Hlustum á þreytu

Nú þegar við erum stödd í þriðju bylgju Covid 19, þá eru mörg þeirra sem sýktust í vor enn að kljást við heilsubresti sökum veirunnar. Þau einkenni sem heyrast hvað oftast, þreyta, verkir, mæði eru því miður ekki ný af nálinni fyrir mig, og okkur sem þjáumst af ME sjúkdómnum. Sjálf hef ég þurft að glíma við heilsuvandamál síðan ég var sextán ára og fékk einkirningasótt sem er af völdum Epsteinn-Barr veirunnar. ME hefur einnig gengið undir nafninu síþreyta, og þó svo að ýmis lífmerki hafi uppgötvast á síðustu árum sem einkenna sjúkdóminn, þá er enn ekki til staðar mælanleg leið til þess að greina hann, heldur er hann greindur út frá einkennum. Þarf sjúklingur að hafa glímt við einkenni í 6 mánuði eða lengur.

Eins og Már Kristjánsson, yfirlæknir smitsjúkdóma á Landspítalanum, tekur fram í viðtali við Morgunblaðið, þá er „post-víral“ þreyta ekki það sama og ME, en slík þreyta hverfur fyrstu sex mánuðina eftir veirusýkingu. Hins vegar er annað mál ef einkenni vara lengur. Í hinni alþjóðlegu sjúkdóma- og dánarmeinaskrá (ICD 10) sem Alþjóðaheilbrigðisstofnunin gefur út, er „post-viral syndrome“ flokkað sem sami sjúkdómurinn og ME (93,3) og flokkast hann sem taugasjúkdómur. Sjúkdómurinn er enn lítið þekktur, bæði almennt og á meðal heilbrigðisstarfsfólks en þó hefur verið mikil vitundarvakning um ME síðustu ár. Vísindafólk talar almennt um sjúkdóminn sem tauga-, ónæmis- og innkirtlasjúkdóm og hefur gangverk hans þótt flókinn.

Eitt aðaleinkenni sameinar hins vegar hóp þeirra sem lifir með ME: Áreynsluþreyta eða áreynsluóþol (e. post-exertional malaise), sem þýðir að líkamleg eða andleg áreynsla kallar fram mikil þreytuviðbrögð, jafnvel einum eða tveimur dögum eftir áreynsluna. Þetta einkenni greinir ME frá öðrum sjúkdómum með svipað einkennamunstur á borð við vefjagigt. Á grundvelli áreynsluþreytunnar hefur endurhæfing ME-sjúklinga reynst mjög erfið þar sem að erfitt er að segja hvar þreytumörkin liggja.

Öflug hreyfing er stundum svarið við öðrum langvinnum sjúkdómum, en hún er í raun nokkuð varhugaverð fyrir ME-sjúklinga (þótt þeir þurfi í fremsta mæli að reyna að viðhalda líkamlegum styrk á einhvern hátt). Þess vegna er það fyrsta sem mig langar að segja við þau sem eru að glíma við eftirstöðvar Covid 19: Ekki fara út að hlaupa. Sem þýðir auðvitað: Ekki reyna of mikið á þig. Ég og aðrir ME-sjúklingar höfum brennt okkur á þessu aftur og aftur og aftur. Ég veit ekki í hversu mörg skipti ég varð veik daginn eftir að hafa farið út að hlaupa. Ég áttaði mig ekki á tengslunum við hlaupin vegna þess að hvergi voru til staðar upplýsingar um að slík áreynsla gæti verið orsök veikindanna minna. Margir sjúklingar lýsa því raunar sem sorgarferli að þurfa að takast á við veikindin: Allt í einu ertu þú orðin önnur en þú varðst; þú ert ekki lengur manneskjan sem getur farið út að skokka eða reddað málunum fyrir vinina sem eru að flytja. Þú ert orðin manneskjan sem þarf að setja skýr mörk varðandi álag og þarft að passa hverja stund að fara ekki fram úr þér.

Enn er óljóst hvaða mynd langvinn einkenni eftir Covid 19 munu taka á sig. Mörg okkar eru einnig haldin almennri farsóttarþreytu vegna þess langvarandi álags sem faraldurinn veldur. Því þarf tíminn að leiða í ljós hvort þau sem upplifa nú langvinn einkenni séu með ME. Hins vegar langar mig sem manneskju sem lifað hefur með þessum sjúkdómi í tuttugu ár og brennt mig aftur og aftur að segja: Farið mjög varlega og hlustið á þreytuna. Ef einhver möguleiki er fyrir hendi að manneskja fái ME þá er mikilvægt að gera sér grein fyrir einkennum áreynsluþreytu. Þá sérstaklega þeirri staðreynd að varanleg afturför almennrar virkni getur átt sér stað ef ME-sjúklingur upplifir áreynsluþreytu trekk í trekk. Mörg okkar ME-sjúklinga reynum í fremsta mæli að gera virkniaðlögun að lífstíl okkar: Ef tekin eru skref á hraða snigilsins má ná upp meiri virkni. En það krefst vissulega þolinmæði og hægari ryðma en oft er í boði í safmélaginu í dag. Ég vona innilega að þessi varnaðarorð mín munu reynast óþörf, að eftirstöðvar Covid 19 verði sem minnst fyrir þau sem sýktust og að þau sem finna til einkenna núna finni góða leið til bata. Á sama tíma vona ég að rannsóknir á ME verði tvíefldar og úrræði fyrir þennan hóp sjúklinga, sem fer mögulega stækkandi, verði stórefld.

Höfundur er nýdoktor í heimspeki og stjórnarkona í ME-félagi Íslands.