Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Undrast „leiðinlega“ Íslendinga Innlent Skora á Bubba að taka sér pásu frá laxveiði og mæta Innlent Flækt í kafkaískt stjórnsýslulegt helvíti Innlent Trúði ekki að siglt yrði úr höfninni: „Mér leið svo illa, ég fór að hágráta“ Innlent Segir Reykjavík að verða að Mekka vændisiðnaðar Innlent Þungt haldinn eftir að kýr réðst á tvo Erlent Mikið tjón eftir eld á Klapparstíg Innlent Hvalveiðibátarnir haldnir til veiða Innlent Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Innlent „Ég hef verið kölluð þingmaður dauðans“ Innlent Fleiri fréttir Sektaður fyrir að aka á göngugötu Hvalveiðibátarnir haldnir til veiða Mikið tjón eftir eld á Klapparstíg Flækt í kafkaískt stjórnsýslulegt helvíti Undrast „leiðinlega“ Íslendinga Skora á Bubba að taka sér pásu frá laxveiði og mæta „Ég hef verið kölluð þingmaður dauðans“ Segir Reykjavík að verða að Mekka vændisiðnaðar Trúði ekki að siglt yrði úr höfninni: „Mér leið svo illa, ég fór að hágráta“ Höfuðvígi vændismansals, mótmælandi sem brotnaði niður og Þingvellir Björgunarsveitir sóttu göngumann við Háafoss Þingið komið í sumarfrí Samþykkja úrræði fyrir fólk sem sæta þarf öryggisráðstöfunum Óljós um tilganginn en þekktu hvert egg Allt eftirlit matvæla undir einni stofnun Boltinn sé hjá fjarskiptafélögunum Fresta opnun Sundhallar Reykjavíkur Áhöfnin hlúði að Hólmsteini á siglingunni til Hvalfjarðar Vetur í íslenskri kvikmyndagerð Handtökur í vændisrannsókn lögreglu Hjartaljósin ekki sloppin „Virðist vera einhverskonar gamaldags sjómennskuhefndaraðgerð“ Stór mál á dagskrá síðasta þingfundar fyrir þingfrestun Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Hvalavinurinn í tunnunni og Kaleo undirbýr Þingvallakonsert Inga ræddi við fulltrúa Tiktok um að hækka aldursmörk Halda í opinbera heimsókn til Færeyja Dómur burðardýrs mildaður Starmer ætlar ekki að láta í minni pokann fyrir Burnham strax Einn vildi sýkna þegar dómur fyrir sérlega sársaukafulla nauðgun var staðfestur Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Undrast „leiðinlega“ Íslendinga Innlent Skora á Bubba að taka sér pásu frá laxveiði og mæta Innlent Flækt í kafkaískt stjórnsýslulegt helvíti Innlent Trúði ekki að siglt yrði úr höfninni: „Mér leið svo illa, ég fór að hágráta“ Innlent Segir Reykjavík að verða að Mekka vændisiðnaðar Innlent Þungt haldinn eftir að kýr réðst á tvo Erlent Mikið tjón eftir eld á Klapparstíg Innlent Hvalveiðibátarnir haldnir til veiða Innlent Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Innlent „Ég hef verið kölluð þingmaður dauðans“ Innlent Fleiri fréttir Sektaður fyrir að aka á göngugötu Hvalveiðibátarnir haldnir til veiða Mikið tjón eftir eld á Klapparstíg Flækt í kafkaískt stjórnsýslulegt helvíti Undrast „leiðinlega“ Íslendinga Skora á Bubba að taka sér pásu frá laxveiði og mæta „Ég hef verið kölluð þingmaður dauðans“ Segir Reykjavík að verða að Mekka vændisiðnaðar Trúði ekki að siglt yrði úr höfninni: „Mér leið svo illa, ég fór að hágráta“ Höfuðvígi vændismansals, mótmælandi sem brotnaði niður og Þingvellir Björgunarsveitir sóttu göngumann við Háafoss Þingið komið í sumarfrí Samþykkja úrræði fyrir fólk sem sæta þarf öryggisráðstöfunum Óljós um tilganginn en þekktu hvert egg Allt eftirlit matvæla undir einni stofnun Boltinn sé hjá fjarskiptafélögunum Fresta opnun Sundhallar Reykjavíkur Áhöfnin hlúði að Hólmsteini á siglingunni til Hvalfjarðar Vetur í íslenskri kvikmyndagerð Handtökur í vændisrannsókn lögreglu Hjartaljósin ekki sloppin „Virðist vera einhverskonar gamaldags sjómennskuhefndaraðgerð“ Stór mál á dagskrá síðasta þingfundar fyrir þingfrestun Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Hvalavinurinn í tunnunni og Kaleo undirbýr Þingvallakonsert Inga ræddi við fulltrúa Tiktok um að hækka aldursmörk Halda í opinbera heimsókn til Færeyja Dómur burðardýrs mildaður Starmer ætlar ekki að láta í minni pokann fyrir Burnham strax Einn vildi sýkna þegar dómur fyrir sérlega sársaukafulla nauðgun var staðfestur Sjá meira