Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar kjósa sér nýtt þing Innlent Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Innlent „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Innlent Kennaraverkfalli frestað Innlent Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Innlent „Ég sé eftir því að nokkru leyti“ Innlent Pútín hótar afdrifaríkum árásum á Kænugarð Erlent Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Innlent Þessi mættu best og verst í þinginu Innlent Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Innlent Fleiri fréttir „Allt það sem mannlegur máttur ræður við er undir góðri stjórn“ „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Önnin kláruð með eðlilegum hætti í MR Tæplega helmingi líst vel á Samfylkingu og Viðreisn í ríkisstjórn Kennaraverkföllum frestað og áhrif veðursins á kosningar Dynjandisheiði boðin út „á allra næstu dögum“ Miklar gleðifréttir og gott að fá nemendur og starfsfólk aftur í hús Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Svona verður kosningavaka Stöðvar 2 Næststærsta gosið hingað til Kennaraverkfalli frestað „Við setjum ekki líf og limi fólks í hættu til að flytja kjörgögn“ Tveir teknir með falin fíkniefni á leið til Ísafjarðar Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Engin kæra borist vegna upptakanna Svifryksmengun í borginni í dag og næstu daga Bein útsending: Fundur fólksins í Hörpu Óbreytt skólahald í Sunnulækjarskóla eftir helgi Ekkert D-vítamín í kæstum hákarli Fleiri gular viðvaranir á kjördag Slæm spá fjölgar þeim sem greitt hafa atkvæði Áframhaldandi gasmengun í Grindavík Margir greiða atkvæði utan kjörfundar fyrir austan Heilskimun Intuens enn til skoðunar hjá landlæknisembættinu Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna slyss í íshellaferð Æfing lögreglu og fíkniefnamál ollu misskilningi Þessi mættu best og verst í þinginu Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Um 173 milljónir króna á hvern fanga í nýju fangelsi á Stóra-Hrauni Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar kjósa sér nýtt þing Innlent Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Innlent „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Innlent Kennaraverkfalli frestað Innlent Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Innlent „Ég sé eftir því að nokkru leyti“ Innlent Pútín hótar afdrifaríkum árásum á Kænugarð Erlent Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Innlent Þessi mættu best og verst í þinginu Innlent Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Innlent Fleiri fréttir „Allt það sem mannlegur máttur ræður við er undir góðri stjórn“ „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Önnin kláruð með eðlilegum hætti í MR Tæplega helmingi líst vel á Samfylkingu og Viðreisn í ríkisstjórn Kennaraverkföllum frestað og áhrif veðursins á kosningar Dynjandisheiði boðin út „á allra næstu dögum“ Miklar gleðifréttir og gott að fá nemendur og starfsfólk aftur í hús Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Svona verður kosningavaka Stöðvar 2 Næststærsta gosið hingað til Kennaraverkfalli frestað „Við setjum ekki líf og limi fólks í hættu til að flytja kjörgögn“ Tveir teknir með falin fíkniefni á leið til Ísafjarðar Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Engin kæra borist vegna upptakanna Svifryksmengun í borginni í dag og næstu daga Bein útsending: Fundur fólksins í Hörpu Óbreytt skólahald í Sunnulækjarskóla eftir helgi Ekkert D-vítamín í kæstum hákarli Fleiri gular viðvaranir á kjördag Slæm spá fjölgar þeim sem greitt hafa atkvæði Áframhaldandi gasmengun í Grindavík Margir greiða atkvæði utan kjörfundar fyrir austan Heilskimun Intuens enn til skoðunar hjá landlæknisembættinu Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna slyss í íshellaferð Æfing lögreglu og fíkniefnamál ollu misskilningi Þessi mættu best og verst í þinginu Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Um 173 milljónir króna á hvern fanga í nýju fangelsi á Stóra-Hrauni Sjá meira