Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Klerkurinn felldur í fyrstu lotu Erlent Þegar forseti Íslands mætti á júmbó-þotu Innlent Stóralvarlegt ástand svo á jörðu sem á himni Innlent Hefja skothríð á „hjarta“ Teheran Erlent Stríðið muni halda áfram út vikuna Erlent Trump: Khamenei látinn Erlent Hafnar átökum eða árekstrum við fyrrverandi forstjóra Innlent Ísrael og Bandaríkin ráðast á Íran Erlent Vara við stórhríð á Austurlandi Veður Appelsínugul viðvörun á morgun Veður Fleiri fréttir Stóralvarlegt ástand svo á jörðu sem á himni Þegar forseti Íslands mætti á júmbó-þotu Illugi kjörinn formaður Ungra vinstri grænna Hafnar átökum eða árekstrum við fyrrverandi forstjóra Þessi skipa lista Framsóknar í Reykjavík Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins í Reykjavík Færeyskir sjómenn á grænlenskum togara kusu á Íslandi Sjálfstæðisflokkurinn kynnir framboðslista í Reykjavík Um helmingur landsmanna hefur miklar áhyggjur af ásælni Bandaríkjanna í Grænland Fjórtán gefa kost á sér á lista Sjálfstæðismanna í Eyjum Guðmundur Árni leiðir áfram listann Býst að raforkuverð hækki samfara fyrirhuguðum skattabreytingum Gylfi Þór leiðir Viðreisn í Mosfellsbæ Segir áhyggjuefni að leikreglur séu virtar að vettugi Forsetahjónin verða viðstödd vígslu íþróttamannvirkis í Búðardal Árás á Íran, Háskóladagurinn og stórkostlegur endurkomusigur Framboðslistinn í Reykjanesbæ staðfestur Frostlaust sums staðar sunnan heiða Nágranninn kom út með hnífa í buxnastrengnum Fóru með fórnarlambið út að Gróttuvita og börðu með felgulykli Áfengissala í brekkunni hafi reynst vel „Þetta verða mjög spennandi kosningar“ „Ég er ekki að útiloka neitt, það er allt uppi á borðinu“ „Nú verður fjör” hjá Sjálfstæðismönnum sem kynna lista í Mosó Heiða Guðný á Ljótarstöðum fékk óvænt kið Borgin biðst afsökunar: „Þetta er svo petty af hálfu borgarinnar“ Vendingar í borginni, vandræði vegna verktaka og Pepsi-sátt Framsókn sviptir hulunni af framboðslista í Mosó Rósin áfram í hnappagati Samfylkingarinnar Sakfelling hjúkrunarfræðingsins sé sorgleg Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Klerkurinn felldur í fyrstu lotu Erlent Þegar forseti Íslands mætti á júmbó-þotu Innlent Stóralvarlegt ástand svo á jörðu sem á himni Innlent Hefja skothríð á „hjarta“ Teheran Erlent Stríðið muni halda áfram út vikuna Erlent Trump: Khamenei látinn Erlent Hafnar átökum eða árekstrum við fyrrverandi forstjóra Innlent Ísrael og Bandaríkin ráðast á Íran Erlent Vara við stórhríð á Austurlandi Veður Appelsínugul viðvörun á morgun Veður Fleiri fréttir Stóralvarlegt ástand svo á jörðu sem á himni Þegar forseti Íslands mætti á júmbó-þotu Illugi kjörinn formaður Ungra vinstri grænna Hafnar átökum eða árekstrum við fyrrverandi forstjóra Þessi skipa lista Framsóknar í Reykjavík Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins í Reykjavík Færeyskir sjómenn á grænlenskum togara kusu á Íslandi Sjálfstæðisflokkurinn kynnir framboðslista í Reykjavík Um helmingur landsmanna hefur miklar áhyggjur af ásælni Bandaríkjanna í Grænland Fjórtán gefa kost á sér á lista Sjálfstæðismanna í Eyjum Guðmundur Árni leiðir áfram listann Býst að raforkuverð hækki samfara fyrirhuguðum skattabreytingum Gylfi Þór leiðir Viðreisn í Mosfellsbæ Segir áhyggjuefni að leikreglur séu virtar að vettugi Forsetahjónin verða viðstödd vígslu íþróttamannvirkis í Búðardal Árás á Íran, Háskóladagurinn og stórkostlegur endurkomusigur Framboðslistinn í Reykjanesbæ staðfestur Frostlaust sums staðar sunnan heiða Nágranninn kom út með hnífa í buxnastrengnum Fóru með fórnarlambið út að Gróttuvita og börðu með felgulykli Áfengissala í brekkunni hafi reynst vel „Þetta verða mjög spennandi kosningar“ „Ég er ekki að útiloka neitt, það er allt uppi á borðinu“ „Nú verður fjör” hjá Sjálfstæðismönnum sem kynna lista í Mosó Heiða Guðný á Ljótarstöðum fékk óvænt kið Borgin biðst afsökunar: „Þetta er svo petty af hálfu borgarinnar“ Vendingar í borginni, vandræði vegna verktaka og Pepsi-sátt Framsókn sviptir hulunni af framboðslista í Mosó Rósin áfram í hnappagati Samfylkingarinnar Sakfelling hjúkrunarfræðingsins sé sorgleg Sjá meira