Tryggja þarf betur rétt foreldra langveikra barna Sif Huld Albertsdóttir og Teitur Björn Einarsson skrifa 15. október 2020 14:47 Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Fæðingarorlof Sif Huld Albertsdóttir Teitur Björn Einarsson Mest lesið Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh Skoðun Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson Skoðun Sjálfstæðisflokkur hækkar kostnað heimilanna Kristrún Frostadóttir Skoðun Gerum þetta að kosningamáli Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun Ölmusuhagkerfið Unnur Rán Reynisdóttir Skoðun Eru vaxtarmörkin vandinn? Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Stóri grænþvotturinn Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen Skoðun Búum til „vandamál“ – leysum það með samræmdum prófum Árelía Eydís Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Glundroði Sjálfstæðisflokksins bitnar á hagstjórn og innviðum Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen skrifar Skoðun Afkastadrifin menntun og verðgildi nemenda Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Ég er deildarstjóri í leikskóla Helga Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Draumastarfið Arnfríður Hermannsdóttir skrifar Skoðun Hjartsláttur sjávarbyggðanna Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Erum við tilbúin til að bæta menntakerfið okkar? Jónína Einarsdóttir skrifar Skoðun Eru vaxtarmörkin vandinn? Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Búum til „vandamál“ – leysum það með samræmdum prófum Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar Skoðun Ölmusuhagkerfið Unnur Rán Reynisdóttir skrifar Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkur hækkar kostnað heimilanna Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Hvar er mannúðin? Davíð Sól Pálsson skrifar Skoðun Gerum þetta að kosningamáli Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Stóri grænþvotturinn Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Vill íslenska þjóðin halda í einmenninguna? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Inngilding eða „aðskilnaður“? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Vonin má aldrei deyja Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh skrifar Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar Skoðun Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Fólk eða fífl? Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Eru til lausnir við mönnunarvanda heilsugæslunnar? Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Er eitthvað mál að handtaka börn? Elsa Bára Traustadóttir skrifar Skoðun Er ferðaþjónusta útlendingavandamál? Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Íslenska kerfið framleiðir afbrotamenn Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Ekki fokka þessu upp! Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Kosningaloforð og hvað svo? Björn Snæbjörnsson skrifar Sjá meira
Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi.
Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen Skoðun
Skoðun Glundroði Sjálfstæðisflokksins bitnar á hagstjórn og innviðum Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar
Skoðun Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen skrifar
Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar
Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar
Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen Skoðun