Þurfa að reiða fram marga tugi milljóna þar sem engin læknismeðferð býðst á Íslandi Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 10. desember 2023 08:01 Fjölskylda Árna Elliott stendur þétt við bakið á honum í veikindunum. Undanfarna mánuði hafa þau þurft að reiða himinháan kostnað vegna veikindanna alfarið úr eigin vasa. Aðsend „Við erum öll búin að leggja lífið okkar á hliðina út af þessu öllu saman,“ segir Halldór Kristinn Harðarsson. Árni Elliot Swinford, bróðir Halldórs, greindist fyrr á árinu með sjaldgæfan lungasjúkdóm og hefur neyðst til að sækja meðferð erlendis þar sem engin þekking er á meðhöndlun sjúkdómsins hér á landi. Kostnaðurinn hleypur á mörgum tugum milljóna og hefur nánasta fjölskylda Árna þurft að hlaupa undir bagga þar sem engin stuðningur hefur fengist frá sjúkratryggingum eða ríkinu. Föst í Portúgal Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga saman tvo drengi sem eru 7 og 11 ára. Fjölskyldan fluttist heim til Íslands fyrir tveimur árum eftir að hafa verið búsett í Portúgal. Í júní síðastliðnum fór fjölskyldan aftur út til Portúgal til að ganga frá ýmsum málum og sækja hluti sem þau höfðu skilið eftir við flutningana til Íslands. „Á fyrsta degi úti veiktist Árni mikið og var rúmliggjandi allan tímann sem þau ætluðu sér að vera úti í Portúgal. Hann var mjög slappur og gat lítið dregið andann. Það vissi enginn hvað var að og sögðu læknar að það væri um mjög alvarleg lungavandamál að ræða, þannig var hann sendur í fullt af rannsóknum,“ segir Halldór. Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga tvo unga drengi.Aðsend Í ágúst síðastliðnum var Árni greindur með PAP (auto immune pulmonary alveolar proteinosis) en um er að ræða afar sjaldgæfan lungasjúkdóm. Síðan þá hafa einnig komið fram fleiri fylgikvillar, til að mynda sjálfsofnæmi, covid og fleira líkamlegt sem hefur ekki hjálpað þessu ferli. PAP er að sögn Halldórs afar lítið þekktur sjúkdómur hér á landi. Hann bætir við að PAP hafi áður verið ólæknandi en undanfarin ár hafi þó aðeins verið að þokast til þegar kemur að læknismeðferð á sjúkdómnum. „Læknarnir hérna heima þekkja sjúkdóminn eitthvað en þeir hafa lítið sem ekkert meðhöndlað hann hér. Þegar Árni greinist hefur hann samband við Lungasamtökin til að afla sér þekkingar um sjúkdóminn og hvernig er hægt að þjónusta hann, þar sem þau ætluðu sér alltaf aftur heim til Akureyrar. Þá er honum tjáð að enginn starfandi lungalæknir sé á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri og þar að leiðandi sé ekki möguleiki fyrir fjölskylduna að koma aftur heim til Akureyrar." Að sögn Halldórs hafa læknarnir í Portúgal þekkingu á PAP og geta boðið Árna viðeigandi meðferð. Eftir að Árni greindist með sjúkdóminn ytra hefur fjölskyldan dvalið í Portúgal. Þeim hefur verið tjáð að læknum að Árni sé ekki „fit to flight“, að hann megi ekki fljúga í þessu ástandi. Árni hefur þurft að gangast undir svokallaða „lungaboost“ meðferð þrisvar til fimm sinnum í viku til að halda sjúkdómnum í skefjum. Leigir út íbúðina og flutti til foreldranna Að sögn Halldórs þarf Árni að sækja einkarekinn spítala í Portúgal. Meðferðin kostar tugi þúsunda í hvert skipti og þar fyrir utan eru myndatökur, rannsóknir og fleira sem kosta annað eins. Hingað til hefur fjölskyldan þurft að reiða allan kostnað fram úr eigin vasa. Ofan á það bætist við allur uppihaldskostnaður en síðastliðið sumar þurfti fjölskyldan að flakka á milli Airbnb leiguíbúða, viku eftir viku. Að sögn Halldórs eru þau nú loksins komin í aðeins varanlegra húsnæði. Halldór segir ljóst að ef ekki væri fyrir fjárhagslegan stuðning fjölskyldunnar þá væri bróðir hans í margfalt verri stöðu.Aðsend „Ég hugsa oft til þess hver staðan á honum væri í dag ef ég, ásamt fjölskyldunni værum ekki búinn að vinna fyrir okkur í gegnum tíðina og við hefðum ekki getað lagt út pening.