„Ég veit ég þarf að jarða barnið mitt“

„Það er meira en að segja að eignast fjölfatlað barn og fólk þorir ekki alltaf að tala um óþægilegu hliðarnar á þeim málum,“ segir Halldóra Halldórsdóttir, eða Dóra eins og hún er alltaf kölluð, en hún vill breyta því.

Dóra er gift þriggja barna móðir, er hjúkrunarfræðingur að mennt en í dag eru börnin fjórtán, sjö og tveggja og hálfs. Eiríki Líndal, manni hennar kynntist hún árið 2009 á... „Compare Hotness, gamla Tinder ef maður getur sagt það. Hann var í námi erlendis þannig að við vorum í fjarsambandi þarna í hálft ár,“ segir Dóra en hún var til viðtals í Íslandi í dag í kvöld. 

Þegar þau kynnast átti hún fyrir dóttur sem var þriggja ára gömul. Fjarsambandið hélt, þau hittu hvort annað öðru hvoru en þegar hann kláraði nám kom hann heim og þau hafa verið saman síðan.

„Ég verð ófrísk af okkar fyrsta barni og var svo gríðarlega spennt þegar ég var í tuttugu vikna sónar, þá fékk ég að vita að ég væri ófrísk af stráki, og það var alltaf einhvern vegin minn draumur að vera ófrísk af strák þannig að það var eins og allir mínir draumar hefðu ræst þegar ég fékk að vita það í tuttugu vikna sónar.“

„Svo er það þegar ég er komin átta mánuði á leið að ég fer í skoðun hjá ljósmóður uppi á heilsugæslu og hún fer að þreifa hvort kollurinn sé skorðaður í grindinni og hún hélt einhvern vegin að barnið væri sitjandi vegna þess að hún fann ekki skorðaðan koll og fannst þetta einhvern vegin svo skrítið þannig að hún sendi mig upp á fæðingarvakt í sónar til að athuga stöðuna á barninu, hún hélt að hann væri sitjandi,“ segir Dóra.

Fundurinn með lækninum í skýi

Þá kom í ljós að barnið var ekki sitjandi heldur var það í réttri stöðu. Ljósmóðirin ákvað því að gera vaxtarmælingu á barninu, fyrst Dóra væri komin upp á fæðingarvakt. „Af því að ég var mætt þangað sagði ljósmóðirin: „af því að þú ert komin ætlum við að taka vaxtarmælingu í leiðinni, drífa það af því þú ert komin hingað.“ Þá allt í einu kemur í ljós að höfuðið á barninu mælist rosalega lítið.“

„Þá er kallaður til sérfræðingur á vakt, fæðingarlæknir held ég, og aftur sömu tölur. Það var mikið sjokk og allt í einu fer eitthvað ferli í gang og þetta var eitthvað sem ég var engan vegin búin að búast við,“ segir Dóra.

Þau voru send heim með þær upplýsingar að það væri eitthvað að, það þyrfti þó að rannsaka. Hringt yrði í þau því hana þyrfti að senda til taugalæknis. „Við förum bara heim í algeru sjokki og vissum ekkert hvað var fram undan. Við fengum síðan símtal þegar við vorum að labba út í bíl og fengum nýjan tíma strax daginn eftir þannig að við biðum í sólarhring til að fá einhver svör, hvað væri í gangi.“

Daginn eftir hittu þau taugalækni og fleiri heilbrigðisstarfsmenn og segir Dóra að fundurinn sé í hálfgerðu skýi, hún muni ekki hvað hafi nákvæmlega átt sér stað. „Við fengum bara að vita það að þetta væri ekki eðlilegt. Höfuðið á barninu var rosalega mikið undir eðlilegri kúrfu en eiginlega engin svör samt. Út af því að hann er með það sem kallast smáhöfuð (e. Lissencephaly) og þau geta verið á rosalega breiðum skala þannig að við vissum ekkert hvað var fram undan. En við vissum hins vegar það að það var eitthvað að, hann yrði ekki eðlilegur og ekki heilbrigður.“

