Kæri frambjóðandi! Stefanía Björg Jónsdóttir skrifar 2. nóvember 2024 15:32 Nú þegar alþingiskosningar eru framundan, vil ég beina athygli þinni að brýnum málefnum sem snerta börn með sértækar þarfir í okkar samfélagi. Það að eiga barn með fjölþættar greiningar eins og ADHD, er áskorun sem oft er vanmetin. Því við séum öll að reyna að gera okkar besta, er raunveruleikinn er sá að þjónustan sem börn og fjölskyldur þurfa er oft ekki til staðar, þrátt fyrir farsæld barna. Margar fjölskyldur standa frammi fyrir því að börn þeirra bíði í marga mánuði og jafnvel mörg ár eftir greiningar, og á meðan eru þau að berjast við að aðlagst skólakerfinu, án aðstoðar eða þjónustu. Þeirra aðstæður eru ekki bara persónulegar; þær endurspegla skort á stuðning í skólum, sveitarfélagið felur sig á bak við fjármagnsskort, sem getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir framtíð og geðheilsu barna. Okkar saga er sú, barnið mitt fær frumgreiningu sumar áður en hann fer í 1. Bekk, beiðni um greiningu hjá Geðheilbrigðismistöð barna er send febrúar 2022. Hann byrjar í greiningarferli ágúst 2023, fáum skilaviðtal í nóvember 2023. Við fáum skilaviðtal með skólanum í janúar 2024. Niðurstaðan er einhverfa, ADHD, tourette og námsörðuleikar. Þegar skilaviðtali lýkur, áttum við foreldrar von á að barnið fengi loksins viðeigandi stuðning og þjónustu til að geta stundað nám og örva félagslegan þroska.Ég get sagt ykkur að svarið er einfaldlega, NEI! Nei við áttu að fara í en eitt mat, með fleiri spurningarlistum sem kallast SIS mat. SIS mat er mat sem er gert af Þroska og hegðunarstöðinni, SIS mat er mat sem gefur til kynna hve mikla þjónustu barn þarf á að halda og gefur til kynna hve mikið fjármagn sveitarfélagið fær aukalega greitt frá jöfnunarsjóði sveitafélaga fyrir að hafa tiltekið barn í skólanum. Er þetta fjármagn eyrnamerkt barninu? Einfalda svarið er NEI, sveitarfélag/skólinn getur ráðstafað fjármagninu í hvað sem er, það er engin eftirfylgni eða eftirlit með því. Í einfaldleika mínum átti ég von á að eftir greiningu myndu opnast dyr tækifæra, ég í fáfræði minni hélt að þetta yrði gullna hliði. Barnið fékk greiningar, við áttum von á því að hann væri með ADHD en það er sterkt í genum undirritaðar en einnig var barnið greint með einhverfu sem kom örlítið á óvart en svaraði ákveðnum vangaveltum með hegðun og næmt skyn. Upplifun okkar er eins og okkur hafi verið hent út á haf, þar sem eyjan er í sjónmáli en erfitt að komast í land. Að vera með barn sem getur ekki tjáð tilfinningar sínar hvað sé að angra það, heldur brýst óánægjan, kvíði og reiði í að neita að læra. Forðast að taka þátt í verkefnavinnu og forðast að eiga samskipti við samnemendur. Barn sem finnur sig ekki í skólaumhverfinu, skilur ekki aðstæður og þarfnast handleiðsagnar. Því það upplifir eins og það passar ekki inn, því líður illa. Er utanvelta frá samnemendum og á í hættu að flosna uppúr námi. Kvíðinn að fara í skólann eykst og þróar jafnvel með sér skólaforðun. Sem eykur á álagi foreldra að reyna fá barnið til að mæta í skólann, fá barnið til að skilja mikilvægi náms. Foreldri verður seint í vinnu, getur jafnvel ekki mætti til vinnu því það gengur ekkert að fá barnið til að vinna með okkur.Barn upplifir sig óöruggan , valíða og kvíða við að mæta í skólann. Neikvæðar tilfinningarnar gagnvart skólanum aukast dag frá degi. Það er hlutverk skólans að passa uppá að allir fái jafnt tækifæri til að láta ljós sitt skína. Ef barni gengur illa á einhverju sviði þá þarf það betra utanumhald og stuðning. Það er ábyrgð ríkisstjórnar að vera með betra eftirlit með sveitarfélögum hvernig er verið að þjónusta börn og fjölskyldur þeirra með fjölþættar greiningar. Eftirlit og eftirfylgni sem hefur verið mikið ábótavant og verið vanrækt. Við erum ekki einsdæmi, því miður er þetta aðeins brot úr frásögn einnar fjölskyldu. Við foreldrar barna með fjölþættar