Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Innlent Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Innlent Gunnar Þórðarson er látinn Innlent Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Innlent Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Innlent Heilum gámi af kampavíni stolið af Ölgerðinni Innlent Horfðu á bílinn velta niður fjallið Innlent Mosfellsdalur minnti á vígvöll Innlent Okkar McCartney, okkar Bach kveður Innlent Rússnesk stýriflaug líklega lent í Póllandi Erlent Fleiri fréttir Stærsta umferðarhelgi ársins hafin Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Meirihluti ætlar að segja já í ágúst Skilningsleysi foreldra mætti litblindum syninum Staðan orðin „þokkalega góð“ Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Okkar McCartney, okkar Bach kveður Vasaþjófar gómaðir á Suðurlandi og minkafár í rénun Fleiri en einn hafi verið að verki Dýralæknafélag Íslands fordæmir skemmdarverk í Dalsbúi Gunnar Þórðarson er látinn Dregur úr ánægju með frammistöðu ríkisstjórnarflokkanna Sex handteknir grunaðir um vasaþjófnað Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Heilum gámi af kampavíni stolið af Ölgerðinni Mosfellsdalur minnti á vígvöll Greinir á um leiðir til að draga úr nikótínneyslu ungmenna Gæsluvarðhald samþykkt yfir Ming Ting „Það er búið að slökkva og húsið er ónýtt“ Gripinn á nánast tvöföldum hámarkshraða Skothljóð og minkafár í Mosfellsdal í beinni Eldur logaði í Stykkishólmi Horfðu á bílinn velta niður fjallið Hvað er í boði um verslunarmannahelgina? „Þeir skulu ekki halda það að þeir geti drepið mig“ Slapp vel þegar bíll hennar valt yfir 200 metra niður Bolafjall Hafdís Huld í bæjarstjórastólinn Allir á hlaupum að reyna fanga minka Ráðlagt að hafa garða snyrtilega og stéttir sópaðar þegar fólk er í burtu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Innlent Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Innlent Gunnar Þórðarson er látinn Innlent Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Innlent Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Innlent Heilum gámi af kampavíni stolið af Ölgerðinni Innlent Horfðu á bílinn velta niður fjallið Innlent Mosfellsdalur minnti á vígvöll Innlent Okkar McCartney, okkar Bach kveður Innlent Rússnesk stýriflaug líklega lent í Póllandi Erlent Fleiri fréttir Stærsta umferðarhelgi ársins hafin Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Meirihluti ætlar að segja já í ágúst Skilningsleysi foreldra mætti litblindum syninum Staðan orðin „þokkalega góð“ Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Okkar McCartney, okkar Bach kveður Vasaþjófar gómaðir á Suðurlandi og minkafár í rénun Fleiri en einn hafi verið að verki Dýralæknafélag Íslands fordæmir skemmdarverk í Dalsbúi Gunnar Þórðarson er látinn Dregur úr ánægju með frammistöðu ríkisstjórnarflokkanna Sex handteknir grunaðir um vasaþjófnað Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Heilum gámi af kampavíni stolið af Ölgerðinni Mosfellsdalur minnti á vígvöll Greinir á um leiðir til að draga úr nikótínneyslu ungmenna Gæsluvarðhald samþykkt yfir Ming Ting „Það er búið að slökkva og húsið er ónýtt“ Gripinn á nánast tvöföldum hámarkshraða Skothljóð og minkafár í Mosfellsdal í beinni Eldur logaði í Stykkishólmi Horfðu á bílinn velta niður fjallið Hvað er í boði um verslunarmannahelgina? „Þeir skulu ekki halda það að þeir geti drepið mig“ Slapp vel þegar bíll hennar valt yfir 200 metra niður Bolafjall Hafdís Huld í bæjarstjórastólinn Allir á hlaupum að reyna fanga minka Ráðlagt að hafa garða snyrtilega og stéttir sópaðar þegar fólk er í burtu Sjá meira