Ég vildi óska þess að ég hefði hrein­lega fengið krabba­mein

Elsku mamma mín lést úr heilabilun núna í maí. Það er erfitt að setja í orð hvernig sú vegferð hefur verið – ekki bara út af sjúkdómnum sjálfum, heldur líka vegna þess að heilbrigðiskerfið sem átti að styðja hana og okkur fjölskylduna brást á svo mörgum stigum.

Stuttu eftir að formleg greining var komin sagði mamma:

„Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein. Þá færi af stað eitthvað ferli, þá kæmi teymi sem myndi útskýra framhaldið, styðja okkur og leiðbeina. En hér tekur ekkert við – maður er bara skilinn eftir einn.“

Þessi setning nístir enn hjartað mitt. Hún sýnir svo vel hversu einmana mamma upplifði sig og hversu miklar áhyggjur hún hafði af okkur, fólkinu sínu. Það segir margt um hve mikið vantar í utanumhald, fræðslu og stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar fólk greinist með heilabilun – svo mikið að fólk óski sér jafnvel frekar að hafa fengið annan lífshættulegan sjúkdóm eins og krabbamein.

Fyrstu einkenni og greiningarferlið

Árið 2021 fór mamma að finna fyrir breytingum.

Hún kvartaði yfir því að vera „ekki alveg hún sjálf“, tímaskynjunin brenglaðist, hún fann ekki hluti og jafnvel stórkostlegu pönnukökurnar hennar fóru að misheppnast. Handavinnan, sem áður var svo stór hluti af lífi hennar, varð erfiðari og tók lengri tíma.

Við fjölskyldan tókum líka eftir þessu. Um haustið fékk hún tíma hjá heimilislækni sem gerði minnispróf og í framhaldinu sendi beiðni um segulómun á höfði. Okkur fannst hann gera lítið úr ástandinu þar sem hann sagði henni að koma aftur eftir sex til átta mánuði.

Enginn sérfræðingur, engar leiðbeiningar, bara niðurstaða um smáblæðingar í heila birtust sem skilaboð á Heilsuveru – og svo ekkert meira.

Þegar hún kom aftur til heimilislæknisins þessum mánuðum seinna, höfðu einkennin versnað mikið. Við kröfðumst þess að fá nánari skoðun og fengum loks tilvísun til öldrunarlæknis. Það tók tíma að fá viðtal, og þegar að því kom, var það bæði stutt og samhugurinn lítill.

Hún var þó send í taugasálfræðipróf á Minnisdeild, og það var í fyrsta sinn sem okkur fannst læknir hlusta og taka málið alvarlega.

Við fengum símafund, niðurstöðurnar voru útskýrðar og okkur sagt að allt benti til heilabilunar.

En til að fá formlega greiningu þurfti hún aftur að hitta öldrunarlækninn. Hann hafði ekki einu sinni kynnt sér niðurstöður taugasálfræðimatsins fyrir fundinn – las þær í tölvunni, með mömmu og pabba sitjandi á móti sér, og tilkynnti þeim eins og hann væri að bjóða þeim upp á kaffi:

„Já, þetta er heilabilun vegna æðasjúkdóms.“

Ekkert meira. Engin útskýring, engar sérstakar leiðbeiningar, engin fræðsla um næstu skref.

Mamma og pabbi gengu út í sjokki.

Og það eina sem eftir sat var að hún ætti að mæta aftur eftir einhverja mánuði eða ár.

Tómarúmið eftir greininguna

Eftir eitt og hálft ár frá fyrstu læknisheimsókninni stóðum við uppi með alvarlega greiningu hjá mömmu – en engar leiðbeiningar.

Hvert átti mamma að leita til? Hvað tæki svo við?

Hvernig átti mamma að lifa með sjúkdómnum? Hún var ekkert gömul og í góðu líkamlegu formi.

Voru einhver lyf sem gætu gagnast? Virkuðu kannski einhver Alzheimer-lyf á hana?

Við gerðum það sem flestir gera – fórum að gúggla, hver í sínu horni, oft með misvísandi og hræðilegum lýsingum á því sem koma skyldi.

Alzheimersamtökin

Ég hafði heyrt af Alzheimersamtökunum, en hélt að þau væru aðeins fyrir fólk með Alzheimer og það væri ekki fyrir mömmu því hún var með heilabilun af öðrum toga.

Eftir nánari eftirgrennslan kom í ljós að samtökin eru fyrir alla sem greinast með heilabilun, óháð tegund. Þvílíkur léttir!

Þetta var fyrsta skrefið í átt að einhverjum raunverulegum stuðningi – en hann kom ekki frá heilbrigðiskerfinu heldur frá samtökum sem reka starfsemi sína að mestu með félagsgjöldum, styrkjum, minningargjöfum og áheitum úr Reykjavíkurmarþoninu.

Þar tóku á móti okkur hlýir og reynslumiklir starfsmenn.

Mamma og pabbi fóru á upplýsingafund fyrir nýgreinda, við í fjölskyldunni fengum ráðgjöf, mættum á stuðningsfundi og fengum sálfræðiþjónustu. Við vissum að við gætum alltaf leitað ráða þarna, hvort sem það snerist um dagþjálfun, hvíldarinnlögn, hjúkrunarheimili eða bara almennar pælingar.

Þar sem allt greiningarferlið hafði einkennst af seinagangi og áhugaleysi heilbrigðiskerfisins, veltir maður óneitanlega fyrir sér:

Ef mamma hefði fengið greiningu og stuðning fyrr, hefði þá verið hægt að gera meira fyrir hana? Lengja lífsgæðin?

En slíkar hugsanir gera manni ekki gott.

Það sem skipti máli var að finna að við vorum ekki ein í þessari hraðlest sem sjúkdómurinn var.

Og hraðlest var hann svo sannarlega: mamma fær formlega greiningu í maí 2023, fer inn á hjúkrunarheimili í ágúst 2024 og deyr svo í maí 2025.

Eftir stöndum við fjölskyldan, tætt, þreytt og í djúpri sorg.

Hvað þarf að breytast?

Google á ekki að vera helsti ráðgjafi fólks sem greinist með heilabilun og aðstandenda þeirra.

Það þarf að vera til staðar skýrt ferli, utanumhald og eftirfylgni.

Stuðningur á að vera boðinn strax við greiningu, með teymi lækna, hjúkrunarfræðinga og félagsráðgjafa.

Og samtök eins og Alzheimersamtökin eiga að fá opinbert fjármagn og vera hluti af kerfinu sjálfu.

Annars verða sjúklingar og fjölskyldur þeirra skilin eftir í tómarúmi – með kuldaleg greiningarorð læknis bergmálandi í höfðinu en engar leiðbeiningar um hvað ætti að gera í framhaldinu.

Áskorun til þín

Á laugardaginn nk., 23. ágúst, fer fram hið árlega Reykjavíkurmaraþon.

Þar munu margir hlauparar hlaupa til styrktar Alzheimersamtökunum – samtökunum sem veittu okkur þann stuðning sem heilbrigðiskerfið gerði ekki. Þeir hlaupa undir slagorðinu Munum leiðina sem lýsir svo vel því að það er í okkar höndum að muna leiðina fyrir þá sem gleyma.

Ég vil hvetja alla til að styrkja þessa hlaupara og þar með þetta ómetanlega starf.

Það má gera hér:

👉 https://www.rmi.is/hlaupastyrkur/godgerdamal/372-alzheimersamtokin

Höfundur er markaðssérfræðingur og sérleg áhugamanneskja um betrumbætta þjónustu fyrir heilabilaða og aðstandendur þeirra.