greiningar erum margar og frásögur okkar eru mismunandi en allar með sama rauða þráðinn. Það vantar eftirfylgni, það vantar stuðning og okkur vantar hjálp. Við eigum ekki að þurfa að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á. Að auka álagið á okkur ofan á allt sem við þurfum að eiga við í okkar daglega heimilislífi getur verið okkur ofaukið. Tilgangur minn kæri frambjóðandi er að upplýsa þig, um mikilvægi þess að fylgja á eftir verkefnum sem ríkisstjórnin setur upp. Mikilvægi þess að ef á að þróa ný ráðuneyti, verkefni eða setja af stað stofnun þá þarf að fylgja fjármagn til að hægt sé að sjá til þess að það sé verið að framfylgja því sem sett er fram. Haft sé eftirlit með skólum í landinu, til þess að hægt sé að tryggja börnum öruggan stað og þeim líði vel að mæta í skólann. Í skóla án aðgreiningar er talað um jöfnuð. Hvar er jöfnuður fyrir nemendur með sértækar þarfir ef það er bara einn kennari með heilan bekk af börnum og fær jafnvel ekki nema einn starfsmann sér til stuðnings, því ekki er til fjármagn fyrir fleiri stöðugildum. Tveir starfsmenn þurfa að vera til staðar og aðstoða alla nemendur, jafnvel á sama tíma. Ofan á það bætist að þurfa að sinna 1 til 4 börnum með sértækar þarfir með mismunandi greiningar og námsörðugleika. Nú er tíminn til að kafa vel ofan í menntamálin, finna lausnir hvernig ríkið ætlar að fylgja því eftir að skólarnir séu að koma til móts við börn svo þeim líði vel í skólanum. Ekki aðlaga barnið að umhverfinu heldur að aðlaga umhverfið að barninu. Ég get sagt þér kæri frambjóðandi að dæmisagan hér að ofan er ekki einstakt tilvik, hef ég heyrt þær margar. Nú hvet ég þig kæri frambjóðandi, íhugaðu hvernig menntamálin eru í þínu umdæmi. Í lokin vil ég hvetja þig til að athuga hvernig þú getur haft áhrif á menntakerfið í landinu? Hvernig getur þú tryggt að börn með sértækar þarfir fái þann stuðning sem þau þurfa á að halda? Hvernig getur þú komið í veg fyrir að foreldrar fari í vinnu með kvíðahnút í maganum vegna skorts á þjónustu? Þetta er tækifæri fyrir þig til að vera framsækinn og stuðla að breytingum sem mun skapa öruggt umhverfi fyrir börn með fjölþættar greiningar. Koma í veg fyrir að börn með greiningar flosni uppúr námi og koma í veg fyrir kulnun hjá foreldrum að þurfa klóra sífellt í bakkann en komast ekki á leiðarenda. Þann leiðarenda sem við viljum öll vera á, þar sem öll börn eru jöfn og fá tækifæri til að læra, þroskast og hafa möguleika á menntum án vanlíða. Höfundur er móðir barns með fjölþættar greiningar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun: Alþingiskosningar 2024 ADHD Mest lesið Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann Skoðun Á uppgjör frá TR að koma eldri borgurum á óvart? Björn Snæbjörnsson Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð Skoðun Ritunarramminn - verkfæri fyrir kennara! Katrín Ósk Þráinsdóttir Skoðun Ráðalaus ráðherra Högni Elfar Gylfason Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas skrifar Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Tíðaheilbrigði er lykilatriði í jafnrétti kynjanna Berit Mueller skrifar Skoðun Þjóðarmorð – frá orðfræðilegu sjónarmiði Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann skrifar Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Nokkur orð um stöðuna Dögg Þrastardóttir skrifar Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun #blessmeta – þriðja grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir skrifar Skoðun Ritunarramminn - verkfæri fyrir kennara! Katrín Ósk Þráinsdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar Skoðun Feluleikur Þorgerðar Katrínar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ráðalaus ráðherra Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Spólum til baka Snævar Ingi Sveinsson skrifar Skoðun Sögulegur dómur Hæstaréttar – staðfestir sjálfstæði