Persónuvernd gerði sér ekki grein fyrir að til stæði að Íslensk erfðagreining (ÍE) hygðist hvetja til þátttöku í rannsókn sinni í vor með því að almenningur deildi niðurstöðum persónuleikaprófs á Facebook. Persónuvernd hyggst framvegis taka það til sérstakrar skoðunar við yfirferð umsókna um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði hvort notast verði við samfélagsmiðla með einhverjum hætti. Þetta kemur fram í bréfi stofnunarinnar til ÍE sem birt var á föstudag.
Kári sjálfur ráðlagði engum að deila niðurstöðunum
Tugir þúsunda Íslendinga þreyttu persónuleikapróf Íslenskrar erfðagreiningar sem fór í loftið í febrúar. Rannsókninni var ætlað að afla skilnings á því hvaða líffræðiferlar leiði til þess að persónuleiki verður til. Þeim sem þreyttu prófið stóð til boða að deila niðurstöðum á samfélagsmiðlum, til dæmis í gegnum deilingarhnapp á Facebook – sem hvatti jafnframt aðra til þátttöku í rannsókninni.
Og fjölmargir deildu niðurstöðum sínum á Facebook, nokkuð sem Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, ráðlagði þó engum að gera.
Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, sagði jafnframt um málið á sínum tíma að netverjar sem ákveði að taka þátt í persónuleikaprófi hjá fyrirtæki sem rannsakar erfðir verði að sýna ákveðna aðgát.
„Að átta sig á hvaða upplýsingar þú ert að gefa. Þú ert ekki bara að veita upplýsingar um þig, heldur þína, sem gætu komið þínum illa síðar,“ sagði Helga í Bítinu á Bylgjunni í febrúar.
Hefðu kallað eftir frekari upplýsingum
Persónuvernd sendi ÍE bréf fimmtudaginn 25. júní vegna deilingarhnappsins, sem og vegna notkunar fyrirtækisins á Facebook til að hvetja almenning til þátttöku. Í bréfinu er rakið að ÍE hafi gert grein fyrir því í umsókn sinni um rannsóknina að þátttaka yrði öllum opin á netinu og að mögulega yrði á einhverjum tíma óskað eftir þátttakendum meðal almennings með auglýsingum og umfjöllun í fjölmiðlum og samfélagsmiðlum.
Persónuvernd kveðst hins vegar ekki hafa gert sér grein fyrir að til stæði að almenningur sjálfur yrði „notaður til þess að hvetja til þátttöku í rannsókninni þannig að einstaklingar deildu niðurstöðum persónuleikaprófa á Facebook,“ líkt og segir í bréfinu.
„Hefði svo verið, hefði persónuvernd kallað eftir frekari upplýsingum og gögnum um hvernig rannsakendur hygðust óska eftir þátttöku almennings með auglýsingum og umfjöllun á samfélagsmiðlum, í því skyni að ganga úr skugga um að sú vinnsla persónuupplýsinga, sem í því felst og er á ábyrgð rannsakenda, samrýmdist persónuverndarlögum.“
Þá nefnir stofnunin í því samhengi að á vegum Facebook fari fram vinnsla á IP-tölum þeirra sem heimsækja vefsíður í gegnum hnappa á Facebook. Þá þurfi að liggja ljóst fyrir þegar einstaklingar ákveða að deila efni af vefsíðum á samfélagsmiðlum „nákvæmlega hvaða upplýsingum um þá er miðlað til viðkomandi samfélagsmiðils með notkun deilingarhnapps.“
Framvegis hyggst persónuvernd taka það til sérstakrar skoðunar við yfirferð umsókna um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði hvort fyrirhugað sé að notast við samfélagsmiðla með einhverjum hætti, og hvernig sú vinnsla persónuupplýsinga samrýmist persónuverndarlögum.
