Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Innlent „Mér brá við að sjá þessa tölu“ Innlent Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Innlent Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Innlent Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Innlent „Brast eitthvað innra með mér og ég sá að ekki var allt með felldu“ Innlent MAST búið að snúa hnífnum Innlent Þórunn biðst afsökunar: „Bara mannleg eins og annað fólk“ Innlent Hiti gæti náð upp undir 10 gráður Veður Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda Innlent Fleiri fréttir Þrír handteknir fyrir hótanir og vopnalagabrot Hrossahjörð á brokki fram Álftanesveg Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Gefa út litlausa viðvörun Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Vonast til að opna nýtt Konukot sem fyrst Ekki markmiðið að takmarka aðgengi fjölmiðla Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda „Mér brá við að sjá þessa tölu“ Alltaf ljóst að Flokkur fólksins væri veiki hlekkurinn Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Reiknað með fjölmenni á jólamarkaði á Flúðum í dag Þórunn biðst afsökunar: „Bara mannleg eins og annað fólk“ Forseti Alþingis tjáir sig um ummælin umdeildu Fjárlög afgreidd fyrir hlæjandi þingsal Vakna seinast en vilja mest morgunbirtu Gripinn á 130 á 80-götu Með hamagang á hóteli og kastaði innanstokksmunum „Brast eitthvað innra með mér og ég sá að ekki var allt með felldu“ Skólp og klór frá Hveragerði gerir Ölfusingum lífið leitt MAST búið að snúa hnífnum Spennandi að sjá hvernig borgin bregst við Þakkar fyrir að hafa ekki verið búinn að rýja kindurnar „Ég vísa ekki beint í þessa skýrslu“ Glæpastarfsemi á Íslandi orðin jafn mikil og á Norðurlöndum „Aldrei heyrt aðra eins fjarstæðu á ævi minni“ Tvö prósent vilja Heiðu sem borgarstjóra Brostnar forsendur, ný könnun og fyrrverandi nýnasisti „Djöfulsins, helvítis, andskotans pakk“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Innlent „Mér brá við að sjá þessa tölu“ Innlent Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Innlent Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Innlent Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Innlent „Brast eitthvað innra með mér og ég sá að ekki var allt með felldu“ Innlent MAST búið að snúa hnífnum Innlent Þórunn biðst afsökunar: „Bara mannleg eins og annað fólk“ Innlent Hiti gæti náð upp undir 10 gráður Veður Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda Innlent Fleiri fréttir Þrír handteknir fyrir hótanir og vopnalagabrot Hrossahjörð á brokki fram Álftanesveg Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Gefa út litlausa viðvörun Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Vonast til að opna nýtt Konukot sem fyrst Ekki markmiðið að takmarka aðgengi fjölmiðla Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda „Mér brá við að sjá þessa tölu“ Alltaf ljóst að Flokkur fólksins væri veiki hlekkurinn Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Reiknað með fjölmenni á jólamarkaði á Flúðum í dag Þórunn biðst afsökunar: „Bara mannleg eins og annað fólk“ Forseti Alþingis tjáir sig um ummælin umdeildu Fjárlög afgreidd fyrir hlæjandi þingsal Vakna seinast en vilja mest morgunbirtu Gripinn á 130 á 80-götu Með hamagang á hóteli og kastaði innanstokksmunum „Brast eitthvað innra með mér og ég sá að ekki var allt með felldu“ Skólp og klór frá Hveragerði gerir Ölfusingum lífið leitt MAST búið að snúa hnífnum Spennandi að sjá hvernig borgin bregst við Þakkar fyrir að hafa ekki verið búinn að rýja kindurnar „Ég vísa ekki beint í þessa skýrslu“ Glæpastarfsemi á Íslandi orðin jafn mikil og á Norðurlöndum „Aldrei heyrt aðra eins fjarstæðu á ævi minni“ Tvö prósent vilja Heiðu sem borgarstjóra Brostnar forsendur, ný könnun og fyrrverandi nýnasisti „Djöfulsins, helvítis, andskotans pakk“ Sjá meira