Alþingis Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að vera fatlaður á Íslandi er full vinna Birna Ösp Traustadóttir skrifar Skoðun Sæluríkið Ísland Einar Helgason skrifar Skoðun Áskorun til Alþingis: Tryggið almannahagsmuni - afnemið samkeppnisundanþágu afurðastöðvanna Benedikt S. Benediktsson,Breki Karlsson,Halla Gunnarsdóttir,Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Stormurinn gegn stóðhryssunni Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Kallið þið þetta fjölbreytni? Hermann Borgar Jakobsson skrifar Skoðun Til varnar Eyjafjöllum - og Íslandi öllu Pétur Jónasson skrifar Skoðun Réttlætið sem refsar Jóni Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Guðmundur Hrafn Arngrímsson er maður sem hefur aldrei rúllað sexum Kristján Blöndal skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm með titrandi tár Katrín Matthíasdóttir skrifar Sjá meira
Nú þegar alþingiskosningar eru framundan, vil ég beina athygli þinni að brýnum málefnum sem snerta börn með sértækar þarfir í okkar samfélagi. Það að eiga barn með fjölþættar greiningar eins og ADHD, er áskorun sem oft er vanmetin. Því við séum öll að reyna að gera okkar besta, er raunveruleikinn er sá að þjónustan sem börn og fjölskyldur þurfa er oft ekki til staðar, þrátt fyrir farsæld barna. Margar fjölskyldur standa frammi fyrir því að börn þeirra bíði í marga mánuði og jafnvel mörg ár eftir greiningar, og á meðan eru þau að berjast við að aðlagst skólakerfinu, án aðstoðar eða þjónustu. Þeirra aðstæður eru ekki bara persónulegar; þær endurspegla skort á stuðning í skólum, sveitarfélagið felur sig á bak við fjármagnsskort, sem getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir framtíð og geðheilsu barna. Okkar saga er sú, barnið mitt fær frumgreiningu sumar áður en hann fer í 1. Bekk, beiðni um greiningu hjá Geðheilbrigðismistöð barna er send febrúar 2022. Hann byrjar í greiningarferli ágúst 2023, fáum skilaviðtal í nóvember 2023. Við fáum skilaviðtal með skólanum í janúar 2024. Niðurstaðan er einhverfa, ADHD, tourette og námsörðuleikar. Þegar skilaviðtali lýkur, áttum við foreldrar von á að barnið fengi loksins viðeigandi stuðning og þjónustu til að geta stundað nám og örva félagslegan þroska.Ég get sagt ykkur að svarið er einfaldlega, NEI! Nei við áttu að fara í en eitt mat, með fleiri spurningarlistum sem kallast SIS mat. SIS mat er mat sem er gert af Þroska og hegðunarstöðinni, SIS mat er mat sem gefur til kynna hve mikla þjónustu barn þarf á að halda og gefur til kynna hve mikið fjármagn sveitarfélagið fær aukalega greitt frá jöfnunarsjóði sveitafélaga fyrir að hafa tiltekið barn í skólanum. Er þetta fjármagn eyrnamerkt barninu? Einfalda svarið er NEI, sveitarfélag/skólinn getur ráðstafað fjármagninu í hvað sem er, það er engin eftirfylgni eða eftirlit með því. Í einfaldleika mínum átti ég von á að eftir greiningu myndu opnast dyr tækifæra, ég í fáfræði minni hélt að þetta yrði gullna hliði. Barnið fékk greiningar, við áttum von á því að hann væri með ADHD en það er sterkt í genum undirritaðar en einnig var barnið greint með einhverfu sem kom örlítið á óvart en svaraði ákveðnum vangaveltum með hegðun og næmt skyn. Upplifun okkar er eins og okkur hafi verið hent út á haf, þar sem eyjan er í sjónmáli en erfitt að komast í land. Að vera með barn sem getur ekki tjáð tilfinningar sínar hvað sé að angra það, heldur brýst óánægjan, kvíði og reiði í að neita að læra. Forðast að taka þátt í verkefnavinnu og forðast að eiga samskipti við samnemendur. Barn sem finnur sig ekki í skólaumhverfinu, skilur ekki aðstæður og þarfnast handleiðsagnar. Því það upplifir eins og það passar ekki inn, því líður illa. Er utanvelta frá samnemendum og á í hættu að flosna uppúr námi. Kvíðinn að fara í skólann eykst og þróar jafnvel með sér skólaforðun. Sem eykur á álagi foreldra að reyna fá barnið til að mæta í skólann, fá barnið til að skilja mikilvægi náms. Foreldri verður seint í vinnu, getur jafnvel ekki mætti til vinnu því það gengur ekkert að fá barnið til að vinna með okkur.Barn upplifir sig óöruggan , valíða og kvíða við að mæta í skólann. Neikvæðar tilfinningarnar gagnvart skólanum aukast dag frá degi. Það er hlutverk skólans að passa uppá að allir fái jafnt tækifæri til að láta ljós sitt skína. Ef barni gengur illa á einhverju sviði þá þarf það betra utanumhald og stuðning. Það er ábyrgð ríkisstjórnar að vera með betra eftirlit með sveitarfélögum hvernig er verið að þjónusta börn og fjölskyldur þeirra með fjölþættar greiningar. Eftirlit og eftirfylgni sem hefur verið mikið ábótavant og verið vanrækt. Við erum ekki einsdæmi, því miður er þetta aðeins brot úr frásögn einnar fjölskyldu. Við foreldrar barna með fjölþættar greiningar erum margar og frásögur okkar eru mismunandi en allar með sama rauða þráðinn. Það vantar eftirfylgni, það vantar stuðning og okkur vantar hjálp. Við eigum ekki að þurfa að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á. Að auka álagið á okkur ofan á allt sem við þurfum að eiga við í okkar daglega heimilislífi getur verið okkur ofaukið. Tilgangur minn kæri frambjóðandi er að upplýsa þig, um mikilvægi þess að fylgja á eftir verkefnum sem ríkisstjórnin setur upp. Mikilvægi þess að ef á að þróa ný ráðuneyti, verkefni eða setja af stað stofnun þá þarf að fylgja fjármagn til að hægt sé að sjá til þess að það sé verið að framfylgja því sem sett er fram. Haft sé eftirlit með skólum í landinu, til þess að hægt sé að tryggja börnum öruggan stað og þeim líði vel að mæta í skólann. Í skóla án aðgreiningar er talað um jöfnuð. Hvar er jöfnuður fyrir nemendur með sértækar þarfir ef það er bara einn kennari með heilan bekk af börnum og fær jafnvel ekki nema einn starfsmann sér til stuðnings, því ekki er til fjármagn fyrir fleiri stöðugildum. Tveir starfsmenn þurfa að vera til staðar og aðstoða alla nemendur, jafnvel á sama tíma. Ofan á það bætist að þurfa að sinna 1 til 4 börnum með sértækar þarfir með mismunandi greiningar og námsörðugleika. Nú er tíminn til að kafa vel ofan í menntamálin, finna lausnir hvernig ríkið ætlar að fylgja því eftir að skólarnir séu að koma til móts við börn svo þeim líði vel í skólanum. Ekki aðlaga barnið að umhverfinu heldur að aðlaga umhverfið að barninu. Ég get sagt þér kæri frambjóðandi að dæmisagan hér að ofan er ekki einstakt tilvik, hef ég heyrt þær margar. Nú hvet ég þig kæri frambjóðandi, íhugaðu hvernig menntamálin eru í þínu umdæmi. Í lokin vil ég hvetja þig til að athuga hvernig þú getur haft áhrif á menntakerfið í landinu? Hvernig getur þú tryggt að börn með sértækar þarfir fái þann stuðning sem þau þurfa á að halda? Hvernig getur þú komið í veg fyrir að foreldrar fari í vinnu með kvíðahnút í maganum vegna skorts á þjónustu? Þetta er tækifæri fyrir þig til að vera framsækinn og stuðla að breytingum sem mun skapa öruggt umhverfi fyrir börn með fjölþættar greiningar. Koma í veg fyrir að börn með greiningar flosni uppúr námi og koma í veg fyrir kulnun hjá foreldrum að þurfa klóra sífellt í bakkann en komast ekki á leiðarenda. Þann leiðarenda sem við viljum öll vera á, þar sem öll börn eru jöfn og fá tækifæri til að læra, þroskast og hafa möguleika á menntum án vanlíða. Höfundur er móðir barns með fjölþættar greiningar.
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun
Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar
Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar
Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar
Skoðun Áskorun til Alþingis: Tryggið almannahagsmuni - afnemið samkeppnisundanþágu afurðastöðvanna Benedikt S. Benediktsson,Breki Karlsson,Halla Gunnarsdóttir,Ólafur Stephensen skrifar
Skoðun Guðmundur Hrafn Arngrímsson er maður sem hefur aldrei rúllað sexum Kristján Blöndal skrifar
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun