Opið bréf til borgarstjóra

Sæll, borgarstjóri.

Ég veit ekki hversu vel þú þekkir til barna með fötlun, foreldra þeirra og fjölskyldna. Ég vona að þú misvirðir það ekki við mig þótt ég upplýsi þig um að það krefst styrks, þolgæðis og endalausrar ástar og umburðarlyndis að annast fatlað barn, á hvaða aldri sem er. Það krefst mikils tíma og orku og því fylgir mikið álag. Það er sjaldnast orka aflögu til að berjast fyrir réttindum barns síns þótt margir hafi gert það af miklu hugrekki og seiglu.

Ég trúi að börn með þroskahömlun gegni mikilvægu hlutverki í lífi okkar allra. Þau kenna okkur skilyrðislausan kærleik, þau vekja hlýjar tilfinningar í brjóstum fólks með falsleysi sínu og einlægni. Þau kenna okkur umburðarlyndi, lækna okkur af fullkomnunaráráttu og þau minna okkur á hvað skiptir mestu máli í lífinu. Þau eru mikils virði. Þau eru dýrmæt og þau þurfa á okkur að halda. Samfélag með gott siðferði annast þá sem minnst mega sín og ég er þakklát fyrir allt sem samfélag okkar, ríki og borg, gerir fyrir fötluðu börnin okkar. Við verðum þó að vita hvaða þjónusta er í boði til að geta nýtt okkur hana. Við, sem erum ekki dugleg að leita á vefsíðum eða láta okkur detta í hug eitthvað sem barnið okkar gæti hugsanlega átt rétt á, eigum á hættu að fara á mis við ýmsa þjónustu. Oft höfum við ekki orku til að standa í slíku og ekki er hægt að gera þá kröfu til barnanna okkar sem hafa ekki færni til þess sökum fötlunar sinnar.

Þegar sonur minn, sem er með þroskahömlun, var lítill, áttaði ég mig á því að upplýsingar um réttindi og þjónustu komu oftar en ekki frá öðrum foreldrum fatlaðra barna frekar en frá hinu opinbera. Það þarf ekki að hafa mörg orð um það að þetta er ekki nógu gott.

Það ætti ekki að vera flókið að útbúa bækling fyrir foreldra þar sem væri að finna allar upplýsingar um þjónustu og réttindi, bæði fyrir barnið og foreldrana. Þá ætti heldur ekki að vera flókið að setja upp vefsíðu með sömu upplýsingum.

Þegar minnihlutinn í borgarstjórn bar fram tillögu þessa efnis var henni vísað frá.

Nú vil ég biðja þig, borgarstjóri, að útskýra fyrir mér og öðrum sem málið varðar, hvers vegna borgin vill ekki eða getur ekki bætt upplýsingagjöf til fatlaðra og aðstandenda þeirra, með eins einföldum hætti og að útbúa bækling.

Ásta Kristrún Ólafsdóttir, móðir ungs manns með fötlun, sálfræðingur og kennari.