Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Ætla ekki að aðstoða hundruð manna í lokaðri námu Erlent Arion opnar dagvistun til að auðvelda starfsfólki að brúa bilið Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Hugmyndir Ingu séu aðför að kjörum alls vinnandi fólks Innlent Sósíalistar mælast inni og Vinstri græn í lífshættu Innlent Áfram séreign inn á lánin og ekkert kílómetragjald í bili Innlent Leynilega upptakan á Edition-hótelinu: „Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Innlent „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ Innlent Tilnefning Gaetz sem dómsmálaráðherra vekur furðu og reiði Erlent Fleiri fréttir Sýkna í málinu sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Sextán flugferðum aflýst Konan er fundin Þórður Snær afboðaði komu sína Hitamet féll Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Viðbrögð Sósíalista og VG við nýrri könnun og daggæsla hjá Arion Málaferlin auki gildi verksins og hann sé hvergi af baki dottinn Bein útsending: Utanríkisstefna á umbrotatímum Refsing milduð í stóra skútumálinu Sósíalistar færu ekki í stjórn sem ætlaði að selja Íslandsbanka Hugmyndir Ingu séu aðför að kjörum alls vinnandi fólks Hjúkrunarfræðingar hafa skrifað undir samning Arion opnar dagvistun til að auðvelda starfsfólki að brúa bilið Einkavæðing í heilbrigðiskerfinu: Skýr mörk á milli hægri og vinstri Lýsa eftir konu með heilabilun Samherji lagði listamanninn Odee Myndband sýnir umfang skriðanna í Eyrarhlíð Fimm sveitarstjórnarfulltrúar í Strandabyggð beðist lausnar Sósíalistar mælast inni og Vinstri græn í lífshættu Þinglok strax eftir helgina Glæný Maskínukönnun kynnt í hádegisfréttum Sammála um níkótínpúðana en ekki áfengissöluna Áfram séreign inn á lánin og ekkert kílómetragjald í bili Flateyringum ráðlagt að sjóða neysluvatn Maðurinn sem lögregla lýsti eftir er fundinn „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ „Nei, Áslaug Arna“ Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Rúmar hundrað milljónir í þágu barna í Mosfellsbæ Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Ætla ekki að aðstoða hundruð manna í lokaðri námu Erlent Arion opnar dagvistun til að auðvelda starfsfólki að brúa bilið Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Hugmyndir Ingu séu aðför að kjörum alls vinnandi fólks Innlent Sósíalistar mælast inni og Vinstri græn í lífshættu Innlent Áfram séreign inn á lánin og ekkert kílómetragjald í bili Innlent Leynilega upptakan á Edition-hótelinu: „Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Innlent „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ Innlent Tilnefning Gaetz sem dómsmálaráðherra vekur furðu og reiði Erlent Fleiri fréttir Sýkna í málinu sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Sextán flugferðum aflýst Konan er fundin Þórður Snær afboðaði komu sína Hitamet féll Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Viðbrögð Sósíalista og VG við nýrri könnun og daggæsla hjá Arion Málaferlin auki gildi verksins og hann sé hvergi af baki dottinn Bein útsending: Utanríkisstefna á umbrotatímum Refsing milduð í stóra skútumálinu Sósíalistar færu ekki í stjórn sem ætlaði að selja Íslandsbanka Hugmyndir Ingu séu aðför að kjörum alls vinnandi fólks Hjúkrunarfræðingar hafa skrifað undir samning Arion opnar dagvistun til að auðvelda starfsfólki að brúa bilið Einkavæðing í heilbrigðiskerfinu: Skýr mörk á milli hægri og vinstri Lýsa eftir konu með heilabilun Samherji lagði listamanninn Odee Myndband sýnir umfang skriðanna í Eyrarhlíð Fimm sveitarstjórnarfulltrúar í Strandabyggð beðist lausnar Sósíalistar mælast inni og Vinstri græn í lífshættu Þinglok strax eftir helgina Glæný Maskínukönnun kynnt í hádegisfréttum Sammála um níkótínpúðana en ekki áfengissöluna Áfram séreign inn á lánin og ekkert kílómetragjald í bili Flateyringum ráðlagt að sjóða neysluvatn Maðurinn sem lögregla lýsti eftir er fundinn „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ „Nei, Áslaug Arna“ Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Rúmar hundrað milljónir í þágu barna í Mosfellsbæ Sjá meira
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu: „Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent
Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Innlent
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu: „Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent
Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Innlent