Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi Hrönn Sveinsdóttir skrifar 12. apríl 2019 07:00 Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. Kæra Svandís Svavarsdóttir. Ég skrifa þér þetta bréf af því mér er gjörsamlega misboðið en mig grunar að flestir í minni stöðu væru svo bugaðir á sál og líkama að þeir gætu ekki komið hugsunum sínum í orð. Þannig er daglegt líf okkar orðið að baráttu um að halda einhverjum eðlileika. Þokan í kringum það er svo þykk, að maður treystir sér ekki einu sinni til að lýsa því hvað gengur á inni í þessu skýi. Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi. Frá því að hún var fimm ára höfum við farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis. Þegar okkur var loksins vísað á Barna- og unglingageðdeild Landspítala, þá hélt ég að við værum komnar á endastöð. Eins og nafnið gefur til kynna þá er ekki hægt að komast mikið lengra í kerfinu. Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu. Á þessum tíma fékk dóttir okkar einhverfugreiningu sem er eitthvað sem okkur hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi. Eftir ár á göngudeild BUGL höfum við foreldrarnir setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. Bjúrókratískt en ekkert meira en það. Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK. Á meðan hefur stúlkunni okkar hrakað hratt í skóla og félagslega. Við höfum nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL. Já, það er enginn einhverfuráðgjafi á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Það er bjúrókratískt utan landamæra. Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið? Síðustu daga hefur keyrt um þverbak og sú staða kom upp að skóli dóttur okkar treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Þessi staða kom okkur ekkert á óvart miðað við þróun mála, en við héldum neyðarfund á BUGL í síðustu viku. Við lögðum inn beiðni um innlögn og í bili var ekkert meira hægt að gera. Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Það verður haldinn fundur 5. maí á BUGL og þá verður rætt hvar hún mögulega sé á biðlistanum. Þá tekur við meiri bið. Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima. Það voru ræddir „staðir“ sem hugsanlega væri hægt að geyma hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf. Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu. Við komumst í samband við einhverfuráðgjafa sem starfar í einkaþjónustu og hún skýrði fyrir okkur að einhverfuráðgjafar væru ekki innan kerfis. En þeir eru hins vegar á Greiningarstöð ríkisins en þar fáum við ekki inni því dóttir okkar er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu. Tíminn hjá ráðgjafanum kostar 12.000 krónur. Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu. Einhverfa kvenna er allt öðruvísi en einhverfa karla. Það er mynd um það í Bíó Paradís um þessar mundir. Einhvern tímann kemst dóttir okkar í innlögn á BUGL. Það verður enginn einhverfuráðgjafi í þeirri meðferð. Það er enginn þar sem gefur mér sérstaka von um að hennar vanda verði mætt. Þegar göngudeildarmeðferð hófst á BUGL fyrir ári gekk dóttur okkar sæmilega í skóla og hún átti tvo vini. Síðan þá hefur henni hrakað mikið og BUGL hefur verið meðvitað um það í gegnum ótal símtöl og fundarboð. Þegar við lendum svo á vegg gagnvart skólanum, þá er BUGL ekki tilbúið að grípa hana og við erum beðin um að bíða vinsamlegast eftir fundi sem á sér stað 5. maí þar sem þetta mál verði rætt. Þangað til erum við bara á eigin vegum. Ef hún væri fótbrotin værum við ekki búin að sitja tvo neyðarfundi og svo verið sagt að það verði haldinn fundur um það 5. maí hvar hún sé stödd á biðlistanum. Sem stendur er dóttir mín ekki með skólavist á Íslandi, ekki með meðferðarúrræði við hæfi og við verðum að hitta einhverfuráðgjafa sem gæti mögulega hjálpað henni á okkar eigin kostnað. Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke Skoðun Ég þarf ekki að læra íslensku til að búa hérna Halla Hrund Logadóttir Skoðun Þjóð án máls – hver þegir, hver fær að tala? Guðjón Heiðar Pálsson Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman Skoðun Stjórnmálaklækir og hræsni Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir Skoðun Lífsstílsvísindi og breytingaskeiðið Harpa Lind Hilmarsdóttir Skoðun „Þú þarft ekki að skilja, bara virða“ Hanna Birna Valdimarsdóttir Skoðun Enn einn dagur í baráttunni Ásta F. Flosadóttir Skoðun Þetta er ekki tölfræði, heldu líf fólks Sandra B. Franks Skoðun Skoðun Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þjóð án máls – hver þegir, hver fær að tala? Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar Skoðun Lýðræði og samfélagsmiðlar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun „Þú þarft ekki að skilja, bara virða“ Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Þetta er ekki tölfræði, heldu líf fólks Sandra B. Franks skrifar Skoðun Stjórnmálaklækir og hræsni Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Samfélag sem stendur saman Benóný Valur Jakobsson skrifar Skoðun Er biðin á enda? Halla Thoroddsen skrifar Skoðun Lífsstílsvísindi og breytingaskeiðið Harpa Lind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hærri skattar á ferðamenn draga úr tekjum ríkissjóðs Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Ég þarf ekki að læra íslensku til að búa hérna Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Ósýnilegu bjargráð lögreglumannsins Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Óttast Þorgerður úrskurð EFTA-dómstólsins? