Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Setti ofan í við Ingu: „Vert þú ekki með þennan skæting við mig“ Innlent Hvít jól, gular viðvaranir og varasamt ferðaveður Innlent Lyklaskipti í máli og myndum: „Þetta er voldugur lykill“ Innlent Tvö tröllvaxin mál og sækja eigi tekjurnar í fiskinn Innlent Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu Innlent Nýr flugvöllur opnar nýjar dyr fyrir Suður-Grænland Innlent Missti stjórn á bílnum og endaði inni í garði Innlent „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Innlent Brenndi konu til bana í neðanjarðarlest í New York Erlent „Þetta er farið að að bera meira keim af einelti en löglegri stjórnsýslu” Innlent Fleiri fréttir Lokað um Hellisheiði og Þrengsli og vegir víða á óvissustigi „Þetta er farið að að bera meira keim af einelti en löglegri stjórnsýslu” Missti stjórn á bílnum og endaði inni í garði Lyklaskipti í máli og myndum: „Þetta er voldugur lykill“ Hvít jól, gular viðvaranir og varasamt ferðaveður Nýr flugvöllur opnar nýjar dyr fyrir Suður-Grænland Tvö tröllvaxin mál og sækja eigi tekjurnar í fiskinn „Heimsins furðulegasti fiskur“ afhentur í fjármálaráðuneytinu Kirkjutröppurnar opnaðar að nýju og hiti í hverju þrepi Setti ofan í við Ingu: „Vert þú ekki með þennan skæting við mig“ Umferðartafir vegna bílveltu á Mýrum Lyklaskipti og afmæli elsta Íslendingsins Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu „Þannig að jólin komu snemma hjá mér“ „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Fyrsti læknirinn í heilbrigðisráðuneytinu Það bráðvantar börn á leikskólann á Hvanneyri „Þú veist að ég er sú sem að passar best hérna inn“ „Ein allra besta jólagjöfin“ „Ég veit að þér mun sömuleiðis líða vel hér“ Skortur á sjúkragæslu á viðburðum hafi áhrif á neyðarþjónustu Eftirliti á viðburðum ábótavant og skynsemi í orkumálum Vegir víða hálir á morgun og blint á fjallvegum Stjórnarleiðtogar sitja fyrir svörum á Sprengisandi „Afskaplega róleg“ nótt hjá lögreglumönnum Þakklæti, auðmýkt, rok og söngur ríkisstjórnarinnar „Kurr í greininni í dag um að þetta skuli hvort tveggja vera á matseðlinum“ Breytingar á ráðuneytum taka ekki gildi fyrr en í mars Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Yfirgaf jólatónleika í sjúkrabíl Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Setti ofan í við Ingu: „Vert þú ekki með þennan skæting við mig“ Innlent Hvít jól, gular viðvaranir og varasamt ferðaveður Innlent Lyklaskipti í máli og myndum: „Þetta er voldugur lykill“ Innlent Tvö tröllvaxin mál og sækja eigi tekjurnar í fiskinn Innlent Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu Innlent Nýr flugvöllur opnar nýjar dyr fyrir Suður-Grænland Innlent Missti stjórn á bílnum og endaði inni í garði Innlent „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Innlent Brenndi konu til bana í neðanjarðarlest í New York Erlent „Þetta er farið að að bera meira keim af einelti en löglegri stjórnsýslu” Innlent Fleiri fréttir Lokað um Hellisheiði og Þrengsli og vegir víða á óvissustigi „Þetta er farið að að bera meira keim af einelti en löglegri stjórnsýslu” Missti stjórn á bílnum og endaði inni í garði Lyklaskipti í máli og myndum: „Þetta er voldugur lykill“ Hvít jól, gular viðvaranir og varasamt ferðaveður Nýr flugvöllur opnar nýjar dyr fyrir Suður-Grænland Tvö tröllvaxin mál og sækja eigi tekjurnar í fiskinn „Heimsins furðulegasti fiskur“ afhentur í fjármálaráðuneytinu Kirkjutröppurnar opnaðar að nýju og hiti í hverju þrepi Setti ofan í við Ingu: „Vert þú ekki með þennan skæting við mig“ Umferðartafir vegna bílveltu á Mýrum Lyklaskipti og afmæli elsta Íslendingsins Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu „Þannig að jólin komu snemma hjá mér“ „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Fyrsti læknirinn í heilbrigðisráðuneytinu Það bráðvantar börn á leikskólann á Hvanneyri „Þú veist að ég er sú sem að passar best hérna inn“ „Ein allra besta jólagjöfin“ „Ég veit að þér mun sömuleiðis líða vel hér“ Skortur á sjúkragæslu á viðburðum hafi áhrif á neyðarþjónustu Eftirliti á viðburðum ábótavant og skynsemi í orkumálum Vegir víða hálir á morgun og blint á fjallvegum Stjórnarleiðtogar sitja fyrir svörum á Sprengisandi „Afskaplega róleg“ nótt hjá lögreglumönnum Þakklæti, auðmýkt, rok og söngur ríkisstjórnarinnar „Kurr í greininni í dag um að þetta skuli hvort tveggja vera á matseðlinum“ Breytingar á ráðuneytum taka ekki gildi fyrr en í mars Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Yfirgaf jólatónleika í sjúkrabíl Sjá meira