Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Má ég líka gera upp í evrum? Berglind Guðmundsdóttir Skoðun Unga fólkið ber byrðarnar Arnar Birkir Dansson Skoðun Þegar refsing einstaklings, verður refsing fyrir alla fjölskylduna Guðrún Snæbjört Þóroddsdóttir,Harpa Halldórsdóttir,Jenný Magnúsdóttir Skoðun Arfleifð Davíðs Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Skítamix sem börnin borga Róbert Ragnarsson,Sandra Hlín Guðmundsdóttir Skoðun Staðreyndir um efnaskiptaaðgerðir á Íslandi Hjörtur Gíslason Skoðun Bandarískir landgönguliðar í Íran Arnór Sigurjónsson Skoðun Menningin á heima í Kórnum Svava H. Friðgeirsdóttir Skoðun Ungt fólk kemst ekki inn á húsnæðismarkaðinn Böðvar Ingi Guðbjartsson Skoðun Loksins fá sjónarmið Afstöðu hljómgrunn Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Skoðun Skoðun Tilfinningar sem okkar hærri leiðbeinendur Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Bítlakynslóðin úti í kuldanum á efri árum Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Ákall til ráðherra menningarmála og borgarstjóra Reykjavíkur Frédéric Boyer skrifar Skoðun Þegar refsing einstaklings, verður refsing fyrir alla fjölskylduna Guðrún Snæbjört Þóroddsdóttir,Harpa Halldórsdóttir,Jenný Magnúsdóttir skrifar Skoðun Tannheilsa má ekki gleymast Fríða Bogadóttir skrifar Skoðun Fyrningarreglur námslána og lagaskil nýrra laga Sveinn Ævar Sveinsson skrifar Skoðun Loksins fá sjónarmið Afstöðu hljómgrunn Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Ungt fólk kemst ekki inn á húsnæðismarkaðinn Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Við erum í þessu saman Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Menningin á heima í Kórnum Svava H. Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Landakort samtímans og áttaviti sögunnar Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Þétting byggðar og miðsókn – skipulagsstefna sem þjónar ekki öllum Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Smalaholtskógur: Náttúruperla eða fórnarkostur skipulags, og hver á að borga? Ómar Þór Kristinsson skrifar Skoðun Í stríði við náttúruna - baráttan um landið Ólafur Valsson skrifar Skoðun Íbúar njóti árangursins Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Unga fólkið ber byrðarnar Arnar Birkir Dansson skrifar Skoðun Skítamix sem börnin borga Róbert Ragnarsson,Sandra Hlín Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Bandarískir landgönguliðar í Íran Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Hugsanir okkar eru einkamál: Taugatækni, siðfræði og hugrænt frelsi María K. Jónsdóttir skrifar Skoðun Hjálp! Baldvin Björgvinsson skrifar Skoðun Má ég líka gera upp í evrum? Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Arfleifð Davíðs Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Staðreyndir um efnaskiptaaðgerðir á Íslandi Hjörtur Gíslason skrifar Skoðun „Ekkert bendi til þess að það sé raunin“ Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Fær örmögnun fætur? Gunnar Önnu Svanbergsson skrifar Skoðun Þjóðarleiðtogi sem enginn tekur lengur mark á. Til hvers er hann þá? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Fengu hvorugt varanlegar undanþágur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Samþjöppun auðs og hindranir fyrir ungt fólk á Íslandi Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Er óheppni hjúkrunarfræðingurinn raunverulega óheppinn? Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Það er gott að hafa „góðar tengingar“ í Kópavogi. 2 af 4. Theodóra S. Þorsteinsdóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Þegar refsing einstaklings, verður refsing fyrir alla fjölskylduna Guðrún Snæbjört Þóroddsdóttir,Harpa Halldórsdóttir,Jenný Magnúsdóttir Skoðun
Skoðun Þegar refsing einstaklings, verður refsing fyrir alla fjölskylduna Guðrún Snæbjört Þóroddsdóttir,Harpa Halldórsdóttir,Jenný Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Smalaholtskógur: Náttúruperla eða fórnarkostur skipulags, og hver á að borga? Ómar Þór Kristinsson skrifar
Skoðun Hugsanir okkar eru einkamál: Taugatækni, siðfræði og hugrænt frelsi María K. Jónsdóttir skrifar
Skoðun Það er gott að hafa „góðar tengingar“ í Kópavogi. 2 af 4. Theodóra S. Þorsteinsdóttir skrifar
Þegar refsing einstaklings, verður refsing fyrir alla fjölskylduna Guðrún Snæbjört Þóroddsdóttir,Harpa Halldórsdóttir,Jenný Magnúsdóttir Skoðun