Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Afstýrði vopnuðu ráni í Kópavogi: „Mér fannst ég þurfa að gera eitthvað“ Innlent Bað soninn um að halda sig í herberginu meðan árásin átti sér stað Innlent Ekkert sem bendi til að konan hafi áttað sig á ölvun ökumannsins Innlent Sorg í Mosfellsbæ eftir skemmdarverk á liðsrútunni Innlent Fundu tvö dæmi um Kjartann en samt virðist enginn hafa borið nafnið Innlent Páfinn sendir frá sér yfirlýsingu Erlent „Þá er þetta komið út fyrir öll velsæmismörk“ Innlent Tilbúinn að stíga til hliðar Erlent Reykjavík muni mögulega gera sérsamninga við kennara Innlent Reyndist vera eftirlýstur Innlent Fleiri fréttir Svefnlyfjaneysla barna og heimildarmynd um úkraínska flóttamenn Ekkert sem bendi til að konan hafi áttað sig á ölvun ökumannsins Reykjavík muni mögulega gera sérsamninga við kennara 20 til 30 ný störf verða til í Árborg með tilkomu nýs öryggisfangelsis Jens Garðar býður sig fram til varaformanns Sorg í Mosfellsbæ eftir skemmdarverk á liðsrútunni Sameining sveitarfélaga á Suðurnesjum og stórleikur í körfunni Afstýrði vopnuðu ráni í Kópavogi: „Mér fannst ég þurfa að gera eitthvað“ Borgin, utanríkismálin og kjaradeila kennara Bað soninn um að halda sig í herberginu meðan árásin átti sér stað Fundu tvö dæmi um Kjartann en samt virðist enginn hafa borið nafnið Reyndist vera eftirlýstur „Þá er þetta komið út fyrir öll velsæmismörk“ Stór skjálfti í Bárðarbungu Framkvæmd við heljarstórt hús geti orðið mikil lyftistöng Vilja breyta Landsbankanum í samfélagsbanka Búin að loka fyrir kort ungmenna á veðmálasíðum Veðmál barna og verslunarmiðstöð í Vogum Búðarhnuplari í efri byggðum reyndist vera eftirlýstur Segir málefnasamninginn ófjármagnað orðagjálfur Ákvörðun tekin án samráðs við nokkurn nema MS og Bændasamtökin Vilja skýrslu frá ráðherra um lokun flugbrautar Segir ekkert til í ásökunum KÍ um flokkadrætti Tíu ára stelpa frá Vík í úrslitum í Eurovision barna í Danmörku Samþykktu að breyta skráningu svo þiggja megi styrki Fer fram á stjórnsýsluúttekt á aðdraganda lokunarinnar Stjórnsýsluúttekt á lokun flugbrautarinnar og endurgreiðsla styrkja Skora á fulltrúa sveitarfélaganna að greina frá sinni afstöðu „Faðir minn stakk rýtingi í bakið á mér“ Festist í fjöru á höfuðborgarsvæðinu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Afstýrði vopnuðu ráni í Kópavogi: „Mér fannst ég þurfa að gera eitthvað“ Innlent Bað soninn um að halda sig í herberginu meðan árásin átti sér stað Innlent Ekkert sem bendi til að konan hafi áttað sig á ölvun ökumannsins Innlent Sorg í Mosfellsbæ eftir skemmdarverk á liðsrútunni Innlent Fundu tvö dæmi um Kjartann en samt virðist enginn hafa borið nafnið Innlent Páfinn sendir frá sér yfirlýsingu Erlent „Þá er þetta komið út fyrir öll velsæmismörk“ Innlent Tilbúinn að stíga til hliðar Erlent Reykjavík muni mögulega gera sérsamninga við kennara Innlent Reyndist vera eftirlýstur Innlent Fleiri fréttir Svefnlyfjaneysla barna og heimildarmynd um úkraínska flóttamenn Ekkert sem bendi til að konan hafi áttað sig á ölvun ökumannsins Reykjavík muni mögulega gera sérsamninga við kennara 20 til 30 ný störf verða til í Árborg með tilkomu nýs öryggisfangelsis Jens Garðar býður sig fram til varaformanns Sorg í Mosfellsbæ eftir skemmdarverk á liðsrútunni Sameining sveitarfélaga á Suðurnesjum og stórleikur í körfunni Afstýrði vopnuðu ráni í Kópavogi: „Mér fannst ég þurfa að gera eitthvað“ Borgin, utanríkismálin og kjaradeila kennara Bað soninn um að halda sig í herberginu meðan árásin átti sér stað Fundu tvö dæmi um Kjartann en samt virðist enginn hafa borið nafnið Reyndist vera eftirlýstur „Þá er þetta komið út fyrir öll velsæmismörk“ Stór skjálfti í Bárðarbungu Framkvæmd við heljarstórt hús geti orðið mikil lyftistöng Vilja breyta Landsbankanum í samfélagsbanka Búin að loka fyrir kort ungmenna á veðmálasíðum Veðmál barna og verslunarmiðstöð í Vogum Búðarhnuplari í efri byggðum reyndist vera eftirlýstur Segir málefnasamninginn ófjármagnað orðagjálfur Ákvörðun tekin án samráðs við nokkurn nema MS og Bændasamtökin Vilja skýrslu frá ráðherra um lokun flugbrautar Segir ekkert til í ásökunum KÍ um flokkadrætti Tíu ára stelpa frá Vík í úrslitum í Eurovision barna í Danmörku Samþykktu að breyta skráningu svo þiggja megi styrki Fer fram á stjórnsýsluúttekt á aðdraganda lokunarinnar Stjórnsýsluúttekt á lokun flugbrautarinnar og endurgreiðsla styrkja Skora á fulltrúa sveitarfélaganna að greina frá sinni afstöðu „Faðir minn stakk rýtingi í bakið á mér“ Festist í fjöru á höfuðborgarsvæðinu Sjá meira