kleift að lifa mínu eigin lífi. Hvernig á ég líka að geta sýnt fram á virkni ef ég hef ekki NPA?

Aðstoð er forsenda samfélagslegrar þátttöku

Ef þú þarft aðstoð við að fara á fætur, klæða þig, fara á salerni, borða eða komast út úr húsi getur fyrirkomulag þeirrar aðstoðar sem þú færð, ráðið ansi miklu um hvers konar lífi þú lifir.

Ef þú færð eingöngu þjónustu á ákveðnum tíma dags þá ræður sú tímasetning hvenær dagurinn þinn hefst. Ef þjónustan er ósveigjanleg hefur hún áhrif á hvort þú kemst í vinnu, í skóla, á fund eða út að hitta vini. Ef þú kemst ekki út án aðstoðar getur skert aðstoð einfaldlega þýtt að þú sitjir heima. Fyrir suma getur niðurstaðan orðið hálfgert stofufangelsi. Kerfið ræður hvenær þú kemst út og jafnvel hvort þú komist út yfirhöfuð.

Í tillögu Sambands íslenskra sveitarfélaga er ruglað saman orsök og afleiðingu. Sveitarfélög mega ekki halda fötluðu fólki heima með ófullnægjandi og ósveigjanlegri þjónustu og síðan nota skerta samfélagsþátttöku þeirra sem rök gegn því að það fái þá aðstoð sem það þarf til að geta tekið þátt í samfélaginu. Það er ekki hlutverk sveitarfélaga að meta hvort líf mitt sé nógu verðugt til að ég fái aðstoð.

Samkvæmt lögum skal byggja rétt einstaklings til NPA á þjónustuþörf hans

Samkvæmt 11. gr. laga nr. 38/2018 á einstaklingur rétt á NPA hafi hann „mikla og viðvarandi þörf fyrir aðstoð og þjónustu“, meðal annars við athafnir daglegs lífs, heimilishald og þátttöku í félagslífi, námi og atvinnulífi. Aðstoðin skal vera skipulögð á forsendum notandans og undir verkstýringu og verkstjórn hans.

Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem hefur haft lagagildi á Íslandi frá 3. desember 2025, er gengið út frá sömu hugsun. Í 19. gr. samningsins er viðurkenndur réttur fatlaðs fólks til að lifa í samfélaginu og hafa valkosti til jafns við aðra. Sérstaklega er kveðið á um að fólk skuli hafa aðgang að þeirri persónulegu aðstoð sem nauðsynleg er til að styðja líf þess og þátttöku í samfélaginu og koma í veg fyrir einangrun og aðgreiningu.

Í almennri athugasemd nr. 5 frá nefnd Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er þetta útskýrt enn frekar og persónuleg aðstoð sett fram sem stuðningur sem gerir fötluðu fólki kleift að lifa sjálfstæðu lífi. Í því felst að fatlað fólk geti þar með hagað sínu lífi og samfélagslegri þátttöku eins og það vill sjálft, ekki að NPA sé umbun fyrir þátttöku sem þegar hefur tekist að ná.

Hvar er lagaheimildin?

Orðalag Sambands íslenskra sveitarfélaga er alvarlegt enda skal samkvæmt þeim leggja áherslu á að NPA-samningar nýtist fólki sem er í námi eða atvinnu og er virkt félagslega. Ef fyrirliggjandi samfélagsþátttaka á að hafa áhrif á hver fær NPA erum við komin á hættulegan stað.

Lögin veita ráðherra heimild til að setja nánari reglur um framkvæmd NPA og gera einnig ráð fyrir reglugerð um biðlista og forgangsröðun. Það þýðir ekki að hægt sé með reglugerð að bæta við hvaða efnislegu skilyrðum sem er. Reglugerð verður að eiga sér stoð í lögum og má ekki breyta grundvelli réttarins sem Alþingi hefur sett.

Ef nám, atvinnustaða eða mat á félagslegri „virkni“ á að verða sjálfstætt skilyrði eða viðmið til forgangsröðunar vaknar spurningin: Hvar er lagaheimildin fyrir því?

Engin reglugerðarbreyting þess efnis liggur fyrir og því er ekki hægt að dæma um lagalegt gildi hennar fyrirfram. Hins vegar liggur fyrir að útgangspunkturinn í þeim lögum sem gilda í dag, er þjónustuþörf einstaklingsins en ekki mat sveitarfélags á því hvers konar lífi einstaklingurinn lifir.

Réttur til sjálfstæðs lífs er aðalatriðið

Baráttan um NPA hefur m.a. snúist um að fatlað fólk geti tekið fullan þátt í samfélaginu og t.d. stundað nám og vinnu en sjálfstætt líf þýðir líka að fólk hefur frelsi til að ráða hvernig það hagar sínu lífi.

Kannski vil ég vinna mikið. Kannski vil ég fara í nám. Kannski vil ég eyða laugardagskvöldinu fyrir framan sjónvarpið. Flest annað fólk þarf ekki að réttlæta sitt val fyrir sveitarfélaginu sínu og ég á ekki heldur að þurfa að gera það.

Hvers konar líf telst nógu gott?

Samband íslenskra sveitarfélaga þarf að svara þessu skýrt:

Á nám, atvinnustaða eða mat á félagslegri virkni að hafa áhrif á rétt fólks til NPA, umfang NPA eða forgang að NPA?

Ef svarið er nei þarf það að vera skýrt í stefnumörkun Sambandsins.

Ef svarið er já þarf Sambandið að útskýra hvað það hyggst gera, hvers vegna og á hvaða lagalega og réttindalega grundvelli og jafnframt útskýra hvaða kvarða skuli nota til að meta félagslega virkni fólks.

Og þá vaknar næsta spurning. Hver sátu eiginlega við borðið þegar þessi stefna um réttindi fatlaðs fólks var mótuð?

Það verður efni næstu greinar.

Höfundur er formaður NPA miðstöðvarinnar.