Hætti að nærast mánaðargamall

Eins og gefur að skilja var sjokkið mikið segir Dóra. „Við fórum náttúrulega beint heim, eins og allir gera, og gúggluðum og fengum bara rosa slæmt út úr því auðvitað. Að það gætu verið allskonar fylgikvillar með þessu og svona.“

Já, Dóra stóð sig vel í prófunum en svo þann 18. apríl árið 2013, fæddist litli strákurinn þeirra, hann Jakob Darri. „Það gengur bara mjög vel og hann braggast alveg rosalega vel þegar hann kemur í heiminn. Virtist einhvern vegin ekkert vera að, tekur brjóst rosalega vel og brjóstagjöfin gekk ótrúlega vel í heilan mánuð en þá byrjar að koma bakslag.“

„Hann hættir að geta nærst og þarf að fá sondu í nefið til að geta nærst. Í öllu þessu ferli í byrjun fengum við bara að heyra frá læknunum að við ættum að njóta hans fyrstu mánuðina af því að þá væri hann bara lítið barn og svo vissi enginn hvað tæki við upp úr kannski þriggja, fjögurra mánaða aldri,“ segir Dóra. „Auðvitað líka mikið sjokk líka að heyra það en við vorum alltaf með svo mikla von um að hann yrði alltaf miklu sterkari en allir voru að segja við okkur á spítalanum að hann yrði.“

„Af hverju ég?“

Tíminn leið, þau voru vongóð en sáu þó alltaf að höfuð hans var óvenjulega lítið. Hann byrjaði að fá flogaköst og var inn og út af spítala fyrstu árin.

„Mér fannst ég fyrstu fimm árin hans vera mikið fórnarlamb: Af hverju ég? Af hverju þurfti ég að eignast þetta barn? Þetta er eitthvað karma, ég hef gert eitthvað slæmt af mér. Nú er verið að borga mér í þessu,“ segir Dóra. „Ég var í rosa miklum reiðis-, fórnarlambsgír fyrstu fimm árin hans.“

„Síðan er það um áramótin, í janúar 2018 sem ég lendi á algerum vegg. Var búin að vera eins og hamstur í einhverju hamstrabúri, að slökkva elda allt of lengi og hugsa um alla aðra en sjálfa mig. Út frá því að vanlíðanin var orðin svo mikil þá neyðist ég til að fara að hugsa betur um sjálfa mig og þannig byrjar mitt ferli í sjálfsvinnu.“

Sem hún segir vera enn í gangi. „Fyrsta skrefið var eiginlega að taka ákvörðun um að ég ætlaði ekki að lifa lengur í þessu lífi, að vera svona í þessu vonleysi og líða svona illa. Það var bara ákvörðun. Næsta skref var að komast út fyrir þægindarammann og gera eitthvað fyrir sjálfa mig, þannig að ég byrjaði að fara á alls konar námskeið og byrjaði að lesa mikið af uppbyggjandi bókum og hlusta á uppbyggjandi hlaðvörp.“

„Eðlilegt að finna til einhverrar tilhlökkunar yfir því að barnið þitt fái frið og hvíld“

Og það segir hún hafa hjálpað mjög, að gleyma ekki sjálfri sér sem er gríðarlega mikilvægt. „Ég vil meira út úr lífinu heldur en að vera bara í þessum pakka. Þannig að við fórum þá leið, og það er auðvitað búið að þróast í gegn um árin, hann er orðinn rúmlega sjö ára, að fá aðstoð frá Kópavogsbæ. Í dag rekum við fyrirtæki með tíu til fimmtán manns í vinnu og með því að fá aðstoð frá yndislegu fólki þá get ég farið áfram á eftir mínum draumum og sinnt mér líka.“

Og ættu allir að skilja það, enda er erfiðara að eignast fatlað barn en heilbrigt segir hún. Hún segir að maður eigi ekki að skammast sín fyrir að viðurkenna það og ákvað hún að tala opinskátt um þessi mál á síðu sem hún stofnaði.