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson skrifar Skoðun Hver er að væla? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke skrifar Skoðun Skattaæfingar tengdar landbúnaðarstarfsemi Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Konan - Vinnan - Kjörin í 40 ár Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Íslenskur her og íslensk leyniþjónusta Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Er jafnrétti fyrir allar? Anna Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Ættu konur að fara í háskólanám? Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Íris Björk Ágústsdóttir skrifar Skoðun Enn einn dagur í baráttunni Ásta F. Flosadóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpunarlaust haust Jón Gunnarsson skrifar Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar Skoðun Krafan sem kvennahreyfingin gleymdi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Einfaldar lausnir á vaxtamálavanda bankanna Guðmundur Ásgeirsson skrifar Sjá meira
Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. Kæra Svandís Svavarsdóttir. Ég skrifa þér þetta bréf af því mér er gjörsamlega misboðið en mig grunar að flestir í minni stöðu væru svo bugaðir á sál og líkama að þeir gætu ekki komið hugsunum sínum í orð. Þannig er daglegt líf okkar orðið að baráttu um að halda einhverjum eðlileika. Þokan í kringum það er svo þykk, að maður treystir sér ekki einu sinni til að lýsa því hvað gengur á inni í þessu skýi. Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi. Frá því að hún var fimm ára höfum við farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis. Þegar okkur var loksins vísað á Barna- og unglingageðdeild Landspítala, þá hélt ég að við værum komnar á endastöð. Eins og nafnið gefur til kynna þá er ekki hægt að komast mikið lengra í kerfinu. Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu. Á þessum tíma fékk dóttir okkar einhverfugreiningu sem er eitthvað sem okkur hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi. Eftir ár á göngudeild BUGL höfum við foreldrarnir setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. Bjúrókratískt en ekkert meira en það. Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK. Á meðan hefur stúlkunni okkar hrakað hratt í skóla og félagslega. Við höfum nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL. Já, það er enginn einhverfuráðgjafi á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Það er bjúrókratískt utan landamæra. Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið? Síðustu daga hefur keyrt um þverbak og sú staða kom upp að skóli dóttur okkar treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Þessi staða kom okkur ekkert á óvart miðað við þróun mála, en við héldum neyðarfund á BUGL í síðustu viku. Við lögðum inn beiðni um innlögn og í bili var ekkert meira hægt að gera. Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Það verður haldinn fundur 5. maí á BUGL og þá verður rætt hvar hún mögulega sé á biðlistanum. Þá tekur við meiri bið. Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima. Það voru ræddir „staðir“ sem hugsanlega væri hægt að geyma hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf. Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu. Við komumst í samband við einhverfuráðgjafa sem starfar í einkaþjónustu og hún skýrði fyrir okkur að einhverfuráðgjafar væru ekki innan kerfis. En þeir eru hins vegar á Greiningarstöð ríkisins en þar fáum við ekki inni því dóttir okkar er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu. Tíminn hjá ráðgjafanum kostar 12.000 krónur. Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu. Einhverfa kvenna er allt öðruvísi en einhverfa karla. Það er mynd um það í Bíó Paradís um þessar mundir. Einhvern tímann kemst dóttir okkar í innlögn á BUGL. Það verður enginn einhverfuráðgjafi í þeirri meðferð. Það er enginn þar sem gefur mér sérstaka von um að hennar vanda verði mætt. Þegar göngudeildarmeðferð hófst á BUGL fyrir ári gekk dóttur okkar sæmilega í skóla og hún átti tvo vini. Síðan þá hefur henni hrakað mikið og BUGL hefur verið meðvitað um það í gegnum ótal símtöl og fundarboð. Þegar við lendum svo á vegg gagnvart skólanum, þá er BUGL ekki tilbúið að grípa hana og við erum beðin um að bíða vinsamlegast eftir fundi sem á sér stað 5. maí þar sem þetta mál verði rætt. Þangað til erum við bara á eigin vegum. Ef hún væri fótbrotin værum við ekki búin að sitja tvo neyðarfundi og svo verið sagt að það verði haldinn fundur um það 5. maí hvar hún sé stödd á biðlistanum. Sem stendur er dóttir mín ekki með skólavist á Íslandi, ekki með meðferðarúrræði við hæfi og við verðum að hitta einhverfuráðgjafa sem gæti mögulega hjálpað henni á okkar eigin kostnað. Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað?
Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun
Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar
Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar
Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun