Dauðalæsi: Þegar sam­talið skiptir mestu máli

Þegar foreldri veikist alvarlega eða lífslok maka nálgast komast mörg að því að þau vita ekki hvað viðkomandi vill, hvaða úrræði eru í boði eða hvernig eigi að ræða þessi mál. Oft hafa óskir við lífslok aldrei verið ræddar innan fjölskyldunnar.

Þess vegna þurfum við að efla dauðalæsi.

Hvað er dauðalæsi?

Dauðalæsi (e. death literacy) vísar til þeirrar þekkingar og færni sem gerir fólki kleift að nálgast upplýsingar, skilja valkosti og bregðast við aðstæðum sem tengjast dauðanum, dánarferli og umönnun við lífslok. Það felur meðal annars í sér að geta:

·rætt opinskátt um dauðann og eigin óskir við lífslok,

·aflað upplýsinga um líknarmeðferð og önnur úrræði,

·stutt deyjandi fólk og aðstandendur þess,

·tekið þátt í upplýstri umræðu um siðferðileg og lagaleg álitaefni við lífslok.

Dauðalæsi dregur ekki úr ekki ótta, sorg eða óvissu. Það hjálpar okkur hins vegar að mæta þessum veruleika með meiri þekkingu, undirbúningi og sjálfstrausti.

Dauðinn hefur færst úr daglegu lífi

Áður fyrr fór umönnun deyjandi fólks oftar fram inni á heimilum. Fjölskyldur og nágrannar tóku þátt í aðhlynningu og fólk hafði gjarnan reynslu af andláti frá unga aldri. Með aukinni sérhæfingu heilbrigðisþjónustunnar hefur dauðinn að miklu leyti færst inn á sjúkrahús og stofnanir.

Sú þróun hefur fært okkur miklar framfarir í læknisfræði og líknarmeðferð. Um leið getur hún ýtt undir þá hugmynd að dauðinn sé fyrst og fremst verkefni heilbrigðisstarfsfólks. Dauðinn er þó ekki eingöngu læknisfræðilegt fyrirbæri heldur einnig félagsleg, tilfinningaleg, menningarleg og siðferðileg reynsla. Fjölskyldur og samfélagið gegna því mikilvægu hlutverki við hlið heilbrigðisþjónustunnar. Í skýrslu Lancet-nefndarinnar[1] um gildi dauðans, sem birtist árið 2022, er einmitt kallað eftir slíku jafnvægi milli fagþjónustu og samfélagslegrar þátttöku.

Þögnin getur haft afleiðingar

Það getur verið óþægilegt að spyrja foreldri, maka eða vin hvernig viðkomandi vilji að síðustu dagar lífsins verði. Mörg óttast að með því að hefja slíkt samtal séu þau að gera ráð fyrir hinu versta. En dauðinn verður ekki líklegri þótt við tölum um hann.

Ef samtalið hefur aldrei átt sér stað getur fjölskyldan þurft að taka erfiðar ákvarðanir í skugga áfalls, sorgar og óvissu. Aðstandendur velta þá fyrir sér hvað hinn veiki hefði viljað, hvort halda eigi áfram tiltekinni meðferð, hvar viðkomandi hefði viljað vera og hvað hefði skipt viðkomandi mestu máli við lífslok.

Að ræða þessi mál fyrirfram er ekki uppgjöf heldur frekar leið til að virða óskir fólks, draga úr óvissu og sýna þeim sem standa okkur næst umhyggju.

Dauðalæsi styrkir sjálfræði

Sjálfræði er meira en rétturinn til að velja. Til að geta tekið upplýstar ákvarðanir þarf fólk meðal annars að skilja hvað líknarmeðferð felur í sér, hvaða meðferð það getur þegið eða hafnað og hvernig það getur komið óskum sínum á framfæri. Jafnframt þarf það að geta rætt eigin gildi og forgangsröðun.

Enginn getur ákveðið fyrir annað fólk hvað telst gott líf eða gott andlát. Við getum hins vegar skapað aðstæður þar sem fólk fær tækifæri til að hugleiða þessar spurningar og láta vilja sinn í ljós. Þessi þekking skiptir ekki aðeins máli fyrir einstaklinga og fjölskyldur heldur einnig fyrir samfélagsumræðu um álitamál við lífslok.

Hvað kemur dánaraðstoð dauðalæsi við?

Umræðan um dánaraðstoð snýst meðal annars um sjálfræði, mannlega reisn, þjáningu og mörk læknisfræðilegrar meðferðar. Hún vekur jafnframt spurningar um vernd viðkvæmra hópa, faglega ábyrgð heilbrigðisstarfsfólks og hlutverk löggjafans.

Dauðalæsi segir okkur ekki hvaða afstöðu við eigum að taka til dánaraðstoðar. Vel upplýst fólk getur haft ólíkar skoðanir á málinu. Dauðalæsi getur hins vegar stuðlað að upplýstri umræðu með því að auka skilning á líknar- og lífslokameðferð, ákvörðunum um að takmarka eða stöðva meðferð, rétti sjúklinga til að hafna meðferð og því hvað felst í dánaraðstoð þar sem hún er heimil.

Öflug líknarmeðferð og umræða um dánaraðstoð útiloka ekki hvort annað. Bæði málefnin kalla á umræðu um hvernig samfélagið bregst við óbærilegri þjáningu og hvernig tryggja megi virðingu, stuðning og sjálfræði við lífslok.

Að tala um dauðann er að tala um lífið

Dauðalæsi þróast með fræðslu, reynslu og samtölum. Við getum rætt eigin óskir um lífslok, spurt ástvini okkar hvað þeim þyki mikilvægt og gefið okkur tíma til að hlusta án þess að beina samtalinu strax að öðru.

Þegar við tölum um hvernig við viljum deyja erum við um leið að tala um hvernig við viljum lifa. Við nefnum það sem veitir lífinu gildi, það sem við óttumst og það sem við viljum að fólkið í kringum okkur skilji.

Dauðalæsi getur ekki tekið sorgina frá okkur, en það getur dregið úr ráðaleysi og hjálpað okkur að styðja hvert annað þegar á reynir. Jafnframt getur það styrkt sjálfræði fólks og stuðlað að upplýstari umræðu um dánaraðstoð.

Fyrsta skrefið getur falist í einfaldri spurningu við matarborðið:

Hvað myndi skipta þig mestu máli við lífslok?

Greinarhöfundur er formaður Lífsvirðingar.

[1]Lancet-nefndin um gildi dauðans var alþjóðlegur og þverfaglegur hópur sérfræðinga sem starfaði á vegum læknatímaritsins The Lancet. Í hópnum voru meðal annars sérfræðingar í líknarmeðferð, læknisfræði, lýðheilsu, félagsvísindum, heimspeki, hagfræði og trúarbragðafræði. Nefndin birti árið 2022 umfangsmikla skýrslu sem nefnist Report of the Lancet Commission on the Value of Death: Bringing Death Back into Life.