Stafræna lestin á fleygiferð — en komast allir með? Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir skrifar 9. september 2022 17:02 Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun Einungis tvö kyn Helgi Hrafn Gunnarsson Skoðun Fyrir hvern erum við að pósta? Sara Margrét Dougherty Skoðun Læsisáætlun án bóka Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Lífæð Vestfjarða hrunin Oddur Jensson Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Aðförin gegn landsbyggðinni Fjóla St. Kristinsdóttir Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun Er þetta ekki nóg? Sigurður Líndal Þórisson Skoðun Það er kominn tími á löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi Ingrid Kuhlman Skoðun Skoðun Skoðun Hæsta framlag til Loftbrúar frá upphafi staðreynd Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Öryggi þjóðarinnar verður ekki tryggt í Excel-skjali Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Þegar stóru ríkin verða veikasti hlekkurinn Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Viðreisn – góð stefna dugar ekki ein og sér Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Lífæð Vestfjarða hrunin Oddur Jensson skrifar Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Hallgrímskirkja heillar Sigurður Árni Þórðarson skrifar Skoðun Sameiginleg þjónusta þarf að vera aðgengileg öllum Haraldur Líndal Haraldsson skrifar Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason skrifar Skoðun Þegar báðir græða Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Opið bréf til innviðaráðherra og atvinnuvegaráðherra Örvar Marteinsson skrifar Skoðun Hver króna skilar sér margfalt tilbaka! Nokkur dæmi um ráðdeild í rekstri Borgarbókasafnsins Guðrún Dís Jónatansdóttir skrifar Skoðun Bókaklúbbur borgarstjórans Michelle Spinei skrifar Skoðun Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Fyrir hvern erum við að pósta? Sara Margrét Dougherty skrifar Skoðun Nýi kaflinn í iðnsögunni Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Loftbrú: Ráðherra í 0% tengingu við landsbyggðina Ásta Kristín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Er þetta ekki nóg? Sigurður Líndal Þórisson skrifar Skoðun Hver á takkana? Þegar aðrir snerta gömul sálræn sár Sigríður Björk Þormar skrifar Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Orð eru ekki heldur stefna – opið bréf til bæjarstjóra Ölfuss Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Aðeins annar hluti jöfnunnar er ekki nóg Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Einungis tvö kyn Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Hvernig viljum við eldast? Janus Guðlaugsson skrifar Skoðun Þekkingin hefur aukist en hvað með þjónustuna? Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Læsisáætlun án bóka Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Það er kominn tími á löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Aðförin gegn landsbyggðinni Fjóla St. Kristinsdóttir skrifar Skoðun Protocol 35: Could Iceland be right after all? Carl Baudenbacher skrifar Skoðun Nei nú stækkar nefið þitt Gosi.. sönn frásögn Sonja Lind Eyglóardóttir skrifar Sjá meira
Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun
Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar
Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason skrifar
Skoðun Hver króna skilar sér margfalt tilbaka! Nokkur dæmi um ráðdeild í rekstri Borgarbókasafnsins Guðrún Dís Jónatansdóttir skrifar
Skoðun Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun