Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum? Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar 8. júlí 2024 07:00 Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Opið bréf frá leikskólastjórnendum í Kópavogi Rakel Ýr Ísaksen Skoðun Misskilningur: Kaþólska kirkjan fordæmir ekki samkynhneigða Lilja Benatov Hjartar Skoðun Enginn misskilningur: Fordómar í sparifötum guðfræðinnar Jónas Sen Skoðun Fjórtán góð ráð gegn krabbameinum Sigurdís Haraldsdóttir,Sigríður Gunnarsdóttir Skoðun Hreðjatak á Nýjum Landspítala, framkvæmdastjórinn viðurkennir kerfisgallann og enginn stöðvar Sigurður Sigurðsson Skoðun Inga Sæland Gunnar Ármannsson Skoðun Má kirkjan vera ósammála samfélaginu? Hilmar Kristinsson Skoðun Sjúkratryggingar Íslands eyðileggja líf fatlaðs barns Thelma Sif Þórarinsdóttir Skoðun Fleiri en þrír hagfræðingar fundnir Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Hömlulaus valdníðsla og ofbeldi Matvælastofnunar Árni Stefán Árnason Skoðun Skoðun Skoðun Lífeyrir og launavísitala: Hvað gengur Læknafélagi Íslands til? Anna Sigrún Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Örorka er ekki hvati – hún er afleiðing alvarlegra veikinda Helga Edwardsdóttir ,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Soroptimistar taka þátt í Alþjóðlegum baráttudegi kvenna – því það skiptir máli Katrín Káradóttir skrifar Skoðun Einhverfum er víst neitað um þjónustu á grundvelli greininga Grímur Atlason skrifar Skoðun Vegið að Kvenréttindafélagi Íslands og kvenréttindabarátta kölluð árás á fjölskylduna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Snillingarnir, samfélagið og meðalmennskan Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Skref afturábak Helgi Tómasson skrifar Skoðun Enginn misskilningur: Fordómar í sparifötum guðfræðinnar Jónas Sen skrifar Skoðun Hreðjatak á Nýjum Landspítala, framkvæmdastjórinn viðurkennir kerfisgallann og enginn stöðvar Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavík í umferðarteppu – afleiðing rangrar stefnu Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Opið bréf frá leikskólastjórnendum í Kópavogi Rakel Ýr Ísaksen skrifar Skoðun Tengsl, tími og traust: Reynslusaga úr móttökubekk í Kaupmannahöfn Jórunn Einarsdóttir skrifar Skoðun Kjósendur eru ekki fífl Elliði Vignisson skrifar Skoðun Inga Sæland Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Sjúkratryggingar Íslands eyðileggja líf fatlaðs barns Thelma Sif Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Þekking er lykillinn að lausnum í loftslagsmálum Guðfinna Aðalgeirsdóttir,Hafdís Hanna Ægisdóttir,Halldór Björnsson,Sæunn Stefánsdóttir,Þorvarður Árnason skrifar Skoðun Takk! Steinar Bragi Sigurjónsson skrifar Skoðun Fjórtán góð ráð gegn krabbameinum Sigurdís Haraldsdóttir,Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Galíleó-heilkennið og hinn dýrkeypti efi í loftslagsumræðunni Sveinn Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Einstakt tækifæri til að læra um fjármál Kristín Lúðvíksdóttir skrifar Skoðun Fleiri en þrír hagfræðingar fundnir Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Einmanaleiki er spegilmynd samfélagsgerðar okkar Rannveig Tenchi Ernudóttir skrifar Skoðun Aðgerðaáætlun um einföldun EES-regluverksins og afnám gullhúðunar Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Opni leikskólinn og röng forgangsröðun fjármuna Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Misskilningur: Kaþólska kirkjan fordæmir ekki samkynhneigða Lilja Benatov Hjartar skrifar Skoðun Má kirkjan vera ósammála samfélaginu? Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Hömlulaus valdníðsla og ofbeldi Matvælastofnunar Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Ofbeldi er ekki í starfslýsingu félagsráðgjafa Thelma Eyfjörð Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað borðar þú mörg naut og kjúklinga á dag? Sigurður Árni Þórðarson skrifar Skoðun Einhverfugreining og hvað svo? Elín Anna Baldursdóttir skrifar Sjá meira
Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari
Hreðjatak á Nýjum Landspítala, framkvæmdastjórinn viðurkennir kerfisgallann og enginn stöðvar Sigurður Sigurðsson Skoðun
Skoðun Lífeyrir og launavísitala: Hvað gengur Læknafélagi Íslands til? Anna Sigrún Ingimarsdóttir skrifar
Skoðun Örorka er ekki hvati – hún er afleiðing alvarlegra veikinda Helga Edwardsdóttir ,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Soroptimistar taka þátt í Alþjóðlegum baráttudegi kvenna – því það skiptir máli Katrín Káradóttir skrifar
Skoðun Vegið að Kvenréttindafélagi Íslands og kvenréttindabarátta kölluð árás á fjölskylduna Svandís Svavarsdóttir skrifar
Skoðun Hreðjatak á Nýjum Landspítala, framkvæmdastjórinn viðurkennir kerfisgallann og enginn stöðvar Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Tengsl, tími og traust: Reynslusaga úr móttökubekk í Kaupmannahöfn Jórunn Einarsdóttir skrifar
Skoðun Þekking er lykillinn að lausnum í loftslagsmálum Guðfinna Aðalgeirsdóttir,Hafdís Hanna Ægisdóttir,Halldór Björnsson,Sæunn Stefánsdóttir,Þorvarður Árnason skrifar
Skoðun Aðgerðaáætlun um einföldun EES-regluverksins og afnám gullhúðunar Ólafur Stephensen skrifar
Hreðjatak á Nýjum Landspítala, framkvæmdastjórinn viðurkennir kerfisgallann og enginn stöðvar Sigurður Sigurðsson Skoðun