Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Innlent Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum Veður „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Innlent Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Innlent Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Innlent Tólf látnir í skógareldum í suðurhluta Spánar Erlent Óttast að færri leiti sér aðstoðar Innlent Lést er hún fagnaði sigri Frakka Erlent Hundurinn sem fannst hafði verið týndur í tíu ár Innlent Eldur í Bryggjuhverfi Innlent Fleiri fréttir Ungir síbrotamenn, eldur í Bryggjuhverfinu og andstæður í veðrinu „Við skírðum hana Halla Sykurvatn Tómatsósudóttir“ Eldur í Bryggjuhverfi Jarðböðin við Mývatn opin á nýjan leik „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Vegagerðin varar við vindi Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Óttast að færri leiti sér aðstoðar Íbúar Flóahrepps vilja ekki sameinast öðrum Kaupin hjá Gærunum gerast í fláningssalnum „Mikið hitaefni en þessi texti á að vera hlutlaus“ ESB-deilan harðnar eftir ummæli erlendra ráðamanna Segja Reykjanesbæ greiða þremur bæjarstjórum laun Hundurinn sem fannst hafði verið týndur í tíu ár „Þá sé þetta sem næst útilokað“ Lögreglan þekkti óprúttna aðila á upptökum Krafa Íslands um undanþágur vekur spurningar í ESB Segir skoðanir Ólafs Ragnars ekkert ofboðslega fréttnæmar Opna fyrir umferð á morgun Fjárhagslegt tjón netbrota á árinu nemur hundruðum milljóna Namibíumenn krefjast skaðabóta í Samherjamálinu Hafnaði á skilti Þessi sóttu um starf bæjarstjóra Fjallabyggðar Starfshópur um gervigreind tekinn til starfa Kærir Iðufólk fyrir líkamsárásir, þjófnað og hótanir Öll málning þrifin af kirkjutröppunum Energy Observer komið til Reykjavíkurhafnar „Eldgamlir bekkir og kompur sem hjúkrunarfræðingum var holað í“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Innlent Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum Veður „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Innlent Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Innlent Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Innlent Tólf látnir í skógareldum í suðurhluta Spánar Erlent Óttast að færri leiti sér aðstoðar Innlent Lést er hún fagnaði sigri Frakka Erlent Hundurinn sem fannst hafði verið týndur í tíu ár Innlent Eldur í Bryggjuhverfi Innlent Fleiri fréttir Ungir síbrotamenn, eldur í Bryggjuhverfinu og andstæður í veðrinu „Við skírðum hana Halla Sykurvatn Tómatsósudóttir“ Eldur í Bryggjuhverfi Jarðböðin við Mývatn opin á nýjan leik „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Vegagerðin varar við vindi Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Óttast að færri leiti sér aðstoðar Íbúar Flóahrepps vilja ekki sameinast öðrum Kaupin hjá Gærunum gerast í fláningssalnum „Mikið hitaefni en þessi texti á að vera hlutlaus“ ESB-deilan harðnar eftir ummæli erlendra ráðamanna Segja Reykjanesbæ greiða þremur bæjarstjórum laun Hundurinn sem fannst hafði verið týndur í tíu ár „Þá sé þetta sem næst útilokað“ Lögreglan þekkti óprúttna aðila á upptökum Krafa Íslands um undanþágur vekur spurningar í ESB Segir skoðanir Ólafs Ragnars ekkert ofboðslega fréttnæmar Opna fyrir umferð á morgun Fjárhagslegt tjón netbrota á árinu nemur hundruðum milljóna Namibíumenn krefjast skaðabóta í Samherjamálinu Hafnaði á skilti Þessi sóttu um starf bæjarstjóra Fjallabyggðar Starfshópur um gervigreind tekinn til starfa Kærir Iðufólk fyrir líkamsárásir, þjófnað og hótanir Öll málning þrifin af kirkjutröppunum Energy Observer komið til Reykjavíkurhafnar „Eldgamlir bekkir og kompur sem hjúkrunarfræðingum var holað í“ Sjá meira