Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 5. júní 2018 19:30 Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“ Heilbrigðismál Mest lesið Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Innlent Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Innlent Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent Tilgangurinn að ná í „easy money“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Yfirmaður heraflans er á móti hernámi og vill semja Erlent Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Innlent Hættir sem ritstjóri Kveiks Innlent Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Innlent Fleiri fréttir Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Lögregla kölluð til vegna einstaklinga sem tjölduðu í skógarrjóðri Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Metaðsókn og söfnunarmet slegið 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Myndskeið af rallýslysi, sjálfstæð Úkraína og brennan á Bergþórshvoli Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Vestfirðingar fagna í kvöld: „Þetta er bara mjög stórt“ Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Sjá meira
Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“
Heilbrigðismál Mest lesið Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Innlent Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Innlent Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent Tilgangurinn að ná í „easy money“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Yfirmaður heraflans er á móti hernámi og vill semja Erlent Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Innlent Hættir sem ritstjóri Kveiks Innlent Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Innlent Fleiri fréttir Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Lögregla kölluð til vegna einstaklinga sem tjölduðu í skógarrjóðri Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Metaðsókn og söfnunarmet slegið 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Myndskeið af rallýslysi, sjálfstæð Úkraína og brennan á Bergþórshvoli Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Vestfirðingar fagna í kvöld: „Þetta er bara mjög stórt“ Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Sjá meira