“ En ljóst er að kostnaðurinn er gífurlegur, og hleypur að sögn Halldórs á mörgum tugum milljóna. Halldór hefur að eigin sögn lagt út allt sitt fé til að hlaupa undir bagga með bróður sínum og fjölskyldu hans. Það hafa foreldrar bræðranna gert sömuleiðis. Þá greip Halldór til þess ráðs að leigja út íbúðina sína og flytja tímabundið heim til foreldra sinna. Fjölskyldan hefur einnig skilað íbúðinni sem Árni og fjölskylda bjuggu á Akureyri, ásamt því að þurfa að selja allar þeirra eigur til að eiga fyrir sjúkrahúsheimsóknum. Að sögn Halldórs hefur fjölskyldan fengið þau svör frá TR að þau muni fá kostnaðinn greiddan til baka. „En það er þó nokkur tími síðan öllum gögnum var skilað þar inn og lítið og ekkert um svör. Þetta er allt í svo mikilli óvissu. Það er eins og það sé ekkert kerfi sem grípur utan um einstaklinga í þessari stöðu.“ Árni hefur leitað til félagsmálayfirvalda á Akureyri en Halldór segir bróður sinn lítið sem enga fjárhagsaðstoð frá ríkinu eða sveitarfélaginu. Þau binda þó vonir við að það muni breytast. Taka einn dag í einu Halldór segir undanfarna mánuði hafa verið stöðuga þrautagöngu. Á dögunum setti hann af stað styrktarsöfnun til að styðja við bakið á bróður sínum og fjölskyldu hans. Það er úrræði sem hann vildi síst af öllu þurfa að grípa til. „En ég leitaði til margra, þar á meðal háttsettra aðila og þetta er það sem allir ráðlögðu mér. Eins og staðan er núna þá sé ég ekki annað fært,“ segir hann. „Við erum búinn að bíða og vona í alltof langan tíma núna og þurfum einfaldlega hjálp. Mér finnst mjög erfitt að gera þetta og hélt ég að ég þyrfti aldrei að standa í þessu.“ Hann segir fjölskylduna taka einn dag í einu. En óvissan er erfið. Þau vita ekkert um framhaldið. „Við erum öll búin að leggja lífið okkar á hliðina út af þessu öllu saman. Ef ég á að vera hreinskilinn þá er ég alveg búinn á því, mér finnst kerfið ekki vera að grípa hann og allt á herðum fjölskyldunnar.“ Þeir sem vilja leggja fjölskyldunni lið á þessum erfiðu tímum er bent á eftirfarandi styrktareikning. Rknr: 511-14-54628 Kt: 020493-2839 Heilbrigðismál Portúgal Sjúkratryggingar Akureyri Íslendingar erlendis Helgarviðtal Mest lesið Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Innlent „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Innlent Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Innlent Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi Innlent Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Innlent Eigandi gistiheimilis handtekinn í gengslum við metanóleitrun Erlent Fleiri fréttir Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Sjá meira
Kostnaðurinn hleypur á mörgum tugum milljóna og hefur nánasta fjölskylda Árna þurft að hlaupa undir bagga þar sem engin stuðningur hefur fengist frá sjúkratryggingum eða ríkinu. Föst í Portúgal Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga saman tvo drengi sem eru 7 og 11 ára. Fjölskyldan fluttist heim til Íslands fyrir tveimur árum eftir að hafa verið búsett í Portúgal. Í júní síðastliðnum fór fjölskyldan aftur út til Portúgal til að ganga frá ýmsum málum og sækja hluti sem þau höfðu skilið eftir við flutningana til Íslands. „Á fyrsta degi úti veiktist Árni mikið og var rúmliggjandi allan tímann sem þau ætluðu sér að vera úti í Portúgal. Hann var mjög slappur og gat lítið dregið andann. Það vissi enginn hvað var að og sögðu læknar að það væri um mjög alvarleg lungavandamál að ræða, þannig var hann sendur í fullt af rannsóknum,“ segir Halldór. Árni Elliott og eiginkona hans Chloe eiga tvo unga drengi.Aðsend Í ágúst síðastliðnum var Árni greindur með PAP (auto immune pulmonary alveolar proteinosis) en um er að ræða afar sjaldgæfan lungasjúkdóm. Síðan þá hafa einnig komið fram fleiri fylgikvillar, til að mynda sjálfsofnæmi, covid og fleira líkamlegt sem hefur ekki hjálpað þessu ferli. PAP er að sögn Halldórs afar lítið þekktur sjúkdómur hér á landi. Hann bætir við að PAP hafi áður verið ólæknandi en undanfarin ár hafi þó aðeins verið að þokast til þegar kemur að læknismeðferð á sjúkdómnum. „Læknarnir hérna heima þekkja sjúkdóminn eitthvað en þeir hafa lítið sem ekkert meðhöndlað hann hér. Þegar Árni greinist hefur hann samband við Lungasamtökin til að afla sér þekkingar um sjúkdóminn og hvernig er hægt að þjónusta hann, þar sem þau ætluðu sér alltaf aftur heim til