Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Sleppið föngunum núna eða ykkar mun bíða helvíti“ Erlent Íslendingar eigi eitt tromp gegn Trump Innlent Anna Kristín Arngrímsdóttir er látin Innlent Þurfti þrjár tilraunir til að lenda í Keflavík Innlent Íhugar að bjóða fram fælingarmátt kjarnorkuvopnabúrsins Erlent Hugvíkkandi efni geti verið óheppileg fyrir fólk í bata Fréttir Vel tókst að slökkva eld við Nýbýlaveg Innlent Fimm þúsund starfsmenn borgarinnar fengu of mikið greitt Innlent Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Vík Innlent Sérstakt að túlka tillögur almennings sem stríðsyfirlýsingu Innlent Fleiri fréttir Vel tókst að slökkva eld við Nýbýlaveg Íslendingar eigi eitt tromp gegn Trump Anna Kristín Arngrímsdóttir er látin Þurfti þrjár tilraunir til að lenda í Keflavík Sérstakt að túlka tillögur almennings sem stríðsyfirlýsingu Silfurlitaða VÆB byltingin tók yfir öskudaginn: „Þetta er geggjað! Þetta er galið! Þetta er geðveikt!“ Vanvirðing við Hæstarétt og áhrif tollahækkana Trumps Forseti Hæstaréttar: „Mér er alveg sama þótt þetta séu tillögur frá einhverjum hópi“ „Þetta er reiðarslag fyrir okkar litla samfélag“ Bílarnir dregnir upp úr sjónum Fimm þúsund starfsmenn borgarinnar fengu of mikið greitt „Ríkismiðillinn eins og púkinn á fjósbitanum“ Tillaga um að leggja af áminningarskyldu sé vanvirðing í garð starfsfólks Grátandi foreldrar einhverfra ungmenna án úrræða Tillagan greinilega frá „hagsmunahópum í atvinnulífinu“ Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Vík Hagræðingartillögur gagnrýndar og VÆB vinsælastir á öskudaginn Skipverji brotnaði og móttöku frestað Skila sex hundruð milljónum Umtalað kynferðisbrotamál fer á efsta dómstigi Berghildur og Kolbeinn Tumi tilnefnd til Blaðamannaverðlauna Heiða Björg með 3,8 milljónir í laun á mánuði Bein útsending: Fundur um stöðu og þróun vindorku á Íslandi Spyr hvort þetta sé raunveruleg hagræðing eða tilfærsla á útgjöldum Vísir á landsfundi: Þúsund handabönd og þunnir stuðningsmenn Líkamsárásir, skemmdarverk og klifurslys Vilja nýjan flugvöll á Ísafirði „Þetta eru auðvitað náttúruhamfarir“ Verðlaunabændur vilja norskar kýr til landsins Afnemur handhafalaun vegna forsetavalds Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Sleppið föngunum núna eða ykkar mun bíða helvíti“ Erlent Íslendingar eigi eitt tromp gegn Trump Innlent Anna Kristín Arngrímsdóttir er látin Innlent Þurfti þrjár tilraunir til að lenda í Keflavík Innlent Íhugar að bjóða fram fælingarmátt kjarnorkuvopnabúrsins Erlent Hugvíkkandi efni geti verið óheppileg fyrir fólk í bata Fréttir Vel tókst að slökkva eld við Nýbýlaveg Innlent Fimm þúsund starfsmenn borgarinnar fengu of mikið greitt Innlent Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Vík Innlent Sérstakt að túlka tillögur almennings sem stríðsyfirlýsingu Innlent Fleiri fréttir Vel tókst að slökkva eld við Nýbýlaveg Íslendingar eigi eitt tromp gegn Trump Anna Kristín Arngrímsdóttir er látin Þurfti þrjár tilraunir til að lenda í Keflavík Sérstakt að túlka tillögur almennings sem stríðsyfirlýsingu Silfurlitaða VÆB byltingin tók yfir öskudaginn: „Þetta er geggjað! Þetta er galið! Þetta er geðveikt!“ Vanvirðing við Hæstarétt og áhrif tollahækkana Trumps Forseti Hæstaréttar: „Mér er alveg sama þótt þetta séu tillögur frá einhverjum hópi“ „Þetta er reiðarslag fyrir okkar litla samfélag“ Bílarnir dregnir upp úr sjónum Fimm þúsund starfsmenn borgarinnar fengu of mikið greitt „Ríkismiðillinn eins og púkinn á fjósbitanum“ Tillaga um að leggja af áminningarskyldu sé vanvirðing í garð starfsfólks Grátandi foreldrar einhverfra ungmenna án úrræða Tillagan greinilega frá „hagsmunahópum í atvinnulífinu“ Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Vík Hagræðingartillögur gagnrýndar og VÆB vinsælastir á öskudaginn Skipverji brotnaði og móttöku frestað Skila sex hundruð milljónum Umtalað kynferðisbrotamál fer á efsta dómstigi Berghildur og Kolbeinn Tumi tilnefnd til Blaðamannaverðlauna Heiða Björg með 3,8 milljónir í laun á mánuði Bein útsending: Fundur um stöðu og þróun vindorku á Íslandi Spyr hvort þetta sé raunveruleg hagræðing eða tilfærsla á útgjöldum Vísir á landsfundi: Þúsund handabönd og þunnir stuðningsmenn Líkamsárásir, skemmdarverk og klifurslys Vilja nýjan flugvöll á Ísafirði „Þetta eru auðvitað náttúruhamfarir“ Verðlaunabændur vilja norskar kýr til landsins Afnemur handhafalaun vegna forsetavalds Sjá meira
Silfurlitaða VÆB byltingin tók yfir öskudaginn: „Þetta er geggjað! Þetta er galið! Þetta er geðveikt!“