Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þrír látnir í risaöldum á Tenerife Erlent Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Innlent Aflýsa yfir þúsund flugferðum Erlent „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Innlent Gestir Bylgjunnar fá að synda undir þessu þaki Erlent Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Innlent Margir keypt fleiri en einn vegna fordómafullrar umræðu Innlent Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Innlent Getur ríkislögreglustjóri setið áfram? Innlent „Dagur, enga frasapólitík hér“ Innlent Fleiri fréttir „Dagur, enga frasapólitík hér“ Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Húsæðis- og efnahagsmál brenna á ungu fólki „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Margir keypt fleiri en einn vegna fordómafullrar umræðu Borgarstjórnarsigur lífsnauðsynlegur Sjálfstæðismönnum Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Þriggja stiga skjálfti í Öskju Getur ríkislögreglustjóri setið áfram? Píratar kjósa formann í lok mánaðar Reyndi að flýja lögreglu en endaði uppi á kanti Engin ástæða til að breyta neinu Fölsuð megrunarlyf líklega á leið til landsins Óljóst hvað olli því að rútan hafnaði utan vegar Geta haft opið um helgar en algjör óvissa um húsnæðismálin Brosið fer ekki af Hrunamönnum Eldur bak við innstungu reyndist minni háttar Hætta á fölsuðum megrunarlyfjum og leitað í ræturnar Útkall á mesta forgangi vegna kajakræðara í vanda „Mikið svakalega hlakka ég til að hreinsa til í ráðhúsinu“ Í beinni: Skyndifundur Sjálfstæðismanna á Grand Hotel Alltaf hægt að gera betur á meðferðarheimilunum Menningarverðlaun Árborgar til hjóna á Eyrarbakka Seatrips gert að greiða hundrað milljónir vegna tjóns á flutningaskipi Óskiljanleg lánaviðmið og Grammy-tilnefning stórstjörnunnar Eldur í þúsund fermetra fjósi með skepnum inni Happdrætti Háskólans sýknað af tugmilljóna kröfu Catalinu Veittist fyrst að dyravörðum og svo að lögreglumönnum Fluttur á slysadeild eftir hópárás Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þrír látnir í risaöldum á Tenerife Erlent Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Innlent Aflýsa yfir þúsund flugferðum Erlent „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Innlent Gestir Bylgjunnar fá að synda undir þessu þaki Erlent Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Innlent Margir keypt fleiri en einn vegna fordómafullrar umræðu Innlent Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Innlent Getur ríkislögreglustjóri setið áfram? Innlent „Dagur, enga frasapólitík hér“ Innlent Fleiri fréttir „Dagur, enga frasapólitík hér“ Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Húsæðis- og efnahagsmál brenna á ungu fólki „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Margir keypt fleiri en einn vegna fordómafullrar umræðu Borgarstjórnarsigur lífsnauðsynlegur Sjálfstæðismönnum Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Þriggja stiga skjálfti í Öskju Getur ríkislögreglustjóri setið áfram? Píratar kjósa formann í lok mánaðar Reyndi að flýja lögreglu en endaði uppi á kanti Engin ástæða til að breyta neinu Fölsuð megrunarlyf líklega á leið til landsins Óljóst hvað olli því að rútan hafnaði utan vegar Geta haft opið um helgar en algjör óvissa um húsnæðismálin Brosið fer ekki af Hrunamönnum Eldur bak við innstungu reyndist minni háttar Hætta á fölsuðum megrunarlyfjum og leitað í ræturnar Útkall á mesta forgangi vegna kajakræðara í vanda „Mikið svakalega hlakka ég til að hreinsa til í ráðhúsinu“ Í beinni: Skyndifundur Sjálfstæðismanna á Grand Hotel Alltaf hægt að gera betur á meðferðarheimilunum Menningarverðlaun Árborgar til hjóna á Eyrarbakka Seatrips gert að greiða hundrað milljónir vegna tjóns á flutningaskipi Óskiljanleg lánaviðmið og Grammy-tilnefning stórstjörnunnar Eldur í þúsund fermetra fjósi með skepnum inni Happdrætti Háskólans sýknað af tugmilljóna kröfu Catalinu Veittist fyrst að dyravörðum og svo að lögreglumönnum Fluttur á slysadeild eftir hópárás Sjá meira