Þúsundir í slæmri stöðu, stjórn­völd verði að bregðast við

Við sögðum í gær frá baráttu Inga Teitssonar og fjölskyldu, en hann er 15 ára og glímir við sjaldgæfan, ónafngreindan erfðasjúkdóm. Móðir hans lýsti algeru stuðningsleysi í velferðarkerfinu og kvíðir framhaldinu, en hann útskrifast úr grunnskóla í vor. 

Greining oft forsenda þjónustu

Guðrún Helga Harðardóttir fjölskyldufræðingur og framkvæmdastjóri Einstakra barna hefur leyfi til að tjá sig um mál fjölskyldunnar. Hún segir þau hafa leitað til samtakanna fyrir fáeinum árum.

„Þau komu upphaflega án þess að vera hér félagsmenn vegna þess að þau voru bara að rekast á veggi. Í raun og veru var engin sem gat leiðbeint þeim almennilega. Þau voru  ekki á góðum stað. Það gekk illa að fá þjónustu og áheyrn af því Ingvi hafði ekki fengið neina greiningu þrátt fyrir allar sínar áskoranirnar," segir Guðrún.

Margir í svipaðri stöðu

Um 900 börn þjást af sjaldgæfum sjúkdómi eða heilkenni hér á landis og aðstandendur þeirra telja þúsundir. Guðrún segir að stór hluti þeirra og fjölskyldna  séu í svipaðri stöðu og Ingvi og fjölskylda hans.

„Það er víða erfið staða. Ég fæ tvö til fjögur símtöl á dag þar sem fjölskyldur eru í svipuðum sporum og þau. Það er í raun og veru ekkert utanumhald yfir málin innan velferðarkerfisins. Þetta álag veldur hærri skilnaðartíðni meðal foreldra í þessari stöðu. Oft getur aðeins annað foreldrið unnið úti því hitt þarf að annast barnið. Þá þurfa sífellt fleiri á þjónustu Virk að halda því fólk er að flosna upp af vinnumarkaði vegna álags,“ segir hún.

Hér að neðan má sjá Ísland í dag þátt, þar sem fjallað er um málefni Inga og fjölskyldu hans.

Núverandi stjórnvöld hafi stoppað allt

Umboðsmaður barna hefur bent á að meðalbiðtími eftir einhverfugreiningu barna sé þrjú ár. Þá séu 2.500 börn á biðlista eftir þjónustu hjá Geðheilsumiðstöð barna.

 Guðrún kallar eftir því að haldið verði áfram með undirbúning að Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma. Þar væri að halda utan um börnin og fjölskyldur þeirra á einum stað.

„Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma er draumur okkar. Það var í gangi mikil vinna undir handleiðslu þáverandi heilbrigðisráðherra þar sem átti að reisa slíka miðstöð. Málið   fór í Samráðsgátt stjórnvalda. Við stjórnarskiptin stoppaði  þetta allt. Það er staðan,“ segir Guðrún.

Hún segir nauðsynlegt að stjórnvöld taki aftur upp þráðinn.

„Við höfum barist hart fyrir slíkri miðstöð. Slík þjónusta er alls staðar í Evrópu. Við viljum landsáætlunina sem er búið að rita og ganga frá í málinu. Slík miðstöð fæli í sér betri ramma, umgjörð og þjónustu. Á sama tíma  væri  hægt að draga úr kostnaði því allt væri á einum stað,“ segir Guðrún að lokum.