Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Röðin í öryggisleitina nær langt inn í brottfararsal Innlent Steindór Andersen er látinn Innlent Fjörutíu mínútna röð í einn og hálfan klukkutíma í morgun Innlent Rekstur hestaleigu stöðvaður Innlent Þurfti áfallahjálp þegar flugi til Íslands var hætt Innlent Sjálfstæðisflokkur fengi tæpan þriðjung Innlent Eyjar og sker tilheyra næstu jörð Innlent Mál áfengisnetverslana send aftur til lögreglu Innlent Búið að loka hringveginum vegna ófærðar Innlent Sex hópnauðganir á borð lögreglu á árinu Innlent Fleiri fréttir „Með allra besta móti miðað við árstíma“ Jónas Ingimundarson er látinn Búið að loka hringveginum vegna ófærðar Sex hópnauðganir til rannsóknar og lengri opnunartími sundlauga Von á fallegum, litríkum og kvikum norðurljósum í kvöld Sex hópnauðganir á borð lögreglu á árinu Steindór Andersen er látinn Gæsluvarðhald framlengt yfir konunni Sjálfstæðisflokkur fengi tæpan þriðjung Annað veiðifélag rannsakað vegna ólöglegs fiskeldis Breskur dómur grafi undan tilverurétti trans fólks Mál áfengisnetverslana send aftur til lögreglu Rekstur hestaleigu stöðvaður Fjörutíu mínútna röð í einn og hálfan klukkutíma í morgun Örtröð í Leifsstöð og umdeildur hæstaréttardómur í Bretlandi Yngstu börnin sem hefja innritun í haust fjórtán mánaða Röðin í öryggisleitina nær langt inn í brottfararsal „Besta leiðin upp úr fátækt er að hjálpa fólki að eignast“ Eyjar og sker tilheyra næstu jörð Hvítri Toyotu stolið í Mosfellsbæ Þurfti áfallahjálp þegar flugi til Íslands var hætt Leikhúsþýðingar Vigdísar gefnar út Mikill meirihluti landsmanna vill ekki íslenskan her Sjúkdómsvaldandi bakteríur fylgi óböðuðum ferðamönnum Brýnt að stækka Samgöngusafnið í Skógum „Hann kann allt varðandi þriðju vaktina“ Erlendir vasaþjófar handteknir bæði í höfuðborginni og á Suðurlandi Tveir „galdramenn“ í haldi Uggandi yfir innflutningi: Fleira ungt fólk leitar á Vog Ungt fólk sækir meira á Vog og þaulskipulögð þjófagengi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Röðin í öryggisleitina nær langt inn í brottfararsal Innlent Steindór Andersen er látinn Innlent Fjörutíu mínútna röð í einn og hálfan klukkutíma í morgun Innlent Rekstur hestaleigu stöðvaður Innlent Þurfti áfallahjálp þegar flugi til Íslands var hætt Innlent Sjálfstæðisflokkur fengi tæpan þriðjung Innlent Eyjar og sker tilheyra næstu jörð Innlent Mál áfengisnetverslana send aftur til lögreglu Innlent Búið að loka hringveginum vegna ófærðar Innlent Sex hópnauðganir á borð lögreglu á árinu Innlent Fleiri fréttir „Með allra besta móti miðað við árstíma“ Jónas Ingimundarson er látinn Búið að loka hringveginum vegna ófærðar Sex hópnauðganir til rannsóknar og lengri opnunartími sundlauga Von á fallegum, litríkum og kvikum norðurljósum í kvöld Sex hópnauðganir á borð lögreglu á árinu Steindór Andersen er látinn Gæsluvarðhald framlengt yfir konunni Sjálfstæðisflokkur fengi tæpan þriðjung Annað veiðifélag rannsakað vegna ólöglegs fiskeldis Breskur dómur grafi undan tilverurétti trans fólks Mál áfengisnetverslana send aftur til lögreglu Rekstur hestaleigu stöðvaður Fjörutíu mínútna röð í einn og hálfan klukkutíma í morgun Örtröð í Leifsstöð og umdeildur hæstaréttardómur í Bretlandi Yngstu börnin sem hefja innritun í haust fjórtán mánaða Röðin í öryggisleitina nær langt inn í brottfararsal „Besta leiðin upp úr fátækt er að hjálpa fólki að eignast“ Eyjar og sker tilheyra næstu jörð Hvítri Toyotu stolið í Mosfellsbæ Þurfti áfallahjálp þegar flugi til Íslands var hætt Leikhúsþýðingar Vigdísar gefnar út Mikill meirihluti landsmanna vill ekki íslenskan her Sjúkdómsvaldandi bakteríur fylgi óböðuðum ferðamönnum Brýnt að stækka Samgöngusafnið í Skógum „Hann kann allt varðandi þriðju vaktina“ Erlendir vasaþjófar handteknir bæði í höfuðborginni og á Suðurlandi Tveir „galdramenn“ í haldi Uggandi yfir innflutningi: Fleira ungt fólk leitar á Vog Ungt fólk sækir meira á Vog og þaulskipulögð þjófagengi Sjá meira