Kári Stefánsson formaður í nýjum starfshóp Tómas Arnar Þorláksson skrifar 11. júní 2024 15:33 Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vilhelm/Arnar Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er formaður hópsins. Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins. Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Göngubrúin átti að vera tilbúin í síðasta lagi í sumar Innlent Ísraelar herja á miðborg Beirút Erlent Síðasta farþegaflug Air Atlanta á Boeing 747-júmbóþotunni Innlent Skjálftar að stærð 3,6 og 3,3 Innlent „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Innlent 105 ára og syngur í kór - Sérrí og Baileys eftir æfingu Innlent Foreldrar margoft kvartað undan hættulegum gatnamótum Innlent Vegfarandinn er látinn Innlent „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Innlent Tvö innbrot í verslanir í dag Innlent Fleiri fréttir Göngubrúin átti að vera tilbúin í síðasta lagi í sumar Síðasta farþegaflug Air Atlanta á Boeing 747-júmbóþotunni 105 ára og syngur í kór - Sérrí og Baileys eftir æfingu Foreldrar margoft kvartað undan hættulegum gatnamótum Skjálftar að stærð 3,6 og 3,3 Íbúar kalla eftir úrbótum á hættulegum gatnamótum við Sæbraut Tvö innbrot í verslanir í dag „Ég vil auðvitað klára kjörtímabilið“ „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Bæjarstjórinn óttast ekki fólksflótta úr Árborg Kveðst tilbúinn í kosningar þegar „þessi ríkisstjórn springur loksins“ „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Maðurinn sem var stunginn enn á sjúkrahúsi Banaslys á Sæbraut og stofnun nýs stjórnmálaflokks Vegfarandinn er látinn Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Staða karlmennskunnar, kosningavetur og átök í Mið-Austurlöndum Talaði fyrir „tveggja ríkja lausn“ á allsherjarþingi Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Hlaupið í rénum en gasmengun gæti verið á svæðinu Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Maður stunginn í brjóstkassann í nótt „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti Sjá meira
Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Göngubrúin átti að vera tilbúin í síðasta lagi í sumar Innlent Ísraelar herja á miðborg Beirút Erlent Síðasta farþegaflug Air Atlanta á Boeing 747-júmbóþotunni Innlent Skjálftar að stærð 3,6 og 3,3 Innlent „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Innlent 105 ára og syngur í kór - Sérrí og Baileys eftir æfingu Innlent Foreldrar margoft kvartað undan hættulegum gatnamótum Innlent Vegfarandinn er látinn Innlent „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Innlent Tvö innbrot í verslanir í dag Innlent Fleiri fréttir Göngubrúin átti að vera tilbúin í síðasta lagi í sumar Síðasta farþegaflug Air Atlanta á Boeing 747-júmbóþotunni 105 ára og syngur í kór - Sérrí og Baileys eftir æfingu Foreldrar margoft kvartað undan hættulegum gatnamótum Skjálftar að stærð 3,6 og 3,3 Íbúar kalla eftir úrbótum á hættulegum gatnamótum við Sæbraut Tvö innbrot í verslanir í dag „Ég vil auðvitað klára kjörtímabilið“ „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Bæjarstjórinn óttast ekki fólksflótta úr Árborg Kveðst tilbúinn í kosningar þegar „þessi ríkisstjórn springur loksins“ „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Maðurinn sem var stunginn enn á sjúkrahúsi Banaslys á Sæbraut og stofnun nýs stjórnmálaflokks Vegfarandinn er látinn Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Staða karlmennskunnar, kosningavetur og átök í Mið-Austurlöndum Talaði fyrir „tveggja ríkja lausn“ á allsherjarþingi Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Hlaupið í rénum en gasmengun gæti verið á svæðinu Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Maður stunginn í brjóstkassann í nótt „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti Sjá meira