Rann­saka hvernig tíðir og með­ganga geta haft á­hrif á Parkin­son í konum

Marianne segir Parkinsonsjúkdóminn of lengi hafa verið rannsakaðan án þess að tillit hafi verið tekið til kynbundins munar. Sífellt fleiri rannsóknir bendi þó til þess að sjúkdómsmyndin sé frábrugðin hjá konum og körlum.

Marianna segir yfir 1.700 konur frá Norðurlöndum nú þegar hafa tekið þátt í rannsókninni þar sem leitast er við að svara því hvernig hormónabreytingar á lífsleiðinni geta haft áhrif á einkenni og meðferð Parkinsonsveiki.

Rannsóknin ber heitið „Tengsl hormóna, meðferðar og einkenna hjá konum með Parkinsonsveiki“ og er samstarfsverkefni vísindamanna og heilbrigðisstarfsfólks í Danmörku, Íslandi, Finnlandi, Noregi, Svíþjóð, Færeyjum og Grænlandi.

Verkefnið er leitt af Movement Disorder and Pain Research Center við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn. Marianne Elisabeth Klinke, prófessor við Háskóla Íslands og forstöðumaður fræðasviðs í tauga- og taugaendurhæfingarsjúklinga á Landspítala, stýrir rannsókninni á Íslandi í samstarfi við Parkinsonsamtök Íslands og klínískt fagfólk.

Í tilkynningu um rannsóknina kemur fram að Parkinsonsveiki er næstalgengasti hrörnunarsjúkdómur miðtaugakerfisins á eftir Alzheimer. Tæplega helmingur þeirra sem greinast séu konur en þrátt fyrir það hafi kynbundinn munur á einkennum og meðferð sjúkdómsins fengið takmarkaða athygli í rannsóknum.

Um 300 konur með Parkinson á Íslandi

Marianne segir alþjóðleg faraldsfræðileg gögn sýna að algengi Parkinsonsveiki sé um það bil 150 til 200 á hverja 100.000 íbúa (0,15–0,2%) í vestrænum löndum.

„Ef þessar tölur eru yfirfærðar á íbúafjölda Íslands (um 387.000) má áætla að um 600 til 800 einstaklingar búi við Parkinsonsveiki á landsvísu. Þar sem sjúkdómurinn er nokkuð algengari meðal karla má áætla að konur séu um 40 til 45 prósent tilfella, sem samsvarar um það bil 240 til 360 konum með Parkinsonsveiki á Íslandi.“

Marianne segir rannsakendur gera ráð fyrir að könnunin muni ná til um það bil 30 til 40 prósent kvenna með Parkinsonsveiki á Íslandi, sem samsvarar um það bil 70 til 140 mögulegum þátttakendum.

„Sum íslensk mat benda þó til að fjöldinn geti verið hærri hérlendis en þetta er ekki undirbyggt af nákvæmum íslenskum faraldsfræðilegum gögnum.“

Marianna segir svakalegt tækifæri í þessari rannsókn. Það eigi að bera saman svör þeirra sem eru með Parkinson við heilbrigða einstaklinga. Þegar séu um 1.700 einstaklingar búnir að svara spurningalistanum í ólíkum þátttökulöndum. „Það er svo gott að Ísland tekur þátt í fyrsta skipti. Við náum miklu betur til hópsins um land allt heldur en erlendis, þó svo að úrtakið sé lítið miðað við hin löndin, sjáum við niðurstöðu á landsvísu,“ segir Marianne.

Hún segir rannsakendur hér á landi reikna með að lágmarki 30 prósenta svörun.

„Það væri ótrúlega flott að fá fleiri en hundrað þátttakendur. Við yrðum mjög ánægð með það.“

Hún segir stefnuna hér, og í hinum löndunum, að vera í náinni samvinnu við Parkinsonsamtökin til að dreifa þekkingu með sem bestum hætti.

Þau séu vongóð um að geta nýtt niðurstöðurnar til að breyta og bæta meðferðaráætlun fyrir konur sem greinast með sjúkdóminn.

„Hvernig sé hægt að bæta þjónustuna og þá sérstaklega fyrir konur með Parkinson.“

Marianne segir markmið rannsóknarinnar að varpa ljósi á hvernig hormónabreytingar á lífsleiðinni, til dæmis tíðahringur, meðganga og tíðahvörf, geta haft áhrif á einkenni Parkinsonsveiki, sjúkdómsgang og svörun við lyfjameðferð. Hún segir vísbendingar úr fyrri rannsóknum benda til þess að konur geti bæði svarað lyfjameðferð öðruvísi en karlar og þróað fyrr með sér ákveðna fylgikvilla meðferðar.

