Opið bréf til heilbrigðisráðherra Anna Björnsdóttir skrifar 6. júní 2018 07:00 Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Myndu H-HH-HHH (hægri) og V-VV-VVV (vinstri) breyta stjórnmálunum? Haukur Arnþórsson Skoðun Bankar gegn þjóð Bjarni Jónsson Skoðun Takk, Gísli Marteinn Eva Dögg Davíðsdóttir Skoðun Knatthús á versta stað í Borgarnesi? Sólveig Ólafsdóttir Skoðun Þetta gengur ekki lengur! Reynir Böðvarsson Skoðun Aftur fram af hengifluginu? Ingólfur Sverrisson Skoðun Áskorun til hæstvirts fjármálaráðherra Sigurðar Inga Jóhannssonar frá sérfræðingum í klínískri sálfræði Haukur Haraldsson,Sólveig Erna Jónsdóttir,Kristbjörg Þórisdóttir,Inga Hrefna Jónsdóttir Skoðun Hvað er fátækt? Sanna Magdalena Mörtudóttir Skoðun Kópavogur - Að virða og varðveita eigin sögu Svanhildur Bogadóttir Skoðun Ísland og alþjóðasáttmálar Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Skoðun Skoðun Myndu H-HH-HHH (hægri) og V-VV-VVV (vinstri) breyta stjórnmálunum? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Aftur fram af hengifluginu? Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kópavogur - Að virða og varðveita eigin sögu Svanhildur Bogadóttir skrifar Skoðun Knatthús á versta stað í Borgarnesi? Sólveig Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju að fara aftur þangað með glóðarauga þegar það er að batna? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Bankar gegn þjóð Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Áskorun til hæstvirts fjármálaráðherra Sigurðar Inga Jóhannssonar frá sérfræðingum í klínískri sálfræði Haukur Haraldsson,Sólveig Erna Jónsdóttir,Kristbjörg Þórisdóttir,Inga Hrefna Jónsdóttir skrifar Skoðun Takk, Gísli Marteinn Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hvað er fátækt? Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun „Sýndu mér vini þína og ég sýni þér framtíð þína“ Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Evrópusambandið er í vanda Þórður Birgisson skrifar Skoðun Skynsemishyggja Miðflokksins hvarf hratt Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Þetta gengur ekki lengur! Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun „Með Guði vinkonu okkar“ Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Græn vindorka Ásdís Hlökk Theodórsdóttir skrifar Skoðun Af hverju þetta tímabundna álag á útsvarið? Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Að eldast – ertu undirbúin? Hafdís Dögg Sveinbjarnardóttir ,Lára María Valgerðardóttir ,Magnús E. Smith skrifar Skoðun Heilsugæsla í vanda Jón Magnús Kristjánsson skrifar Skoðun Laxalús og varnir gegn henni Jón Sveinsson skrifar Skoðun En hér er ég ekkert... Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Við getum ekki beðið í 131 ár Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Nýtt upphaf hjá Vinstri grænum Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Íslensk kjör á íslenskum vinnumarkaði Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Viðbrögð við vanlíðan ungmenna Sandra Björk Birgisdóttir skrifar Skoðun Valdatafl Skák og Mát! Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun FO: Hvernig getur þú skipt sköpum fyrir konur í Súdan? Áslaug Eva Björnsdóttir skrifar Skoðun Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn: fjarverandi í landi tækifæranna Lilja Hrund Lúðvíksdóttir skrifar Skoðun Við stöndum saman með réttindum táknmálsins! Mordekaí Elí Esrason skrifar Sjá meira
Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir
Áskorun til hæstvirts fjármálaráðherra Sigurðar Inga Jóhannssonar frá sérfræðingum í klínískri sálfræði Haukur Haraldsson,Sólveig Erna Jónsdóttir,Kristbjörg Þórisdóttir,Inga Hrefna Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Áskorun til hæstvirts fjármálaráðherra Sigurðar Inga Jóhannssonar frá sérfræðingum í klínískri sálfræði Haukur Haraldsson,Sólveig Erna Jónsdóttir,Kristbjörg Þórisdóttir,Inga Hrefna Jónsdóttir skrifar
Skoðun Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Að eldast – ertu undirbúin? Hafdís Dögg Sveinbjarnardóttir ,Lára María Valgerðardóttir ,Magnús E. Smith skrifar
Skoðun Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir skrifar
Áskorun til hæstvirts fjármálaráðherra Sigurðar Inga Jóhannssonar frá sérfræðingum í klínískri sálfræði Haukur Haraldsson,Sólveig Erna Jónsdóttir,Kristbjörg Þórisdóttir,Inga Hrefna Jónsdóttir Skoðun