Hvort vilt þú? Auður Guðjónsdóttir skrifar 21. júní 2012 06:00 Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Auður Guðjónsdóttir Mest lesið Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson Skoðun Afnám tilfærslu milli skattþrepa Breki Pálsson Skoðun Opið bréf til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra Bogi Ragnarsson Skoðun Tölum íslensku um bíðandi börn: Uppgjöf, svarthol og lögbrot Vigdís Gunnarsdóttir Skoðun Það sem Njáll sagði ykkur ekki Inga Lind Karlsdóttir Skoðun Ég á þetta ég má þetta Arnar Atlason Skoðun Íslenska þjóð, þú ert núna að gleyma Sighvatur Björgvinsson Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir Skoðun Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun Skoðun Skoðun Sótt að réttindum kvenna — núna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Afnám tilfærslu milli skattþrepa Breki Pálsson skrifar Skoðun Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Íslenska þjóð, þú ert núna að gleyma Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Tölum íslensku um bíðandi börn: Uppgjöf, svarthol og lögbrot Vigdís Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Fjórði hver vinnur í verslun og þjónustu Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson skrifar Skoðun Pabbar, mömmur, afar, ömmur Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Vellíðan í vinnu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hefur vanfjármögnun sveitarfélaga áhrif á byggingarkostnað? Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Þar sem gervigreind er raunverulega að breyta öllu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego skrifar Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Mótum framtíðina saman Jónína Hauksdóttir ,Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Kæra Epli, skilur þú mig? Lilja Dögg Jónsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður og erlendu dómstólarnir Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Barnafjölskyldur í Reykjavík eiga betra skilið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði Auður Kjartansdóttir skrifar Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir skrifar Skoðun Vísindarannsóknir og þróun – til umhugsunar í tiltekt Þorgerður J. Einarsdóttir skrifar Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason skrifar Sjá meira
Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda.
Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir Skoðun
Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir Skoðun
Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun
Skoðun Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir skrifar
Skoðun Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson skrifar
Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar
Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar
Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar
Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar
Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar
Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir Skoðun
Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir Skoðun
Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun