Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Forstjórahringekjan Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir,Hildur Ösp Gylfadóttir Skoðun Af með hausana, burt með styttuna Sigurður Haraldsson Skoðun Ekki benda á mig Ebba Margrèt Magnúsdóttir Skoðun Varnarbarátta Úkraínu og Rússlandsskatturinn Pawel Bartoszek Skoðun Sporin hræða Snorri Másson Skoðun Tími byltingarinnar er runninn upp — Síðasta byltingin var 1994 Ásgeir Jónsson Skoðun Að standa með Úkraínu er að standa með okkur sjálfum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Skoðun Þriðja heimsstyrjöldin Arnór Sigurjónsson Skoðun Sundlaugin sem Reykjavíkurborg vanrækir – en borgarbúar elska Sigfús Aðalsteinsson ,Baldur Borgþórsson,Hlynur Áskelsson Skoðun Taktu þátt í að móta ungmennastefnu Íslands Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun Skoðun Skoðun Tími byltingarinnar er runninn upp — Síðasta byltingin var 1994 Ásgeir Jónsson skrifar Skoðun Forstjórahringekjan Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir,Hildur Ösp Gylfadóttir skrifar Skoðun Varnarbarátta Úkraínu og Rússlandsskatturinn Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Af með hausana, burt með styttuna Sigurður Haraldsson skrifar Skoðun Að standa með Úkraínu er að standa með okkur sjálfum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Taktu þátt í að móta ungmennastefnu Íslands Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Skipulag endurreisnar í Grindavík og annars staðar Sólveig Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Kjarni máls sem við forðumst að ræða Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Hinn breytti heimur fjöl-skyldna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Sporin hræða Snorri Másson skrifar Skoðun Ert þú nýr formaður vinstrisins? Hlynur Már Ragnheiðarson skrifar Skoðun Skautað framhjá þjóðinni Júlíus Valsson skrifar Skoðun Traustið er löngu farið úr velferðarkerfinu Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Til hamingju, Reykjavík! Einar Bárðarson skrifar Skoðun Þess vegna er Svíþjóð að standa sig vel Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Galopið ávísanahefti skattgreiðenda í Hafnarfirði Óskar Steinn Jónínuson Ómarsson skrifar Skoðun Kjarabarátta Viðskiptaráðs Jónas Yngvi Ásgrímsson skrifar Skoðun Þriðja heimsstyrjöldin Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Af hverju er engin slökkvistöð í Kópavogi? Jónas Már Torfason skrifar Skoðun Hlutfall kennara í leikskólum er lögbundið – ekki skoðun Anna Lydía Helgadóttir skrifar Skoðun Þorpið okkar allra Andri Rafn Ottesen skrifar Skoðun Fyrirmyndir í starfsmenntun Lísbet Einarsdóttir skrifar Skoðun Máli lífslokalæknis enn ekki lokið – er Ísland réttarríki? Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Ekki plága heldur umbreyting - frá streymisveitum til gervigreindar Kristinn Bjarnason skrifar Skoðun Kaupmáttur lækkað í tuttugu ár Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Eins og Bubbi söng „ekki benda á mig“. Hver ber ábyrgð þegar enginn vissi neitt? Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Mjúku innviðirnir Karl Pétur Jónsson skrifar Skoðun Skoðanir um haframjólk ítrekað settar fram sem vísindi Guðrún Nanna Egilsdóttir,Rósa Líf Darradóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar Skoðun Tortryggni er ekki utanríkisstefna Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Ekki benda á mig Ebba Margrèt Magnúsdóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Sundlaugin sem Reykjavíkurborg vanrækir – en borgarbúar elska Sigfús Aðalsteinsson ,Baldur Borgþórsson,Hlynur Áskelsson Skoðun
Skoðun Ekki plága heldur umbreyting - frá streymisveitum til gervigreindar Kristinn Bjarnason skrifar
Skoðun Eins og Bubbi söng „ekki benda á mig“. Hver ber ábyrgð þegar enginn vissi neitt? Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Skoðanir um haframjólk ítrekað settar fram sem vísindi Guðrún Nanna Egilsdóttir,Rósa Líf Darradóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar
Sundlaugin sem Reykjavíkurborg vanrækir – en borgarbúar elska Sigfús Aðalsteinsson ,Baldur Borgþórsson,Hlynur Áskelsson Skoðun