„Ég var nýkomin úr jarðarför hjá vinkonu okkar sem lést átta ára, og þetta er það sem við foreldrar þurfum að takast á við sem eigum langveik börn að ég veit að ég þarf að jarða barnið mitt,“ segir Dóra með tárin í augunum. „Eftir jarðarförina um kvöldið skrifa ég pistil um lífið og dauðann. Það sem ég vildi heila hjá mér voru tilfinningar og skila burtu skömm sem maður er að burðast með.“

„Ég skrifaði um að það er eðlilegt að finna til einhverrar tilhlökkunar yfir því að barnið þitt fái frið og hvíld. Þetta er bara verkefni og ég þarf að gera þetta einhvern tíma, ég veit ekki hvenær kallið kemur. Eins og ég sé þetta í dag þá er það bara sjálfselska í mér að vilja halda honum hérna í einhverri vanlíðan á jörðinni ef hann verði það veikur og honum líði það illa.“

Enginn með jafn stórt bros og Jakob Darri

Þetta er staða sem enginn skilur sem ekki hefur verið í henni. En þetta er staðreynd segir hún og þakkar fyrir hvern dag sem hún á með Jakobi Darra. „Jakob er bara yfir höfuð mjög hamingjusamur og glaður strákur og hann er einhvern vegin með stærsta og flottasta brosið þrátt fyrir allt sem hann er að takast á við.“

„Það er líka svo mikill lærdómur í því að geta verið svona hamingjusamur og brosað svona mikið þrátt fyrir það að þú sért nýbúinn að vera í einhverjum kvölum af því að hann er svoleiðis að hann fær verkjaköst í magann þar sem honum líður mjög illa og grætur sárt,“ segir Dóra. „Það tekur stutt yfir og svo kemur einhvern vegin bros. Það er ótrúlegt að fylgjast með því hvað hann er magnaður strákur, hvernig hann tekst á við lífið, þó það séu svona miklir verkir og mikil vanlíðan þá er það samt búið eftir smá stund og þá kemur þetta stóra bros.“

„Hans dagar eru auðvitað mjög mismunandi. Suma daga brosir hann mjög mikið og líður vel, aðra daga líður honum bara mjög illa. Í dag, og frá því hann var lítill, nærist hann eingöngu í gegn um magasondu og hann getur ekki tjáð sig, hann getur ekki gengið eða setið þannig að hann er algerlega háður því að einhver sinni honum, dag og nótt,“ segir Dóra.

„Ekki sjálfsagt að við getum hugsað um okkur sjálf, farið út og gengið“

Og þrátt fyrir allt, er hún þakklát fyrir það sem lífið hefur fært henni og þau verkefni sem hún hefur tekist á við.

„Mér fannst lífið mjög erfitt áður en ég eignaðist Jakob Darra, þá var ég á þeim stað og var að eiga við verkefnin á þeim stað. Núna í dag er það líka erfitt en maður er bara með önnur verkefni að sjá um. Þrátt fyrir það allt saman þá er ég miklu hamingjusamari í dag heldur en ég var áður en ég eignaðist Jakob Darra. Það er bara þetta að ég trúi því að hann hafi komið hingað til þess að kenna okkur og hann er svo sannarlega búinn að gera það.“

„Hann er búinn að kenna mér að það er ekkert sjálfsagt. Það er ekki sjálfsagt að við getum farið út og gengið. Það er ekki sjálfsagt að við getum hugsað um okkur sjálf, staðið í fæturna á morgnana og teygt úr okkur og farið og burstað í okkur tennurnar, fengið okkur að borða. Það er ekki sjálfsagt að geta borðað,“ segir Dóra.

„Ég ætla að nýta mér það sem Jakob er kominn hingað fyrir og fara alla leið á eftir mínum draumum og mínum tilgangi í þessu lífi, hvað ég ætla að gera. Af virðingu við Jakob að hafa komið hingað og tekið að sér að kenna mér, þá ætla ég að sýna honum að ég ætla að fara alla leið með mig og mína drauma.

Hún hvetur fólk til að tala opinskátt um erfið mál, um allar tilfinningarnar sem eiga sér stað, líka þær sem þykir ekki rétt að segja frá og bendum við áhugasömum á síðu hennar Einkaþjálfun hugans. Við kveðjum þessa hugrökku konu og þökkum henni fyrir að stíga fram og segja sína sögu.

Hægt er að horfa á viðtalið við Dóru í heild sinni í spilaranum hér að neðan.