Ástvinir minnissjúkra Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar 23. janúar 2019 07:30 Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Mest lesið Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson Skoðun Skoðun Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Vin í eyðimörkinni – almenningsbókasöfn borgarinnar Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um alvarlegustu kvenréttindakrísu heims Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftirlíking vitundar og hætturnar sem henni fylgja Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Gagnvirkni líkama og vitundar til heilbrigðis Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Nýjar lausnir í kennslu – gamlar hindranir Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Samstarf sem skilar raunverulegum loftslagsaðgerðum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lærum að lesa og reikna Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Loforðið sem borgarstjóri gleymdi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon skrifar Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Átta atriði sem sýna fram á vanda hávaxtastefnunnar Halla Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf.
Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun
Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun
Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar
Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun
Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun