„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Kristín Ólafsdóttir skrifar 21. apríl 2023 20:31 Stoltir foreldrar með dóttur sína í dag. Vísir/Egill Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. Íris Lilja Þórðardóttir og Bjarki Eyþórsson eignuðust stúlkubarn fyrir fjórum dögum, 17. apríl. Fyrir á parið þriggja ára dreng. Litlu systur var beðið með mikilli eftirvæntingu og fæðingin gekk alveg áfallalaust. En móðirin sá strax að eitthvað var að þegar hún fékk þá stuttu í fangið. „Svo sest ég upp og horfi framan í hana og segi við læknana: Hún er með Downs. Ég sé það bara strax,“ segir Íris. „Ég sá þetta líka. Ég vildi samt ekki segja það, láta það út í raunveruleikann einhvern veginn. En svo segir hún [Íris] það. Og þá hrynur allt,“ segir Bjarki. Viðtal við Írisi og Bjarka sem sýnt var í kvöldfréttum Stöðvar 2 má horfa á hér fyrir neðan. Fæðingarskrá fyrir síðustu tvö ár á Íslandi er ekki aðgengileg en dóttir Írisar og Bjarka er fyrsta barnið með Downs sem fæðist hér á landi síðan í janúar 2021, að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Öflug skimun fyrir heilkenninu síðustu ár hefur fækkað fæðingunum niður í nánast enga. Hefðu þegið meiri tíma Íris og Bjarki vissu ekki af heilkenni dóttur sinnar fyrr en þau fengu hana í fangið. Ýmis gildi á meðgöngu bentu þó til að stúlkan væri með Downs, áhyggjur sem Íris viðraði við heilbrigðisstarfsfólk. „Það sem pirraði mig einhvern veginn þegar hún kom í heiminn var að það fyrsta sem poppaði upp í hausinn á mér var bara: Af hverju mér var ekki leyft að taka þessa ákvörðun sjálf? Og það gæti vel verið að ég hefði tekið þessa ákvörðun. En mómentið að fá hana í hendurnar, það er einhvern veginn tekið af mér. Það hefði strax verið skárra ef við hefðum fengið jafnvel þrjár vikur áður en hún kom í heiminn til að meðtaka og vita að hún er eins og hún er,“ segir Íris. „Mér finnst bara leiðinlegt hvað er auðvelt fyrir einhvern á skrifstofunni að svara símanum og segja: Nei það eru ekki líkur. Í staðinn fyrir að taka mark á mér.“ Litla stúlkan, fjögurra daga gömul, svaf vært í gegnum fyrsta sjónvarpsviðtalið.Vísir/Egill Blendnar tilfinningar Greining dóttur þeirra er sannarlega sjokk og þau vissu lítið sem ekkert um heilkennið fyrir fjórum dögum. En foreldrarnir ungu taka einn dag í einu og hjörtu þeirra eru fyrst og fremst full af ást í garð dótturinnar. „Þetta er svo skrýtið. Þetta er svo mikil sorg. Samt svo mikil gleði. Erfitt að lýsa því,“ segir Bjarki. Íris grípur boltann. „Vegna þess að við erum að syrgja stelpuna sem við héldum að við myndum fá. En kannski átti hún bara að koma. Maður er alveg fljótur að læra inn á það.“ „Hún er búin að vera eiginlega bara algjör draumur. Hún er búin að gefa okkur svo mikinn tíma í að kynnast sjálfri sér,“ segir Bjarki. „Og að maður hafi einhvern tímann verið að pæla í að fá bæði kyn, maður sér hvað það skiptir engu máli í stóra samhenginu. Heilbrigt barn er guðsgjöf. Og hún er heilbrigð. Hún er bara aðeins öðruvísi,“ segir Íris. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Ástin og lífið Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Downs-félagið kallar eftir aðgerðum heilbrigðisráðherra í ljósi ógnvekjandi tölfræði Rannsókn bendir til að fullorðnir einstaklingar með Downs-heilkenni séu fimm sinnum líklegri en aðrir til að verða lagðir inn á sjúkrahús ef þeir sýkjast af Covid-19 og tíu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjúkdómsins. Stjórn Downs-félagsins hefur ítrekað óskað eftir því að fólk með Downs-heilkenni færist ofar í forgangsröðun við bólusetningu en ekki haft erindi sem erfiði. 