Akureyrar. Þá er honum tjáð að enginn starfandi lungalæknir sé á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri og þar að leiðandi sé ekki möguleiki fyrir fjölskylduna að koma aftur heim til Akureyrar." Að sögn Halldórs hafa læknarnir í Portúgal þekkingu á PAP og geta boðið Árna viðeigandi meðferð. Eftir að Árni greindist með sjúkdóminn ytra hefur fjölskyldan dvalið í Portúgal. Þeim hefur verið tjáð að læknum að Árni sé ekki „fit to flight“, að hann megi ekki fljúga í þessu ástandi. Árni hefur þurft að gangast undir svokallaða „lungaboost“ meðferð þrisvar til fimm sinnum í viku til að halda sjúkdómnum í skefjum. Leigir út íbúðina og flutti til foreldranna Að sögn Halldórs þarf Árni að sækja einkarekinn spítala í Portúgal. Meðferðin kostar tugi þúsunda í hvert skipti og þar fyrir utan eru myndatökur, rannsóknir og fleira sem kosta annað eins. Hingað til hefur fjölskyldan þurft að reiða allan kostnað fram úr eigin vasa. Ofan á það bætist við allur uppihaldskostnaður en síðastliðið sumar þurfti fjölskyldan að flakka á milli Airbnb leiguíbúða, viku eftir viku. Að sögn Halldórs eru þau nú loksins komin í aðeins varanlegra húsnæði. Halldór segir ljóst að ef ekki væri fyrir fjárhagslegan stuðning fjölskyldunnar þá væri bróðir hans í margfalt verri stöðu.Aðsend „Ég hugsa oft til þess hver staðan á honum væri í dag ef ég, ásamt fjölskyldunni værum ekki búinn að vinna fyrir okkur í gegnum tíðina og við hefðum ekki getað lagt út pening.“ En ljóst er að kostnaðurinn er gífurlegur, og hleypur að sögn Halldórs á mörgum tugum milljóna. Halldór hefur að eigin sögn lagt út allt sitt fé til að hlaupa undir bagga með bróður sínum og fjölskyldu hans. Það hafa foreldrar bræðranna gert sömuleiðis. Þá greip Halldór til þess ráðs að leigja út íbúðina sína og flytja tímabundið heim til foreldra sinna. Fjölskyldan hefur einnig skilað íbúðinni sem Árni og fjölskylda bjuggu á Akureyri, ásamt því að þurfa að selja allar þeirra eigur til að eiga fyrir sjúkrahúsheimsóknum. Að sögn Halldórs hefur fjölskyldan fengið þau svör frá TR að þau muni fá kostnaðinn greiddan til baka. „En það er þó nokkur tími síðan öllum gögnum var skilað þar inn og lítið og ekkert um svör. Þetta er allt í svo mikilli óvissu. Það er eins og það sé ekkert kerfi sem grípur utan um einstaklinga í þessari stöðu.“ Árni hefur leitað til félagsmálayfirvalda á Akureyri en Halldór segir bróður sinn lítið sem enga fjárhagsaðstoð frá ríkinu eða sveitarfélaginu. Þau binda þó vonir við að það muni breytast. Taka einn dag í einu Halldór segir undanfarna mánuði hafa verið stöðuga þrautagöngu. Á dögunum setti hann af stað styrktarsöfnun til að styðja við bakið á bróður sínum og fjölskyldu hans. Það er úrræði sem hann vildi síst af öllu þurfa að grípa til. „En ég leitaði til margra, þar á meðal háttsettra aðila og þetta er það sem allir ráðlögðu mér. Eins og staðan er núna þá sé ég ekki annað fært,“ segir hann. „Við erum búinn að bíða og vona í alltof langan tíma núna og þurfum einfaldlega hjálp. Mér finnst mjög erfitt að gera þetta og hélt ég að ég þyrfti aldrei að standa í þessu.“ Hann segir fjölskylduna taka einn dag í einu. En óvissan er erfið. Þau vita ekkert um framhaldið. „Við erum öll búin að leggja lífið okkar á hliðina út af þessu öllu saman. Ef ég á að vera hreinskilinn þá er ég alveg búinn á því, mér finnst kerfið ekki vera að grípa hann og allt á herðum fjölskyldunnar.“ Þeir sem vilja leggja fjölskyldunni lið á þessum erfiðu tímum er bent á eftirfarandi styrktareikning. Rknr: 511-14-54628 Kt: 020493-2839
Heilbrigðismál Portúgal Sjúkratryggingar Akureyri Íslendingar erlendis Helgarviðtal Mest lesið Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Innlent „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Innlent Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Innlent Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi Innlent Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Innlent Eigandi gistiheimilis handtekinn í gengslum við metanóleitrun Erlent Fleiri fréttir Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Sjá meira