Afskiptur hópur í kerfinu sem býr við mjög skert lífsgæði Sighvatur Arnmundsson skrifar 18. apríl 2019 09:00 Vefjagigt er fjölkerfa sjúkdómur en honum fylgja meðal annars verkir í stoðkerfi og höfði. Nordicphotos/Getty „Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Kona á fertugsaldri lést í slysinu á Sæbraut Innlent Helga Mogensen látin Innlent Hámhorfa Netflix og hanga í síma en gleyma börnunum Innlent Lilja í uppáhaldi eftir að hún húðskammaði Arnar Innlent Segir komið í veg fyrir að einkabíll fái eðlilegt pláss í Reykjavík Innlent Nýkjörinn formaðurinn hættur og varamenn fá atkvæðisrétt Innlent Tveir teknir með þýfi á leið í Norrænu Innlent Rangt af Netflix að halda því fram að Baby Reindeer væri „sönn saga“ Erlent Saka rússneskan flugmann um „ófagmannlega“ hegðun Erlent Bílnúmerin voru pappaspjöld vafin í plastpoka Innlent Fleiri fréttir Fundi frestað til morgundags: „Það kostar að vera með fólk í vinnu“ Ræðismaður segir mikinn baráttuanda í Úkraínumönnum Gríðarlega umfangsmikið matskerfi á leið inn í skólakerfið „Töluverður og alvarlegur“ misbrestur við vinnslu mála Heimila íshellaferðir á ný Bylting í skólakerfinu og flugfreyja sem eyddi húsnæðissparnaðinum í flugnám JL húsið verður búsetuúrræði fyrir flóttafólk Eyvindur settur landsréttardómari Nýtt björgunarskip komið til landsins Nýkjörinn formaðurinn hættur og varamenn fá atkvæðisrétt Færri ferðamenn þýðir lægri dagpeningar ríkisstarfsmanna Ökumaður bakkaði á barn á Ísafirði Lilja í uppáhaldi eftir að hún húðskammaði Arnar Vita ekki hvernig Rússar skilgreina gildi sín Tveir teknir með þýfi á leið í Norrænu Fundur sem ræður úrslitum hafinn Neituðu að hafa smyglað tuttugu milljónum sígaretta Hámhorfa Netflix og hanga í síma en gleyma börnunum Mjúkt vald Íslands út um allan heim Tvímenningar taldir tengjast Elko-málinu Tekist á um menntamál og brúarsmíði Auður mjög tímabundið settur forstjóri Tekinn með efni eftir að vinur sló sig í höfuðið með skiptilykli Kona á fertugsaldri lést í slysinu á Sæbraut Kennarasambandið hlynnt nýjum matsferli Ekki í lífshættu eftir stunguárás í Austurbænum Hvernig þingmenn yrðu Arnar Þór, Jón Gnarr og Þórður Snær? Helga Mogensen látin Segir komið í veg fyrir að einkabíll fái eðlilegt pláss í Reykjavík Bein útsending: Menntaþing 2024 – Aðgerðir í menntaumbótum og viðbrögð við PISA Sjá meira
„Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Kona á fertugsaldri lést í slysinu á Sæbraut Innlent Helga Mogensen látin Innlent Hámhorfa Netflix og hanga í síma en gleyma börnunum Innlent Lilja í uppáhaldi eftir að hún húðskammaði Arnar Innlent Segir komið í veg fyrir að einkabíll fái eðlilegt pláss í Reykjavík Innlent Nýkjörinn formaðurinn hættur og varamenn fá atkvæðisrétt Innlent Tveir teknir með þýfi á leið í Norrænu Innlent Rangt af Netflix að halda því fram að Baby Reindeer væri „sönn saga“ Erlent Saka rússneskan flugmann um „ófagmannlega“ hegðun Erlent Bílnúmerin voru pappaspjöld vafin í plastpoka Innlent Fleiri fréttir Fundi frestað til morgundags: „Það kostar að vera með fólk í vinnu“ Ræðismaður segir mikinn baráttuanda í Úkraínumönnum Gríðarlega umfangsmikið matskerfi á leið inn í skólakerfið „Töluverður og alvarlegur“ misbrestur við vinnslu mála Heimila íshellaferðir á ný Bylting í skólakerfinu og flugfreyja sem eyddi húsnæðissparnaðinum í flugnám JL húsið verður búsetuúrræði fyrir flóttafólk Eyvindur settur landsréttardómari Nýtt björgunarskip komið til landsins Nýkjörinn formaðurinn hættur og varamenn fá atkvæðisrétt Færri ferðamenn þýðir lægri dagpeningar ríkisstarfsmanna Ökumaður bakkaði á barn á Ísafirði Lilja í uppáhaldi eftir að hún húðskammaði Arnar Vita ekki hvernig Rússar skilgreina gildi sín Tveir teknir með þýfi á leið í Norrænu Fundur sem ræður úrslitum hafinn Neituðu að hafa smyglað tuttugu milljónum sígaretta Hámhorfa Netflix og hanga í síma en gleyma börnunum Mjúkt vald Íslands út um allan heim Tvímenningar taldir tengjast Elko-málinu Tekist á um menntamál og brúarsmíði Auður mjög tímabundið settur forstjóri Tekinn með efni eftir að vinur sló sig í höfuðið með skiptilykli Kona á fertugsaldri lést í slysinu á Sæbraut Kennarasambandið hlynnt nýjum matsferli Ekki í lífshættu eftir stunguárás í Austurbænum Hvernig þingmenn yrðu Arnar Þór, Jón Gnarr og Þórður Snær? Helga Mogensen látin Segir komið í veg fyrir að einkabíll fái eðlilegt pláss í Reykjavík Bein útsending: Menntaþing 2024 – Aðgerðir í menntaumbótum og viðbrögð við PISA Sjá meira