30. janúar 2021 10:01 Mest lesið „Í mínum huga alveg útilokað“ Innlent „Ef þessi maður kemst út úr fangelsi mun hann drepa barnið mitt“ Innlent Stærðarinnar skilti sem ekkert má sýna Innlent Jarðgöng undir Miklubraut fýsilegri kostur Innlent Trump eykur forskotið og Biden ekki á förum Erlent Segja Ásgeir Helga hafa verið 20 mínútur í stæðinu Innlent Óhjákvæmilegt fyrir stjórnvöld að grípa inn í Innlent Sveitastrákur mætir með byssuna sína á Ólympíuleikana Innlent „Ef þið haldið mér áfram í fangelsi þá verður vandamál“ Innlent Þrír af hverjum fjórum sitja eftir með sárt ennið Innlent Fleiri fréttir „Í mínum huga alveg útilokað“ Sveitastrákur mætir með byssuna sína á Ólympíuleikana Stærðarinnar skilti sem ekkert má sýna Jarðgöng undir Miklubraut fýsilegri kostur Óhjákvæmilegt fyrir stjórnvöld að grípa inn í Milljarðar streyma úr landi með starfsemi veðmálafyrirtækja Lagabreytingin vegi að eldri borgurum og öryrkjum erlendis Vestmannaeyjabær höfðar skaðabótamál á hendur Vinnslustöðinni Bóndi þvingaður til að afhenda hrút Segja Ásgeir Helga hafa verið 20 mínútur í stæðinu Segja Grindavík alls ekki ónýta og vilja hleypa fólki inn Fjórar ferðir vegna heilbrigðisþjónustu fást nú endurgreiddar Skemmdu bíla í reiðiskasti áður en þeir flúðu lögreglu á rafskútu Dýrmætu vasaúri og silfurfesti stolið af byggðasafni „Ef þessi maður kemst út úr fangelsi mun hann drepa barnið mitt“ Rannsókn lokið á máli sem snýr að Polar Nanoq Fyrsta makrílfarmi vertíðarinnar landað í Neskaupstað Kári Garðarsson ráðinn framkvæmdastjóri Samtakanna 78 „Að láta taka sig ósmurt? Takk, en nei takk“ Albert neitaði sök Mikil tækifæri felist í að gera Þórsmörk að þjóðgarði Öldrun heimilislækna og fólksfjölgun valda læknaskorti Sjómenn „arfavitlausir“ og Lilja biður Stefán um frest Læknaskortur og sjávarháski Ætlaði með allt of ungt barn í ferð og heimtaði endurgreiðslu Ekki náttúruspjöll heldur forvarnir „Ef þið haldið mér áfram í fangelsi þá verður vandamál“ „Við erum að klæða vegi sem eiga að vera malbikaðir“ Íris segir RÚV henda blautri og kaldri tusku í andlit sjómanna Faglært starfsfólk og eftirlit skorti í búsetuúrræðum fyrir börn Sjá meira
Íris Lilja Þórðardóttir og Bjarki Eyþórsson eignuðust stúlkubarn fyrir fjórum dögum, 17. apríl. Fyrir á parið þriggja ára dreng. Litlu systur var beðið með mikilli eftirvæntingu og fæðingin gekk alveg áfallalaust. En móðirin sá strax að eitthvað var að þegar hún fékk þá stuttu í fangið. „Svo sest ég upp og horfi framan í hana og segi við læknana: Hún er með Downs. Ég sé það bara strax,“ segir Íris. „Ég sá þetta líka. Ég vildi samt ekki segja það, láta það út í raunveruleikann einhvern veginn. En svo segir hún [Íris] það. Og þá hrynur allt,“ segir Bjarki. Viðtal við Írisi og Bjarka sem sýnt var í kvöldfréttum Stöðvar 2 má horfa á hér fyrir neðan. Fæðingarskrá fyrir síðustu tvö ár á Íslandi er ekki aðgengileg en dóttir Írisar og Bjarka er fyrsta barnið með Downs sem fæðist hér á landi síðan í janúar 2021, að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Öflug skimun fyrir heilkenninu síðustu ár hefur fækkað fæðingunum niður í nánast enga. Hefðu