Er „ösku­busku­syndrómið“ ó­læknandi?

Flest njótum við ákveðinna forréttinda hér á landi. Við búum í umhverfi þar sem við getum farið frjáls ferða okkar á þeim tíma sem okkur hentar. Á morgnana getum við farið í sturtu ef við viljum, farið á klósettið þegar við þurfum, burstað tennur o.s.frv. Við njótum einnig þeirra forréttinda að nærast þegar okkur hentar og höfum möguleika á að versla í matinn á hvaða tíma sólarhringsins sem er. Enn fremur getum við hitt vini okkar og fjölskyldu, sinnt áhugamálum og ferðast þegar okkur langar. Við teljumst því frjálsir og sjálfstæðir borgarar í samfélaginu.

Sumt af því sem nefnt er hér að ofan flokkast til forréttinda, til dæmis að ferðast og sinna áhugamálum. Hins vegar teljast það mannréttindi í lýðræðisríki að njóta þess frelsis að geta valið stað og stund sem frumþörfunum er sinnt, þ.e. að velja sér búsetu og ákveða hvar og hvenær skal nærast, hvílast og sinna líkamlegri og andlegri heilsu.

• Hvað þætti þér um að þurfa á klósettið, en að þér væri sagt að eingöngu ákveðnir tímar dags væru fyrir „klósettferðir“?
• Hvað þætti þér um að komast ekki ferða þinna þegar þér hentar?
• Hvernig þætti þér að fá ekki að þvo þér og hafa fataskipti nema á fyrirfram ákveðnum tímum sólarhringsins?
• Værir þú til í að borða bara þann mat sem aðrir velja fyrir þig?
• Hvernig þætti þér að vera skikkað í langtímavistun á hjúkrunarheimili gegn eigin vilja, jafnvel þó að enn séu áratugir þar til að þú hefur náð hefðbundnum „eftirlaunaaldri?“

Trúir þú því að víða í samfélaginu okkar er verið að bjóða fólki upp á ofangreint? Finnst þér það eðlilegt? Í grunninn höfum við öll þörf fyrir að halda „mannlegri“ reisn, en þar af leiðir að við viljum hafa ýmislegt um það að segja hvernig við háttum lífi okkar frá degi til dags án afskipta annars fólks. Íslensk landslög kveða skýrt á um að koma eigi til móts við einstaklingsbundnar þarfir fatlaðs fólks eins og best verður á kosið. Við framkvæmd þjónustunnar skal að sama skapi borin virðing fyrir sjálfræði og sjálfstæði. Í fyrstu grein laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir segir:

 „Markmið laga þessara er að fatlað fólk eigi kost á bestu þjónustu sem unnt er að veita á hverjum tíma til að koma til móts við sértækar stuðningsþarfir þess. Þjónustan skal miða að því að fatlað fólk fái nauðsynlegan stuðning til þess að það geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa því skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum. Við framkvæmd þjónustu við fatlað fólk skal virðing borin fyrir mannlegri reisn þess, sjálfræði og sjálfstæði.“

Þrátt fyrir að ofangreint gefi skýr viðmið um það hvernig skal mæta þjónustuþörfum fatlaðs fólks þá er raunin iðulega önnur. Nýverið birti Fréttablaðið viðtal við Erling Smith, 56 ára véltæknifræðing. Í viðtalinu lýsti Erling vist sinni á hjúkrunarheimili í Mosfellsbæ gegn eigin vilja sem fangelsisvist (varðhaldi), en hann hefur verið vistaður á hjúkrunarheimili í hátt í þrjú ár gegn eigin vilja. Raunar hefur Erling þráfalt beðið um endurnýjun á NPA samningi sínum síðan árið 2016, en NPA samningur myndi gera honum kleift að lifa sjálfstæðu lífi, í eigin húsnæði á eigin forsendum.

Sveitarfélögin bjóða þó ekki eingöngu upp á úrelda þjónustu við fatlað fólk sem felur í sér óviðeigandi búsetuúrræði, heldur bjóða þau líka upp á svokallaða „beingreiðslusamninga“. Slíkir samningar eru í raun NPA samningar með mjög skertu fyrirkomulagi. Þeir eru að jafnaði settir upp með það fyrir sjónum að sinna þjónustuþörf einstaklinga hluta úr sólarhring, þrátt fyrir að fólk hafi jafnvel verið metið með mun meiri þjónustuþörf. Í beingreiðslusamningum er alla jafna miðað við að þjónusta sé að hámarki 16 klst. á sólarhring. Flest vitum við þó að sólarhringur telur 24 klst.

Í Reglum um beingreiðslusamninga við fatlað fólk og forsjáraðila fatlaðra barna í Reykjavík segir:

 “Notandi á aldrinum 18 til 67 ára skal þurfa daglega aðstoð sem nemur að lágmarki 80 klst. á mánuði og að hámarki 392 klst. á mánuði, sbr. faglegt mat á þjónustuþörf notanda skv. 4. gr. í reglum þessum. Ekki er um að ræða næturþjónustu. Notandi á aldrinum 6 til 18 ára skal þurfa daglega aðstoð sem nemur að lágmarki 60 klst. á mánuði og að hámarki 282 klst. á mánuði.

Það vill þannig til að fatlað fólk er fatlað allan sólarhringinn en ekki aðeins hluta sólarhrings, eins og sum sveitarfélög virðast halda. Miðað við ofangreint þá gefur það augaleið að einstaklingur sem hefur þjónustuþörf sem samsvarar flestum/öllum almennum athöfnum daglegs lífs þarf umtalsvert fleiri tíma úthlutaða en 392 klukkustundir á mánuði. Þær klukkustundir samsvara einungis 16,33 klst. á sólarhring í 30 daga á mánuði. Eftir standa þá 8 klukkustundir á sólarhring án þjónustu, eða um það bil 121,7 sólarhringar á ári af 365! Er það ekki dálítið galið?

