Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Flutningabíll á hliðinni í Ártúnsbrekku Innlent Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ Innlent Ingunn játar að hluta í Reykholtsmálinu Innlent Virtist taugaóstyrkur og brast í grát Innlent Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Innlent Segjast ekki ætla að skipta sér af atkvæðagreiðslunni Innlent Fedorov kallar eftir forsetakosningum í Úkraínu Erlent Stefán Einar og Diljá Mist mættu Helgu Völu og Baldri Innlent Áætlaður kostnaður vegna símafrísins 75 milljónir króna Innlent Kafari handtekinn vegna Nord Stream-skemmdarverkanna Erlent Fleiri fréttir Hafi byrlað tólf ára fósturdóttur og nauðgað ítrekað Vilja banna frjáls ferðalög ísraelskra ferðamanna á Íslandi Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Brotin úr jakanum geti valdið flóðbylgju Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ „Jón Sigurðsson nefndi aldrei sjálfstæði“ Stýrivextir hækka og borgarísjaki í Djúpinu Stefán Einar og Diljá Mist mættu Helgu Völu og Baldri Maríjon aðstoðar þingmenn Sjálfstæðisflokksins Lítið jökulhlaup hafið í Múlakvísl Loka Hagaborg í það minnsta í tvö ár Ingunn játar að hluta í Reykholtsmálinu Flutningabíll á hliðinni í Ártúnsbrekku Áætlaður kostnaður vegna símafrísins 75 milljónir króna Víðtækar götulokanir á nýrri hlaupaleið Reykjavíkurmaraþons Eiga eftir að taka umsækjendur í viðtöl Segjast ekki ætla að skipta sér af atkvæðagreiðslunni Fimmtíu milljarðarnir kveiktu í Pallborðinu Virtist taugaóstyrkur og brast í grát Hótelgestir þeirra eru fjórfætlingar Djúpfölsun nýtt til fjársvika á gervifjarfundum Íbúar Bolungarvíkur urðu varir við borgarísjaka Hin hliðin ljúgi að landsmönnum „Salami-aðferðin“ geri það erfitt að hætta við Verktakar óttast stýrivaxtahækkun: „Þá springur allt í loft upp aftur“ Réttarhöld í Reykholtsmáli halda áfram og djúpfölsunum fjölgar Ráðuneytið birtir útreikningana Andstæðingar segja að Áfram Ísland hafi úr allt að 300 milljónum að spila Hafi ekki hótað með keðjusög og að henda þolanda útbyrðis við Grænlandsstrendur Lag Gunnars og Davíðs hljómar þegar hringt er í borgina Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Flutningabíll á hliðinni í Ártúnsbrekku Innlent Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ Innlent Ingunn játar að hluta í Reykholtsmálinu Innlent Virtist taugaóstyrkur og brast í grát Innlent Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Innlent Segjast ekki ætla að skipta sér af atkvæðagreiðslunni Innlent Fedorov kallar eftir forsetakosningum í Úkraínu Erlent Stefán Einar og Diljá Mist mættu Helgu Völu og Baldri Innlent Áætlaður kostnaður vegna símafrísins 75 milljónir króna Innlent Kafari handtekinn vegna Nord Stream-skemmdarverkanna Erlent Fleiri fréttir Hafi byrlað tólf ára fósturdóttur og nauðgað ítrekað Vilja banna frjáls ferðalög ísraelskra ferðamanna á Íslandi Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Brotin úr jakanum geti valdið flóðbylgju Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ „Jón Sigurðsson nefndi aldrei sjálfstæði“ Stýrivextir hækka og borgarísjaki í Djúpinu Stefán Einar og Diljá Mist mættu Helgu Völu og Baldri Maríjon aðstoðar þingmenn Sjálfstæðisflokksins Lítið jökulhlaup hafið í Múlakvísl Loka Hagaborg í það minnsta í tvö ár Ingunn játar að hluta í Reykholtsmálinu Flutningabíll á hliðinni í Ártúnsbrekku Áætlaður kostnaður vegna símafrísins 75 milljónir króna Víðtækar götulokanir á nýrri hlaupaleið Reykjavíkurmaraþons Eiga eftir að taka umsækjendur í viðtöl Segjast ekki ætla að skipta sér af atkvæðagreiðslunni Fimmtíu milljarðarnir kveiktu í Pallborðinu Virtist taugaóstyrkur og brast í grát Hótelgestir þeirra eru fjórfætlingar Djúpfölsun nýtt til fjársvika á gervifjarfundum Íbúar Bolungarvíkur urðu varir við borgarísjaka Hin hliðin ljúgi að landsmönnum „Salami-aðferðin“ geri það erfitt að hætta við Verktakar óttast stýrivaxtahækkun: „Þá springur allt í loft upp aftur“ Réttarhöld í Reykholtsmáli halda áfram og djúpfölsunum fjölgar Ráðuneytið birtir útreikningana Andstæðingar segja að Áfram Ísland hafi úr allt að 300 milljónum að spila Hafi ekki hótað með keðjusög og að henda þolanda útbyrðis við Grænlandsstrendur Lag Gunnars og Davíðs hljómar þegar hringt er í borgina Sjá meira