Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Innlent Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Innlent Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Innlent Vill hefna vinar síns Bolsonaro með 50 prósenta tollum á Brasilíu Erlent Pilturinn er fundinn Innlent Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Innlent Trump hrósaði forsetanum fyrir færni í eigin móðurmáli Erlent Bindur vonir við „einn inn, einn út“ áætlun í innflytjendamálum Erlent Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Fleiri fréttir Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Pilturinn er fundinn „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Innlent Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Innlent Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Innlent Vill hefna vinar síns Bolsonaro með 50 prósenta tollum á Brasilíu Erlent Pilturinn er fundinn Innlent Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Innlent Trump hrósaði forsetanum fyrir færni í eigin móðurmáli Erlent Bindur vonir við „einn inn, einn út“ áætlun í innflytjendamálum Erlent Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Fleiri fréttir Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Pilturinn er fundinn „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Sjá meira