Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson Skoðun Tilmæli til borgarstjórnar, fagþekking Eyjólfur Pálsson Skoðun „Alþingi sameinast“ Margrét Kristín Blöndal Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir Skoðun Málverkið tilbúið, en hver hélt á penslinum? Halla Björk Vigfúsdóttir Skoðun Tónlistar(niðurskurðar)borgin Reykjavík Ásta Kristín Pjetursdóttir Skoðun Sundurtætt eftirlit – opið bréf til alþingismanna Sesselja María Sveinsdóttir Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson Skoðun Greinarstúfur um tillögur stjórnavalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir Skoðun Fáum samninginn á borðið Greta Lind Kristjánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Misskilningur um samræmingu heilbrigðiseftirlits Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Opinn tékki með fullveldið að veði Sigurður Egilsson skrifar Skoðun Gjaldmiðlamálið: íslenski smábáturinn eða stóra skipið sem þolir ólgusjó? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Greinarstúfur um tillögur stjórnavalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir skrifar Skoðun „Hrútskýring“ á fiskveiðióstjórn Íslands Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tilmæli til borgarstjórnar, fagþekking Eyjólfur Pálsson skrifar Skoðun Málverkið tilbúið, en hver hélt á penslinum? Halla Björk Vigfúsdóttir skrifar Skoðun Síðasti sjéns að mótmæla varðhaldi saklausra barna Alma Mjöll Ólafsdóttir skrifar Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Undir yfirborðinu leynist framtíðin Silja Elvarsdóttir,Hafdís Hanna Ægisdóttir skrifar Skoðun Tónlistar(niðurskurðar)borgin Reykjavík Ásta Kristín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun „Alþingi sameinast“ Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Heilbrigðiseftirlit er nærþjónusta — ekki skrifborðsæfing Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson skrifar Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Næstum fjórir af hverjum tíu Íslendingum lesa skilaboð undir stýri Gunnar Geir Gunnarsson,Lára Hrafnsdóttir skrifar Skoðun Er ESB í alvöru svona vinsælt? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Um hvað er raunverulega verið að spyrja? Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Sundurtætt eftirlit – opið bréf til alþingismanna Sesselja María Sveinsdóttir skrifar Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar Skoðun Fáum samninginn á borðið Greta Lind Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hver á að halda utan um hægri vænginn? Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Króna eða evra? Umræða sem á skilið meira en slagorð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Her- og gervimenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Húshjálp í skuldaborg - nýjasta froðan í Ráðhúsinu? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvað eiga Obamacare og Borgarlínan sameiginlegt? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson skrifar Skoðun Fjallkonan Steinar Harðarson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson Skoðun
Greinarstúfur um tillögur stjórnavalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir Skoðun
Skoðun Gjaldmiðlamálið: íslenski smábáturinn eða stóra skipið sem þolir ólgusjó? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Greinarstúfur um tillögur stjórnavalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir skrifar
Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar
Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Næstum fjórir af hverjum tíu Íslendingum lesa skilaboð undir stýri Gunnar Geir Gunnarsson,Lára Hrafnsdóttir skrifar
Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar
Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar
ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson Skoðun
Greinarstúfur um tillögur stjórnavalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir Skoðun