Segja regluverk um foreldragreiðslur meingallað: „Við þurfum úrlausn okkar mála strax“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 2. janúar 2018 20:00 Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut. Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Innlent Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Innlent Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Innlent Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu Innlent Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Innlent Loksins mega hommar gefa blóð Innlent Segir valsað um sjúkraskrána eins og á rölti um Kringluna Innlent Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Innlent Vill hætta við nýja brú yfir Ölfusá og spara milljarða króna Innlent 21 árs konu bjargað á Gasa tíu árum eftir að henni var rænt Erlent Fleiri fréttir Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Bein útsending: Ávarp fráfarandi formanns Vinstri grænna Nágrannaerjur í Kópavogi: Ekki sýnt fram á að ákveðin tré valdi verulegum óþægindum Segir valsað um sjúkraskrána eins og á rölti um Kringluna Ábendingarnar verði teknar alvarlega Hætta rannsókn á mútumálinu á Selfossi Þrettán fengið samtals 512 eldri orlofsdaga greidda við starfslok Ökumanns hvítrar Teslu enn leitað Starfsfólk Ítalíu vill bíl Eflingar burt „Hönnun er í raun og veru allt í kringum okkur“ Rjúpnaveiðitímabilið 25 til 58 dagar eftir svæðum Vill hætta við nýja brú yfir Ölfusá og spara milljarða króna Níu ára stúlka sem féll niður loftræstistokk á rétt á skaðabótum „Laxaastmi“ tekinn alvarlega fyrir vestan Loftmyndir opna nýtt og einstakt þrívíddarkort af Íslandi Býst við þremur áminningum til og hjólar í lögmannanefnd List í anda frægustu orða Vigdísar og allar slaufurnar á sama stað Stilltu til friðar í slagsmálum fyrir utan skemmtistað Lögmaður eiginkonunnar fyrrverandi segir lögreglu ljúga Vísar orðum Jóns um nýja Ölfusárbrú á bug Þrír í haldi í fíkniefnamáli Sjá meira
Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut.
Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Innlent Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Innlent Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Innlent Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu Innlent Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Innlent Loksins mega hommar gefa blóð Innlent Segir valsað um sjúkraskrána eins og á rölti um Kringluna Innlent Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Innlent Vill hætta við nýja brú yfir Ölfusá og spara milljarða króna Innlent 21 árs konu bjargað á Gasa tíu árum eftir að henni var rænt Erlent Fleiri fréttir Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Munu hlýða kröfu landsfundar verði tillaga um stjórnarslit samþykkt Munu ekki láta af herferð vegna launaþjófnaðarins Orlof húsmæðra: Barn síns tíma eða liður í jafnrétti? Ákveðinn hópur hafi unnið að niðurstöðunni undir yfirborðinu „Öllum ljóst að Ölfusárbrú verði að rísa“ Loksins mega hommar gefa blóð Blóðgjöf samkynhneigðra karla leyfð og ósáttar húsmæður Fimm bíla árekstur á Vesturlandsvegi Nefndin deili ekki við þá sem gagnrýna hana á „mis málefnalegan hátt“ Bein útsending: Ávarp fráfarandi formanns Vinstri grænna Nágrannaerjur í Kópavogi: Ekki sýnt fram á að ákveðin tré valdi verulegum óþægindum Segir valsað um sjúkraskrána eins og á rölti um Kringluna Ábendingarnar verði teknar alvarlega Hætta rannsókn á mútumálinu á Selfossi Þrettán fengið samtals 512 eldri orlofsdaga greidda við starfslok Ökumanns hvítrar Teslu enn leitað Starfsfólk Ítalíu vill bíl Eflingar burt „Hönnun er í raun og veru allt í kringum okkur“ Rjúpnaveiðitímabilið 25 til 58 dagar eftir svæðum Vill hætta við nýja brú yfir Ölfusá og spara milljarða króna Níu ára stúlka sem féll niður loftræstistokk á rétt á skaðabótum „Laxaastmi“ tekinn alvarlega fyrir vestan Loftmyndir opna nýtt og einstakt þrívíddarkort af Íslandi Býst við þremur áminningum til og hjólar í lögmannanefnd List í anda frægustu orða Vigdísar og allar slaufurnar á sama stað Stilltu til friðar í slagsmálum fyrir utan skemmtistað Lögmaður eiginkonunnar fyrrverandi segir lögreglu ljúga Vísar orðum Jóns um nýja Ölfusárbrú á bug Þrír í haldi í fíkniefnamáli Sjá meira
Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00