Von, hug­rekki og virðing við lok lífs

Við áramót er eðlilegt að líta bæði til baka og fram á veginn. Árið sem er að líða hefur, líkt og mörg undanfarin ár, minnt okkur á hversu viðkvæmt lífið er og hversu mikilvægt það er að ræða dauðann af heiðarleika, virðingu og mannúð. Dauðinn er óhjákvæmilegur hluti lífsins, en samt er hann oft hulinn þögn, ótta og forðun. Sú þögn er ekki hlutlaus – hún getur haft raunverulegar afleiðingar fyrir fólk sem stendur frammi fyrir alvarlegum veikindum þegar lífslokin nálgast.

Fyrir mig er þetta ekki aðeins fræðilegt eða pólitískt álitaefni. Á undanförnum árum hef ég ítrekað orðið vitni að því hversu flókin, sársaukafull og ófyrirsjáanleg lífslok geta verið, bæði sem aðstandandi og í samtölum við fólk sem sjálft stendur frammi fyrir alvarlegum veikindum eða styður nákomna í slíkum aðstæðum. Sú reynsla hefur styrkt sannfæringu mína um mikilvægi þess að fólk fái að vera virkir þátttakendur í ákvörðunum sem varða eigin lífslok.

Hjá Lífsvirðingu, félagi um dánaraðstoð, höldum við fast í þá trú að í ekki alltof fjarlægri framtíð verði sett löggjöf um þann mannúðlega valkost sem dánaraðstoð er. Sú trú sprettur af djúpri sannfæringu um að mannleg reisn, sjálfsákvörðunarréttur og mannúð eigi að vera leiðarljós í stefnumótun um lífslok.

Mannúðleg löggjöf er möguleg

Þessi trú byggir ekki á óskhyggju heldur á reynslu, samtölum og vaxandi þekkingu. Sífellt fleiri þjóðir hafa sýnt að mögulegt er að setja skýra, varfærna og mannúðlega löggjöf sem virðir sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga við lífslok, án þess að grafa undan heilbrigðiskerfinu eða líknarþjónustu. Þvert á móti bendir reynslan til þess að þegar umræðan er opin og heiðarleg, eflist fagmennska, traust og gæði þjónustu við fólk sem er alvarlega veikt eða deyjandi.

Opnari umræða um dauðann, valkosti við lok lífs og réttindi sjúklinga getur einnig dregið úr ótta og einangrun. Hún skapar rými fyrir samtal um óskir, gildi og mörk - samtal sem margir upplifa sem létti, jafnvel þótt niðurstaðan sé ekki sú sama fyrir alla.

Hagsmunagæsla við lok lífs felst í því að tala máli einstaklinga og vernda vilja þeirra, vellíðan, reisn og réttindi þegar þeir eru alvarlega veikir eða nálgast lífslok. Í einföldu máli snýst þetta um að tryggja að rödd viðkomandi heyrist og sé virt. Of oft heyrum við sögur af fólki sem upplifir að ákvarðanir séu teknar án raunverulegrar þátttöku þess, að ótti við umræðuna um dauðann loki á samtal, eða að kerfið hafi ekki rými fyrir óskir sem falla utan hins hefðbundna.

Virðing fyrir hinstu ósk krefst hugrekkis

Að virða og heiðra skýrt tjáðan vilja ástkærs ættingja eða vinar er afar mikilvægt. Slík virðing er ekki merki um uppgjöf heldur um kærleika, traust og ábyrgð. Hún krefst hugrekkis – hugrekkis til að hlusta, hugrekkis til að samþykkja að upplifun annarra geti verið ólík okkar eigin, og hugrekkis til að setja mannlega reisn í forgang, jafnvel þegar ákvarðanir eru erfiðar og sársaukafullar.

Þetta snýst um gæði lífs

Umræðan um dánaraðstoð snýst ekki um að flýta dauðanum heldur um hvernig við viljum lifa fram á síðustu stund. Hún snýst um gæði lífs, ekki aðeins lengd þess. Hún snýst um að bjóða fólki raunverulegt val, þar sem enginn er þvingaður, hvorki til að nýta sér dánaraðstoð né til að lifa gegn eigin vilja við aðstæður sem hann upplifir sem óbærilegar.

Við vitum að þetta er viðkvæmt mál sem kallar á vandaða umræðu, gagnrýna hugsun og virðingu fyrir ólíkum sjónarmiðum. Lífsvirðing vill leggja sitt af mörkum til slíkrar umræðu með því að miðla upplýsingum, skapa vettvang fyrir samtal og halda á lofti röddum þeirra sem of oft heyrast ekki. Það er okkar trú að stefnumótun og löggjöf eigi að byggja á mannréttindum, reynslu sjúklinga og aðstandenda, faglegri þekkingu og mannúð.

Von og hugrekki inn í nýtt ár

Við viljum á þessum tímamótum senda öllum þeim sem hafa stutt okkur á einn eða annan hátt hugheilar þakkir. Þökkum félagsmönnum, stuðningsaðilum og öllum þeim sem hafa tekið þátt í samtalinu, hvort sem það er af sannfæringu, forvitni eða jafnvel efasemdum. Sérstakar þakkir til þeirra sem, jafnvel þótt dánaraðstoð sé ekki valkostur sem þeir myndu sjálfir velja, standa vörð um rétt annarra til að hafa val.

Inn í nýtt ár göngum við með von og hugrekki að leiðarljósi. Von um opnara samfélag sem þorir að ræða dauðann af hreinskilni og einlægni. Hugrekki til að setja mannlega reisn í öndvegi. Og trú á að með virðingu, hlustun og samkennd sé hægt að móta framtíð þar fólk fær að deyja á eigin forsendum.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.