Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Kynþáttaraunhyggjumaður“ flutti ræðu á viðburði Ungra miðflokksmanna Innlent Golfkúlum rigndi yfir bílaumboð og ekki í fyrsta sinn Innlent Fallhlífastökkvarar aðstoða með hantasmit á afskekktri eyju Erlent Frakki sýndi veirueinkenni og allir fimm skikkaðir í einangrun Erlent „Lífið heldur bara áfram sinn vanagang“ Erlent Einars Ólafssonar minnst í Lúxemborg Innlent Skildu skriðdrekana eftir á víglínunni Erlent Sé gríðarlega neikvætt fyrir samfélagið í heild sinni Innlent Labbaði 57 kílómetra heim úr vinnunni: „Af hverju bý ég ekki nær“ Innlent Handtekinn á skemmtistað með þrjú ungmenni Innlent Fleiri fréttir Golfkúlum rigndi yfir bílaumboð og ekki í fyrsta sinn „Allt aðrar kröfur um eitthvað sem er sprautað inn í líkamann“ „Kynþáttaraunhyggjumaður“ flutti ræðu á viðburði Ungra miðflokksmanna Sé gríðarlega neikvætt fyrir samfélagið í heild sinni Bilið breikkar og breikkar með árunum „Engar raunverulegar breytingar sem hafa átt sér stað“ Íbúi á Tenerife um hantaveiruskipið og frelsissvipt börn Á þriðja hundrað manns æfði viðbrögð við flugslysi „Ég get sýnt þér leiðina að árangri en það er þitt að fara hana“ Læsi, ESB-leynimakk, Landeyjahöfn og húsnæðismál Handtekinn á skemmtistað með þrjú ungmenni Einars Ólafssonar minnst í Lúxemborg „Varð að martröð“ Hrósar olíufélögunum fyrir viðbrögð sín Keyrði niður ljósastaur á Vesturlandsvegi Labbaði 57 kílómetra heim úr vinnunni: „Af hverju bý ég ekki nær“ Fólki yfir fimmtugt síður boðið í atvinnuviðtöl Starfsemi gæti hafist í nýjum Listaháskóla innan fjögurra ára Þriðja viljayfirlýsingin frá árinu 2007 undirrituð „Þetta er náttúrulega algjörlega fáránlegt“ Oddviti Samfylkingar bregst við færslum borgarstjóra Flugi aflýst vegna áhafnarskorts í annað sinn í vikunni Maðurinn handtekinn og fluttur til Reykjavíkur í nótt „Sá gamli er miklu fallegri“ Bjó sér til vopn með því að setja steinhellu í sokk Sérsveitaraðgerð í Vestmannaeyjum Fær ár fyrir hvora flösku af amfetabínbasa Segir þekkt andlit mikið auglýst, jafnvel á kostnað málefna Drógu aflvana fiskibát í land „Beinlínis gengið í skrokk á fólki“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Kynþáttaraunhyggjumaður“ flutti ræðu á viðburði Ungra miðflokksmanna Innlent Golfkúlum rigndi yfir bílaumboð og ekki í fyrsta sinn Innlent Fallhlífastökkvarar aðstoða með hantasmit á afskekktri eyju Erlent Frakki sýndi veirueinkenni og allir fimm skikkaðir í einangrun Erlent „Lífið heldur bara áfram sinn vanagang“ Erlent Einars Ólafssonar minnst í Lúxemborg Innlent Skildu skriðdrekana eftir á víglínunni Erlent Sé gríðarlega neikvætt fyrir samfélagið í heild sinni Innlent Labbaði 57 kílómetra heim úr vinnunni: „Af hverju bý ég ekki nær“ Innlent Handtekinn á skemmtistað með þrjú ungmenni Innlent Fleiri fréttir Golfkúlum rigndi yfir bílaumboð og ekki í fyrsta sinn „Allt aðrar kröfur um eitthvað sem er sprautað inn í líkamann“ „Kynþáttaraunhyggjumaður“ flutti ræðu á viðburði Ungra miðflokksmanna Sé gríðarlega neikvætt fyrir samfélagið í heild sinni Bilið breikkar og breikkar með árunum „Engar raunverulegar breytingar sem hafa átt sér stað“ Íbúi á Tenerife um hantaveiruskipið og frelsissvipt börn Á þriðja hundrað manns æfði viðbrögð við flugslysi „Ég get sýnt þér leiðina að árangri en það er þitt að fara hana“ Læsi, ESB-leynimakk, Landeyjahöfn og húsnæðismál Handtekinn á skemmtistað með þrjú ungmenni Einars Ólafssonar minnst í Lúxemborg „Varð að martröð“ Hrósar olíufélögunum fyrir viðbrögð sín Keyrði niður ljósastaur á Vesturlandsvegi Labbaði 57 kílómetra heim úr vinnunni: „Af hverju bý ég ekki nær“ Fólki yfir fimmtugt síður boðið í atvinnuviðtöl Starfsemi gæti hafist í nýjum Listaháskóla innan fjögurra ára Þriðja viljayfirlýsingin frá árinu 2007 undirrituð „Þetta er náttúrulega algjörlega fáránlegt“ Oddviti Samfylkingar bregst við færslum borgarstjóra Flugi aflýst vegna áhafnarskorts í annað sinn í vikunni Maðurinn handtekinn og fluttur til Reykjavíkur í nótt „Sá gamli er miklu fallegri“ Bjó sér til vopn með því að setja steinhellu í sokk Sérsveitaraðgerð í Vestmannaeyjum Fær ár fyrir hvora flösku af amfetabínbasa Segir þekkt andlit mikið auglýst, jafnvel á kostnað málefna Drógu aflvana fiskibát í land „Beinlínis gengið í skrokk á fólki“ Sjá meira