Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sjö sakaðir um að nauðga samnemanda klukkustundum saman Erlent Mannasaur og hanskar um allar koppagrundir Innlent Tók stúlku kverkataki og nauðgaði Innlent Gætir fengið allt rétt á prófi en átta í einkunn Innlent Ekið á fimm ára barn á hjóli Innlent Farþegi handtekinn í Hollandi vegna skemmdarverka Innlent „Sorglegt að þetta sé staðan“ Innlent Svindlaði ítrekað í sjálfsafgreiðslu og fékk dóm Innlent Furðar sig á tali um taktík með gjaldahækkanir Innlent Hlýtur ríflega sjötíu svipuhögg fyrir að koma fram án höfuðslæðu Erlent Fleiri fréttir Vinnuvél var ekið upp undir Bústaðavegsbrú Talsvert fleiri karlar en konur teknir fyrir akstur undir áhrifum „Sorglegt að þetta sé staðan“ Gætir fengið allt rétt á prófi en átta í einkunn Einum sleppt úr gæsluvarðhaldi og tveir eftir Gagnrýna harðlega fyrirhugaðar skatta- og gjaldahækkanir Ekið á hjólreiðamann í Kópavogi Reykjanesbraut verður lokað vegna framkvæmda Fella niður rannsókn vegna E. coli-sýkingar á Mánagarði Ný göngubrú vígð Íslenskar jökulár úr geimnum Tók stúlku kverkataki og nauðgaði Fluttur með þyrlu á slysadeild eftir slys í tengivirki Ekki ákveðið hvort lagareldisfrumvarpið verði endurflutt Símafrí sett en PISA sýnir engin skýr tengsl við betri námsárangur Furðar sig á tali um taktík með gjaldahækkanir „Við erum ekki að mismuna eftir þjóðerni með þessum hætti“ Svindlaði ítrekað í sjálfsafgreiðslu og fékk dóm Harðari tónn en áður hafi verið sleginn Uppsagnir, undarleg taktík og umtöluð ræða Ekið á fimm ára barn á hjóli Mannasaur og hanskar um allar koppagrundir „Aðgerðaleysið og getuleysið er algjört hjá stjórnvöldum“ Farþegi handtekinn í Hollandi vegna skemmdarverka Skil næstu lægðar nálgast Tilkynnt um tvær líkamsárásir Bregðast við skipulögðum árásum og hótunum Góðkunningi lögreglunnar grunaður um líkamsárás Stutt geti verið í kosningar Boðar fyrstu lögin og reglurnar gagnvart gervigreind Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sjö sakaðir um að nauðga samnemanda klukkustundum saman Erlent Mannasaur og hanskar um allar koppagrundir Innlent Tók stúlku kverkataki og nauðgaði Innlent Gætir fengið allt rétt á prófi en átta í einkunn Innlent Ekið á fimm ára barn á hjóli Innlent Farþegi handtekinn í Hollandi vegna skemmdarverka Innlent „Sorglegt að þetta sé staðan“ Innlent Svindlaði ítrekað í sjálfsafgreiðslu og fékk dóm Innlent Furðar sig á tali um taktík með gjaldahækkanir Innlent Hlýtur ríflega sjötíu svipuhögg fyrir að koma fram án höfuðslæðu Erlent Fleiri fréttir Vinnuvél var ekið upp undir Bústaðavegsbrú Talsvert fleiri karlar en konur teknir fyrir akstur undir áhrifum „Sorglegt að þetta sé staðan“ Gætir fengið allt rétt á prófi en átta í einkunn Einum sleppt úr gæsluvarðhaldi og tveir eftir Gagnrýna harðlega fyrirhugaðar skatta- og gjaldahækkanir Ekið á hjólreiðamann í Kópavogi Reykjanesbraut verður lokað vegna framkvæmda Fella niður rannsókn vegna E. coli-sýkingar á Mánagarði Ný göngubrú vígð Íslenskar jökulár úr geimnum Tók stúlku kverkataki og nauðgaði Fluttur með þyrlu á slysadeild eftir slys í tengivirki Ekki ákveðið hvort lagareldisfrumvarpið verði endurflutt Símafrí sett en PISA sýnir engin skýr tengsl við betri námsárangur Furðar sig á tali um taktík með gjaldahækkanir „Við erum ekki að mismuna eftir þjóðerni með þessum hætti“ Svindlaði ítrekað í sjálfsafgreiðslu og fékk dóm Harðari tónn en áður hafi verið sleginn Uppsagnir, undarleg taktík og umtöluð ræða Ekið á fimm ára barn á hjóli Mannasaur og hanskar um allar koppagrundir „Aðgerðaleysið og getuleysið er algjört hjá stjórnvöldum“ Farþegi handtekinn í Hollandi vegna skemmdarverka Skil næstu lægðar nálgast Tilkynnt um tvær líkamsárásir Bregðast við skipulögðum árásum og hótunum Góðkunningi lögreglunnar grunaður um líkamsárás Stutt geti verið í kosningar Boðar fyrstu lögin og reglurnar gagnvart gervigreind Sjá meira