Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Heimskasta þjóð í heimi? Sverrir Björnsson Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir Skoðun Foreldrar, ömmur og afar þessa lands - áskorun til ykkar! Ragnheiður Stephensen Skoðun Viðreisn er Samfylkingin Júlíus Viggó Ólafsson Skoðun Hugsjónir ójafnaðarmanns - svar við bréfi Kára Snorri Másson Skoðun „Ég hefði nú ekkert á móti því að taka aðeins í tæjuna“ Eva Pandora Baldursdóttir Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun Jæja, ræðum þá þetta dásamlega Evrópusamband Haraldur Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Skólaforðun: Rangnefni sem þarfnast nýrrar nálgunar Rakel Norðfjörð Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Viska bendir á ójöfnuð kynslóðanna Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Frjálsar handfæraveiðar - Opið svar til Strandveiðifélags Íslands Álfheiður Eymarsdóttir skrifar Skoðun Ofbeldisvarnir og alhliða kynfræðsla alla skólagönguna! Sigrún Birna Björnsdóttir Kaaber skrifar Skoðun Að kjósa í roki, hríð og nístingskulda Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun Hvernig gerðist þetta? Tryggvi Hjaltason skrifar Skoðun Borgum rétta vexti - Landsbankinn verði banki allra landsmanna Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Gleymdu leikskólabörnin Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Tími fyrir breytingar – Nú er tækifærið Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ölvunarakstur á Arnarnesbrú Anna Linda Bjarnadóttir skrifar Skoðun Flokknum er sama um þig Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan í Reykjavík er efnahagslegt vandamál Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Virði en ekki byrði Hulda Bjarnadóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn – svarið fyrir fjölskyldur og ungt fólk Guðbjörg Oddný Jónasdóttir skrifar Skoðun Vanrækt barn er besti ráðherrann Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Fjárfestum í vellíðan – því hver króna skilar sér margfalt til baka Theodór Ingi Ólafsson skrifar Skoðun Úr öskunni í eldinn á laugardaginn? Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Skuggaspil valdsins Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Viltu að barnabörnin þín verði fátækir leiguliðar? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Nýtt upphaf – í þjónustu við þjóðina Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á hvert annað og breytum þessu Aðalsteinn Leifsson skrifar Skoðun Kæru landsmenn – þetta er ekki lengur boðlegt Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun XL niðurskurður – hugsum stórt! Arnar Þór Jónsson,Kári Allansson skrifar Skoðun Blórabögglar og gylliboð frá vinstri Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Hvað kjósa foreldrar ósýnilegra barna? Vigdís Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Heimskasta þjóð í heimi? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Jöfnum leikinn á laugardaginn Björgvin G. Sigurðsson skrifar Skoðun ADHD, fjórir stafir og hvað svo? Jóna Kristín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skattagleði á kostnað ferðaþjónustunnar Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Börnin heim Hanna Katrín Friðriksson skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Frjálsar handfæraveiðar - Opið svar til Strandveiðifélags Íslands Álfheiður Eymarsdóttir skrifar
Skoðun Ofbeldisvarnir og alhliða kynfræðsla alla skólagönguna! Sigrún Birna Björnsdóttir Kaaber skrifar
Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn – svarið fyrir fjölskyldur og ungt fólk Guðbjörg Oddný Jónasdóttir skrifar
Skoðun Fjárfestum í vellíðan – því hver króna skilar sér margfalt til baka Theodór Ingi Ólafsson skrifar
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun