Er barnið sjúkt í sykur?

Í tilefni af alþjóðadegi sykursýki 14.nóvember

Sykursýki tegund 1 er einn algengasti langvinni sjúkdómur barna. Hér á landi eru á annað hundrað börn og ungmenni með sjúkdóminn og nýgreiningum fjölgar hérlendis sem erlendis.

Sykursýki tegund 1 er í flokki sjálfsónæmissjúkdóma og orsakast af því að ákveðnar frumur í brisinu hætta að framleiða insúlín. Insúlín er lífsnauðsynlegt hormón sem gegnir veigamiklu hlutverki, einkum þegar við borðum. Ráðgátan um orsakir tilkomu tegundar 1 sykursýki hefur enn ekki verið að fullu leyst en vitað er að það hefur ekkert með lífsstíl barna og ungmenna að gera og er því ekki áunnin sjúkdómur.

Helstu einkenni og undanfari sykursýki af tegund 1 er aukinn þorsti og tíð þvaglát sem stafa af of háum blóðsykri, einnig orkuleysi, þreyta, undirmiga hjá yngri börnunum og sveppasýkingar til dæmis á bleyjusvæði ungbarna. Mikilvægt er að almenningur og fagfólk séu vakandi fyrir þessum einkennum, því dragist að greina sjúkdóminn geta börnin orðið lífshættulega veik á örfáum dögum.

Stjórnun blóðsykurs og meðhöndlun felst í aðgæslu og vöktun á blóðsykri og gjöf á insúlíni allan sólarhringinn. Áföstum sykurnema er komið fyrir á húð barnsins og skipta þarf um hann á nokkurra daga fresti. Hér á landi eru flest börn með insúlíndælur sem gefa insúlín í gegnum húð með þar til gerðum slöngum og leggjum sem tengdir eru við börnin alla daga og nætur. Insúlín er gefið í hvert skipti sem barnið borðar, að undangenginni áætlun á kolvetnainntöku barnsins. Börnunum og fjölskyldum þeirra er ráðlagt, eins og öðrum barnafjölskyldum, að borða fjölbreytta, holla og góða fæðu. Þetta veldur oft misskilningi því algengt er að fundið sé að mataræði barnanna vegna vanþekkingar almennings á eðli og meðhöndlun sjúkdómsins. Þá hefur oft verið bent á það rangnefni sem þessum sjúkdómi hefur verið gefið, því heiti sjúkdóms má skilja sem svo að hinn sykursjúki einstaklingur sé sjúkur í sykur.

Stjórnun blóðsykurs hjá börnum og ungmennum með sykursýki tegund 1 er afar flókin, óvægin og stundum óskiljanleg því það eru fjölmargir aðrir þættir en kolvetnin úr fæðunni sem hækka blóðsykur, svo semveikindi, kvíði og streita í umhverfi barnsins. Einnig getur lágur blóðsykur valdið miklum óþægindum og kvíða fyrir barnið og áhyggjum og streitu hjá foreldrum.

Að stýra blóðsykri er mikil áskorun og felur í sér álag fyrir börnin og fjölskyldur þeirra og þarfir fyrir stuðning eru ólíkar eftir því á hvaða aldursskeiði barnið er. Yngstu börnin þurfa eðli málsins samkvæmt mjög mikla aðstoð og „vöktun“ allan sólarhringinn á meðan ungmenni sem efla þurfa sjálfsstæði sitt og styrkja sjálfsímynd sína með flókinn sjúkdóm í farteskinu þurfa annars konar stuðning en þó ekki síðri. Umönnunaraðilar og forráðamenn þurfa líka skilning og stuðning bæði frá nærumhverfi en ekki síður frá vinnuveitendum.

Börn með sykursýki verja oft meira en helmingi vökutíma í leik-og grunnskóla að meðtöldu frístundstarfi og íþróttaiðkun. Börnin eru því í umsjá annarra en foreldra sinna stóran part dagsins. Það er aðdáunarvert að verða vitni að þeirri umhyggju og fagmennsku sem margir kennarar og starfsfólk skóla sýnir. En það gerist því miður oft að foreldrar leita til fagfólks, með óskir um úrræði og stuðning vegna þessa að skólastjórnendur horfa framhjá eða vanmeta mikilvægi þess að barnið fái sérhæfðan stuðning á skólatíma. Hér má benda á að í íslenskum grunnskólalögum segir að nemendur með sérþarfir þar með talið langveikir nemendur eigi rétt á sérstökum stuðningi í námi í samræmi við metnar sérþarfir.

Börn og ungmenni með sykursýki eru upp til hópa hraustir einstaklingar sem hafa sömu þarfir og langanir og önnur börn, en til þeirra eru gerðar afar miklar kröfur. Mikilvægt er að sýna börnunum og fjölskyldum þeirra skilning og tillitssemi. Vörumst að gefa óumbeðin ráð varðandi stjórnun sykursýkinnar. Við komumst ansi langt í stuðningi með því að spyrja um líðan og hvernig best sé að aðstoða barnið, á sama tíma sem fjölskyldu þess er sýnd virðing og skilningur á því umfangsmikla og vandasama verkefni sem glíman við sykursýki af tegund 1 er.

Höfundar eru Elísabet Konráðsdóttir og Margrét Sigmundsdóttir, hjúkrunarfræðingar á Göngudeild barna með sykursýki á Barnaspítala Hringsins.