Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Sat saklaus í unglingafangelsi í tvö ár Innlent Mikill viðbúnaður vegna bráðra veikinda Innlent Íransforseti fórst í þyrluslysinu Erlent Tveir látnir og fimm saknað eftir slys í Dóná Erlent Yfirsaksóknari Alþjóðaglæpadómstólsins vill handtaka Netanjahú og Hamas-liða Erlent Leitin enn ekki borið árangur Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Erfitt að ímynda sér meiri harðlínumann en Raisi Innlent Diddy biðst afsökunar á „ófyrirgefanlegri hegðun“ Erlent Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Innlent Fleiri fréttir Sungið og sungið á Sauðárkróki „Ég stóð bara með sóttvarnarlækni“ Mikill viðbúnaður vegna bráðra veikinda Ósk um handtökuheimild og deilur um Erfðagreiningu Erfitt að ímynda sér meiri harðlínumann en Raisi Sat saklaus í unglingafangelsi í tvö ár Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Glæsilegt fuglasafn í veiðihúsinu við Hítará Varasamt að ferðast á sumardekkjum í kvöld Óttast um afdrif Íransforseta og ferðaveðrið í beinni Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður „Fólk er bara að bíða“ Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Sat saklaus í unglingafangelsi í tvö ár Innlent Mikill viðbúnaður vegna bráðra veikinda Innlent Íransforseti fórst í þyrluslysinu Erlent Tveir látnir og fimm saknað eftir slys í Dóná Erlent Yfirsaksóknari Alþjóðaglæpadómstólsins vill handtaka Netanjahú og Hamas-liða Erlent Leitin enn ekki borið árangur Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Erfitt að ímynda sér meiri harðlínumann en Raisi Innlent Diddy biðst afsökunar á „ófyrirgefanlegri hegðun“ Erlent Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Innlent Fleiri fréttir Sungið og sungið á Sauðárkróki „Ég stóð bara með sóttvarnarlækni“ Mikill viðbúnaður vegna bráðra veikinda Ósk um handtökuheimild og deilur um Erfðagreiningu Erfitt að ímynda sér meiri harðlínumann en Raisi Sat saklaus í unglingafangelsi í tvö ár Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Glæsilegt fuglasafn í veiðihúsinu við Hítará Varasamt að ferðast á sumardekkjum í kvöld Óttast um afdrif Íransforseta og ferðaveðrið í beinni Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður „Fólk er bara að bíða“ Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Sjá meira