Það er með hreinum ólíkindum að sveitafélögin séu ekki komin lengra á veg varðandi þennan málaflokk heldur en raun ber vitni, en fyrir sjö árum greindi Freyja Haraldsdóttur frá vegferð sinni að sólarhringsaðstoð með NPA samningi á ráðstefnu ÖBÍ. Í erindinu sagði hún orðrétt:

„Þremur árum síðar fékk ég sólarhringssamning, en það þurfti karlmann í jakkafötum með lögmannsréttindi til þess að sannfæra Garðabæ um að ég væri ekki eins og Öskubuska og hætti að vera fötluð á miðnætti. Ég, með mína ósýnilegu fötlun, var ekki nógu trúverðug, eðlilega.“

Skynjið þið kaldhæðnina? Það virðist engu máli skipta þó að þjónustuþörf einstaklings kalli greinilega á sólarhringsþjónustu. Það þurfa samt allir að fara í röðina og berjast áfram um óákveðinn tíma til þess að fá réttindum sínum framfylgt, alveg sama þó að þjónustuþörfin sé borðleggjandi.

Sjö árum eftir að Freyja flutti erindi sitt á ráðstefnu ÖBÍ virðast málin síður en svo einfaldari. Í júlí 2020 greindi Dagur Steinn Elfu- Ómarsson frá því í Morgunblaðinu að hann hefur beðið eftir úthlutun vegna NPA samnings hjá Reykjavíkurborg frá því í júlí 2019. Borgin samþykkti umsókn hans um NPA árið 2019 en ber því nú fyrir sig að geta ekki virkjað samninginn þar sem ekki sé nægt fjármagn tryggt í málaflokkinn til að anna eftirspurn. Dagur Steinn má því sitja uppi með þá staðreynd að vita ekkert um það hvenær hann getur átt von á því að NPA samningur hans verði gerður virkur. Að sama skapi fær hann að sitja uppi með sömu staðreynd og Erling, þ.e. að vera ekki gefið tækifæri til þess að lifa sjálfstæðu lífi á eigin forsendum með notendastýrðri persónulegri aðstoð.

Hvernig má það vera að árið 2020 sé margbrotið og þverbrotið á réttindum fatlaðs fólks með því að bjóða upp á biðlista og úrelt úrræði?Í því ljósi má velta fyrir sér eftirfarandi:

• Hver á að sinna þörfum fatlaðs fólks á þeim tíma sem upp á vantar þegar boðið er upp á beingreiðslusamninga sem miða við 16 klst. þjónustu í 24 klst. sólarhring?
• Reikna sveitarfélögin með því að nánir ættingjar brúi bilið af góðmennsku og skyldurækni?
• Reikna sveitarfélögin með því að líf fatlaðs fólks sé sett á pásu í „X“ tíma á sólarhring?
• Heldur kerfið að það sé on/off takki á lífi þessa fólks þannig að viðkomandi geti bara „reddað sér” þá klukkutíma sem upp á vantar?
• Skiptir mannlegi þátturinn virkilega ekki meira máli en svo að það sé boðlegt að fatlað fólk standi í „stríði“ við sveitarfélög og ríki til að fá réttindum sínum framfylgt?

Það er einfaldlega ólíðandi með öllu að fatlað fólk þurfi að standa í endalausri baráttu til þess að fá notið réttinda sinna í lýðræðissamfélagi. Staðreyndin er sú að á meðan kerfið er eins og það er og sveitarfélögin bjóða upp á úrelt úrræði og biðlista, þá kemur það niður á fjölda fólks. Núverandi staða rýrir lífsgæði fatlaðs fólks sem á bæði rétt á viðeigandi þjónustuúrræðum og því fjármagni sem til þarf í þau úrræði. Staðan eins og hún er rýrir einnig lífsgæði og réttindi barna fatlaðs fólks. Staðan spillir möguleikum fatlaðs fólks til að eiga viðeigandi og „eðlileg“ samskipti við nána fjölskyldumeðlimi og vini, þar sem hlutverk umönnunaraðila og þjónustuþega skarast á við einstaklingshlutverk þeirra sem maka, foreldra, barna, systkina o.s.frv. Staðan kemur jafnvel í veg fyrir að fjölskyldu- og vináttubönd fái að mótast og þroskast án forsendna fötlunar.

Kæru sveitarfélög: Það er fullt af fötluðu fólki sem bíður eftir því að fá notið þeirra sjálfsögðu lífsgæða og mannréttinda sem öllu fólki eru tryggð í lagalegum skilningi. Viðmið þessara lífsgæða og mannréttinda eru skýr í stjórnarskránni okkar, í lögum um réttindi fatlaðs fólks og í mannréttinda- og barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Girðið ykkur í brók og komið málaflokknum í þann farveg að fatlað fólk í landinu okkar, upplifi sig ekki eins og það sé fast í meingölluðu ævintýri. Það er einfaldlega ekkert eðlilegt við að flokkast undir gjaldgengan samfélagsþegn hluta úr degi, eins og öskubuska forðum daga.

Rúnar Björn Herrera Þorkelsson er formaður NPA miðstöðvarinnar og Vigdís Thorarensen er fræðslustýra og ráðgjafi NPA miðstöðvarinnar.