Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Innlent Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Innlent Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Innlent Trump hrósaði forsetanum fyrir færni í eigin móðurmáli Erlent „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Innlent Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Innlent „Það er orrustan um Ísland“ Innlent „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ Innlent Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Innlent Stúlkur látnar afklæðast til að athuga með blæðingar Erlent Fleiri fréttir Vara við slysahættu vegna kaldavatnsleysis Vilja herða reglur um frágang rafhlaupahjóla í Reykjavík Segir valkyrjur rangnefni og vill kalla þær skjaldmeyjar Samtal við stjórnarandstöðuna fullreynt Kemur kjarnorkuvetur á eftir kjarnorkuákvæðinu? „Forsætisráðherra veit ekkert hvernig þetta hefur verið!“ „Enginn vafi á að fyrirkomulag Bílastæðasjóðs er löglegt“ Nóróveira líkleg orsök hópsýkingar á Laugarvatni „Það er orrustan um Ísland“ „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Ávarp forsætisráðherra og kjarnorkukafbátur við Grundartanga Minnihlutinn hafi lagt fram eigið veiðigjaldamál: „Þetta er skrumskæling á lýðræðinu“ Spyr hvort draga eigi valdhafa undir húsvegg og skjóta Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Jökulhlaup úr Mýrdalsjökli í Leirá Syðri og Skálm enn í gangi Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Borgarbúar frekar hlynntir kílómetragjaldi en landsbyggðin Aðilar „einfaldlega ekki tilbúnir að teygja sig nógu langt“ Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Pilturinn er fundinn „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Innlent Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Innlent Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Innlent Trump hrósaði forsetanum fyrir færni í eigin móðurmáli Erlent „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Innlent Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Innlent „Það er orrustan um Ísland“ Innlent „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ Innlent Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Innlent Stúlkur látnar afklæðast til að athuga með blæðingar Erlent Fleiri fréttir Vara við slysahættu vegna kaldavatnsleysis Vilja herða reglur um frágang rafhlaupahjóla í Reykjavík Segir valkyrjur rangnefni og vill kalla þær skjaldmeyjar Samtal við stjórnarandstöðuna fullreynt Kemur kjarnorkuvetur á eftir kjarnorkuákvæðinu? „Forsætisráðherra veit ekkert hvernig þetta hefur verið!“ „Enginn vafi á að fyrirkomulag Bílastæðasjóðs er löglegt“ Nóróveira líkleg orsök hópsýkingar á Laugarvatni „Það er orrustan um Ísland“ „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Ávarp forsætisráðherra og kjarnorkukafbátur við Grundartanga Minnihlutinn hafi lagt fram eigið veiðigjaldamál: „Þetta er skrumskæling á lýðræðinu“ Spyr hvort draga eigi valdhafa undir húsvegg og skjóta Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Jökulhlaup úr Mýrdalsjökli í Leirá Syðri og Skálm enn í gangi Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Borgarbúar frekar hlynntir kílómetragjaldi en landsbyggðin Aðilar „einfaldlega ekki tilbúnir að teygja sig nógu langt“ Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Pilturinn er fundinn „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Sjá meira