Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Lygin lekur niður á hökuna Jón Daníelsson Skoðun Hættum að bregðast íslensku hryssunni Rósa Líf Darradóttir Skoðun Börnin bíða meðan lausnin stendur auð Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Ríkisfyrirtæki sem virðir ekki æðsta valdið Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Áður en það verður of seint María Rut Kristinsdóttir Skoðun Líflínan Ingibjörg Isaksen Skoðun D-vítamín mín besta forvörn Auður Elisabet Jóhannsdóttir Skoðun Metnaður eða metnaðarleysi? Sumarrós Sigurðardóttir Skoðun Arðsemi og tilgangur - eitt útilokar ekki annað Elva Rakel Jónsdóttir,Erla Ósk Ásgeirsdottir Skoðun Byggð í Norðvesturkjördæmi: lífæð framtíðar Íslands Ragnar Rögnvaldsson Skoðun Skoðun Skoðun Jöfn vernd fyrir öll börn í veröldinni Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Helför Palestínumanna í beinni útsendingu – viljum við vera samsek? Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Byggð í Norðvesturkjördæmi: lífæð framtíðar Íslands Ragnar Rögnvaldsson skrifar Skoðun Hverju hef ég stjórn á? Álfheiður Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Metnaður eða metnaðarleysi? Sumarrós Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Þetta er allt í vinnslu“ María Pétursdóttir skrifar Skoðun Arðsemi og tilgangur - eitt útilokar ekki annað Elva Rakel Jónsdóttir,Erla Ósk Ásgeirsdottir skrifar Skoðun Iðnaðarstefna – stökkpallur inn í næsta hagvaxtarskeið Sigurður Hannesson skrifar Skoðun Hættum að bregðast íslensku hryssunni Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Börnin bíða meðan lausnin stendur auð Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Áður en það verður of seint María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Lygin lekur niður á hökuna Jón Daníelsson skrifar Skoðun Líflínan Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Ríkisfyrirtæki sem virðir ekki æðsta valdið Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Neikvæðni í garð sjávarútvegs á Íslandi – orsakir og afleiðingar Kristín Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Við erum hafið Guillaume Bazard skrifar Skoðun Deja Vu Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Mun mannkynið lifa af gervigreindina? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun rassskellt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir – margþættur ávinningur Ludvig Guðmundsson,Guðrún E. Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Orkuöflun á eyjaklösum - Vestmannaeyjar og Orkneyjar Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Hugrekki getur af sér hugrekki Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun D-vítamín mín besta forvörn Auður Elisabet Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Húmanisminn í kærleikanum og kærleikurinn í húmanismanum Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Helför gyðinga gegn íbúum Palestínu Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Leiðréttingin leiðrétt Sigurgeir Brynjar Kristgeirsson skrifar Skoðun Hvað skiptir okkur mestu máli? Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægt skref til sáttar Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Staðið með þjóðinni Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Við vitum alveg upphafið Guðný Níelsen skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Arðsemi og tilgangur - eitt útilokar ekki annað Elva Rakel Jónsdóttir,Erla Ósk Ásgeirsdottir Skoðun
Skoðun Helför Palestínumanna í beinni útsendingu – viljum við vera samsek? Ólafur Ingólfsson skrifar
Skoðun Arðsemi og tilgangur - eitt útilokar ekki annað Elva Rakel Jónsdóttir,Erla Ósk Ásgeirsdottir skrifar
Skoðun Neikvæðni í garð sjávarútvegs á Íslandi – orsakir og afleiðingar Kristín Þórarinsdóttir skrifar
Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir – margþættur ávinningur Ludvig Guðmundsson,Guðrún E. Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Húmanisminn í kærleikanum og kærleikurinn í húmanismanum Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar
Arðsemi og tilgangur - eitt útilokar ekki annað Elva Rakel Jónsdóttir,Erla Ósk Ásgeirsdottir Skoðun