„Hormón geta haft áhrif á taugaboðefni í heilanum og þar með á einkenni Parkinsonsveiki. Til dæmis benda rannsóknir til þess að konur geti haft sterkari svörun við levódópa-meðferð en jafnframt verið viðkvæmari fyrir aukaverkunum eins og ofhreyfingum,“ segir Marianne.

Viðkvæmari eftir tíðahvörf

Þá segir hún að eftir tíðahvörf virðist sumar konur einnig verða viðkvæmari fyrir einkennum sjúkdómsins, sem gæti tengst lækkandi estrógenmagni.

„Þetta er mjög algengur sjúkdómur. Það, eins og við vitum með marga aðra sjúkdóma, er kynjamunur. Við höfum verið að meðhöndla parkingson sem einn hóp en vegna hormónabreytinga, barneigna og ýmislegs annars þá getur þessi upplifun verið öðruvísi fyrir konur. Það eru vísbendingar og rannsóknir um að við verðum að gefa konum sérstakan gaum, vegna þess að þær hafa öðruvísi þarfir í gegnum lífið en karlar.“

Marianne segir þær sömuleiðis bregðast öðruvísi við einkennum sjúkdómsins.

„Það eru ekkihreyfieinkenni. Parkinson er miklu meira en að fólk sé stirt, ekki-hreyfieinkennin geta verið blóðþrýstingsfall, svimi, þunglyndi og það er öðruvísi birtingarmynd hjá konum en körlum, vegna barneigna og hormónabreytinga geta konur verið viðkvæmari. Þetta er fyrsta skrefið í að skilgreina aðrar birtingarmyndir og hvernig þær miða við konur á Norðurlöndum. Eftir það væri hægt að setja meðferðaráætlun í samræmi við það,“ segir Marianne og þau stefni að því að niðurstöðurnar sé hægt að nýta í að gera sammnor áætlun um hvernig sé hægt að bæta þjónustuna við konur með Parkinson.

Rannsóknin byggir á rafrænni spurningakönnun sem konur með Parkinsonsveiki svara sjálfar. Í könnuninni eru um 80 spurningar sem snúa meðal annars að einkennum sjúkdómsins, lyfjameðferð, hormónabreytingum, frjósemi, tíðahvörfum og lífsgæðum.

„Slíkar upplýsingar hafa hingað til verið takmarkaðar í rannsóknum á Parkinsonsveiki. Með því að safna reynslu kvennanna sjálfra getum við fengið mun skýrari mynd af því hvernig sjúkdómurinn birtist í daglegu lífi,“ segir Marianne.

Samstarf við sjúklingasamtök lykilatriði

Hún segir samstarf við sjúklingasamtök lykilatriði í verkefninu og það sé lögð rík áhersla á það í öllum þátttökulöndum. „Við hjá Parkinsonsamtökunum teljum mjög mikilvægt að raddir kvenna með Parkinson heyrist betur í rannsóknum. Þessi rannsókn gæti hjálpað til við að bæta skilning á þeirra reynslu og stuðlað að betri þjónustu og meðferð í framtíðinni,“ segir Erna Guðmundsdóttir, framkvæmdastjóri Parkinsonsamtaka Íslands, í tilkynningu um rannsóknina.

Undir þetta tekur Ágústa Kristín Andersen, forstöðumaður TAKTs endurhæfingar, sem sjálf glímir við sjúkdóminn.

„Það er mikilvægt að reynsla kvenna með Parkinsonsveiki verði hluti af vísindalegri þekkingu. Með þátttöku í rannsókninni getum við lagt okkar af mörkum til að bæta skilning á sjúkdómnum og stuðlað að betri meðferð í framtíðinni,“ segir Ágústa Kristín í tilkynningunni.

Konur með Parkinsonsveiki hvattar til þátttöku

Konur 18 ára og eldri sem hafa greinst með Parkinsonsveiki geta tekið þátt í rannsókninni með því að svara rafrænni spurningakönnun. Könnunin tekur um 10–15 mínútur og öll svör eru algjörlega nafnlaus. Gagnasöfnun stendur yfir til 26. mars. Rannsóknin hefur hlotið leyfi Vísindasiðanefndar.

Marianne segir rannsakendur vonist til að niðurstöður rannsóknarinnar geti lagt grunn að betri skilningi á sértækum áskorunum kvenna með Parkinsonsveiki og stuðlað að markvissari meðferð, eftirfylgd og stuðningi í heilbrigðiskerfinu.

Nánari upplýsingar og tengil á spurningakönnunina má finna á heimasíðu Parkinsonsamtaka Íslands og á Fésbóksíðu samtakanna.