Krabbameinið tók sig upp aftur eftir að hún fékk ekki meðferð Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 6. nóvember 2020 18:56 Súsanna Sif er sjúkraliði að mennt en hóf nám í hjúkrunarfræði þegar hún fór í lyfjameðferð árið 2017. Önnur lyfjameðferð er fram undan. Vísir/Egill Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Fjöldi skotflauga lenti í Ísrael Erlent Umdeild sameining sánuklefa: „Mér finnst allir vera óánægðir með þetta“ Innlent Ungur ökumaður ekki grunaður um akstur undir áhrifum Innlent Telur lykilspurningum um banaslysið enn ósvarað Innlent Trump lét sér ekki segjast og endurtók lygina Erlent Fimmti hver ökumaður með óeðlileg afskipti við slysstað Innlent Blöskrar „tvískinnungur“ hjá borgarfulltrúa eftir banaslys Innlent Hreinsaður af ásökunum eiginkonu sveitarstjórans Innlent Segja eldflaugaárás frá Íran væntanlega Erlent Rannsókn lokið á veikindum á hálendi í sumar Innlent Fleiri fréttir Mælirinn fullur vegna vanvirðingar á slysstað Vita af tíu Íslendingum í Ísrael Nýjustu vendingar í Ísrael og bróðir í sárum Harður árekstur við Ingólfsfjall Gestur greiðir ekki krónu þó að pallaolía hafi hellst í bílinn Læknir ávísaði lyfjum í nafni konu sem lést níu árum áður Fordæmalaus áform og enginn lagarammi til um eftirlit Ungur ökumaður ekki grunaður um akstur undir áhrifum Ólafur Ragnar Grímsson: Kjörnir fulltrúar eiga ekki að vera í ævarandi leynibandalagi Blöskrar „tvískinnungur“ hjá borgarfulltrúa eftir banaslys Flestir hlynntir inngöngu í ESB og hafa aldrei verið fleiri Tilefnislaus líkamsárás við Traðarkotssund „fyrir Pútín“ Vatnstjón í Hlíðaskóla og krakkarnir sendir heim Telur lykilspurningum um banaslysið enn ósvarað Hreinsaður af ásökunum eiginkonu sveitarstjórans Flugvöllur í Hvassahrauni enn inni í myndinni Á meðan bílinn er ódýrari verði hann fyrsta val Flugvöllur í Hvassahrauni alls ekki úr myndinni Ekkert skriflegt áhættumat og spurt hvort vinnan hafi verið áhættunnar virði Kristjana frá Rúv til Ásmundar Einars Bein útsending: Kynna niðurstöður um flugvöll og samgöngur „Hefði alveg getað verið góði strákurinn í Sjálfstæðisflokknum“ Fimmti hver ökumaður með óeðlileg afskipti við slysstað Rannsókn lokið á veikindum á hálendi í sumar Fluttur á sjúkrahús eftir hópslagsmál Bein útsending: Assange lætur í sér heyra Umdeild sameining sánuklefa: „Mér finnst allir vera óánægðir með þetta“ Flugfreyjan frestaði íbúðakaupum og fórnaði sparnaðinum í flugnám Bjóða upp á sértíma í líkamsrækt fyrir trans og kynsegin fólk Ólafur Ragnar um Davíð Oddsson: „Hugsar og hegðar sér eins og fasisti“ Sjá meira
Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Fjöldi skotflauga lenti í Ísrael Erlent Umdeild sameining sánuklefa: „Mér finnst allir vera óánægðir með þetta“ Innlent Ungur ökumaður ekki grunaður um akstur undir áhrifum Innlent Telur lykilspurningum um banaslysið enn ósvarað Innlent Trump lét sér ekki segjast og endurtók lygina Erlent Fimmti hver ökumaður með óeðlileg afskipti við slysstað Innlent Blöskrar „tvískinnungur“ hjá borgarfulltrúa eftir banaslys Innlent Hreinsaður af ásökunum eiginkonu sveitarstjórans Innlent Segja eldflaugaárás frá Íran væntanlega Erlent Rannsókn lokið á veikindum á hálendi í sumar Innlent Fleiri fréttir Mælirinn fullur vegna vanvirðingar á slysstað Vita af tíu Íslendingum í Ísrael Nýjustu vendingar í Ísrael og bróðir í sárum Harður árekstur við Ingólfsfjall Gestur greiðir ekki krónu þó að pallaolía hafi hellst í bílinn Læknir ávísaði lyfjum í nafni konu sem lést níu árum áður Fordæmalaus áform og enginn lagarammi til um eftirlit Ungur ökumaður ekki grunaður um akstur undir áhrifum Ólafur Ragnar Grímsson: Kjörnir fulltrúar eiga ekki að vera í ævarandi leynibandalagi Blöskrar „tvískinnungur“ hjá borgarfulltrúa eftir banaslys Flestir hlynntir inngöngu í ESB og hafa aldrei verið fleiri Tilefnislaus líkamsárás við Traðarkotssund „fyrir Pútín“ Vatnstjón í Hlíðaskóla og krakkarnir sendir heim Telur lykilspurningum um banaslysið enn ósvarað Hreinsaður af ásökunum eiginkonu sveitarstjórans Flugvöllur í Hvassahrauni enn inni í myndinni Á meðan bílinn er ódýrari verði hann fyrsta val Flugvöllur í Hvassahrauni alls ekki úr myndinni Ekkert skriflegt áhættumat og spurt hvort vinnan hafi verið áhættunnar virði Kristjana frá Rúv til Ásmundar Einars Bein útsending: Kynna niðurstöður um flugvöll og samgöngur „Hefði alveg getað verið góði strákurinn í Sjálfstæðisflokknum“ Fimmti hver ökumaður með óeðlileg afskipti við slysstað Rannsókn lokið á veikindum á hálendi í sumar Fluttur á sjúkrahús eftir hópslagsmál Bein útsending: Assange lætur í sér heyra Umdeild sameining sánuklefa: „Mér finnst allir vera óánægðir með þetta“ Flugfreyjan frestaði íbúðakaupum og fórnaði sparnaðinum í flugnám Bjóða upp á sértíma í líkamsrækt fyrir trans og kynsegin fólk Ólafur Ragnar um Davíð Oddsson: „Hugsar og hegðar sér eins og fasisti“ Sjá meira