Hvar eru allir? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 16. desember 2023 14:31 Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Geðheilbrigði Heilbrigðismál Félagasamtök Mest lesið Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Skoðun Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. skrifar Skoðun Baráttan um kjör eldra fólks Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Elsku Íslendingar, styðjum saman Grindavík Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Svigrúm Eydísar á fölskum grunni Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri vegur til Þorlákshafnar er samkeppnismál Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Lík brennd í Grafarvogi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er handahlaup valdeflandi? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Á jaðrinum með Jesú Daníel Ágúst Gautason skrifar Skoðun Þeir sem verja stórútgerðina – og heimsvaldastefnuna Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Gervigreindin beisluð Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Kúnstin að vera ósammála sjálfum sér Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Óboðlegt ástand á Landspítala – okkar sjónarhorn Hildur Jónsdóttir,Einar Freyr Ingason,Þórir Bergsson skrifar Sjá meira
Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar
Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Óboðlegt ástand á Landspítala – okkar sjónarhorn Hildur Jónsdóttir,Einar Freyr Ingason,Þórir Bergsson skrifar