þegið meiri tíma Íris og Bjarki vissu ekki af heilkenni dóttur sinnar fyrr en þau fengu hana í fangið. Ýmis gildi á meðgöngu bentu þó til að stúlkan væri með Downs, áhyggjur sem Íris viðraði við heilbrigðisstarfsfólk. „Það sem pirraði mig einhvern veginn þegar hún kom í heiminn var að það fyrsta sem poppaði upp í hausinn á mér var bara: Af hverju mér var ekki leyft að taka þessa ákvörðun sjálf? Og það gæti vel verið að ég hefði tekið þessa ákvörðun. En mómentið að fá hana í hendurnar, það er einhvern veginn tekið af mér. Það hefði strax verið skárra ef við hefðum fengið jafnvel þrjár vikur áður en hún kom í heiminn til að meðtaka og vita að hún er eins og hún er,“ segir Íris. „Mér finnst bara leiðinlegt hvað er auðvelt fyrir einhvern á skrifstofunni að svara símanum og segja: Nei það eru ekki líkur. Í staðinn fyrir að taka mark á mér.“ Litla stúlkan, fjögurra daga gömul, svaf vært í gegnum fyrsta sjónvarpsviðtalið.Vísir/Egill Blendnar tilfinningar Greining dóttur þeirra er sannarlega sjokk og þau vissu lítið sem ekkert um heilkennið fyrir fjórum dögum. En foreldrarnir ungu taka einn dag í einu og hjörtu þeirra eru fyrst og fremst full af ást í garð dótturinnar. „Þetta er svo skrýtið. Þetta er svo mikil sorg. Samt svo mikil gleði. Erfitt að lýsa því,“ segir Bjarki. Íris grípur boltann. „Vegna þess að við erum að syrgja stelpuna sem við héldum að við myndum fá. En kannski átti hún bara að koma. Maður er alveg fljótur að læra inn á það.“ „Hún er búin að vera eiginlega bara algjör draumur. Hún er búin að gefa okkur svo mikinn tíma í að kynnast sjálfri sér,“ segir Bjarki. „Og að maður hafi einhvern tímann verið að pæla í að fá bæði kyn, maður sér hvað það skiptir engu máli í stóra samhenginu. Heilbrigt barn er guðsgjöf. Og hún er heilbrigð. Hún er bara aðeins öðruvísi,“ segir Íris.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Ástin og lífið Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Downs-félagið kallar eftir aðgerðum heilbrigðisráðherra í ljósi ógnvekjandi tölfræði Rannsókn bendir til að fullorðnir einstaklingar með Downs-heilkenni séu fimm sinnum líklegri en aðrir til að verða lagðir inn á sjúkrahús ef þeir sýkjast af Covid-19 og tíu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjúkdómsins. Stjórn Downs-félagsins hefur ítrekað óskað eftir því að fólk með Downs-heilkenni færist ofar í forgangsröðun við bólusetningu en ekki haft erindi sem erfiði. 30. janúar 2021 10:01 Mest lesið „Í mínum huga alveg útilokað“ Innlent „Ef þessi maður kemst út úr fangelsi mun hann drepa barnið mitt“ Innlent Stærðarinnar skilti sem ekkert má sýna Innlent Jarðgöng undir Miklubraut fýsilegri kostur Innlent Trump eykur forskotið og Biden ekki á förum Erlent Segja Ásgeir Helga hafa verið 20 mínútur í stæðinu Innlent Óhjákvæmilegt fyrir stjórnvöld að grípa inn í Innlent Sveitastrákur mætir með byssuna sína á Ólympíuleikana Innlent „Ef þið haldið mér áfram í fangelsi þá verður vandamál“ Innlent Þrír af hverjum fjórum sitja eftir með sárt ennið Innlent Fleiri fréttir „Í mínum huga alveg útilokað“ Sveitastrákur mætir með byssuna sína á Ólympíuleikana Stærðarinnar skilti sem ekkert má sýna Jarðgöng undir Miklubraut fýsilegri kostur Óhjákvæmilegt fyrir stjórnvöld að grípa inn í Milljarðar streyma úr landi með starfsemi veðmálafyrirtækja Lagabreytingin vegi að eldri borgurum og öryrkjum erlendis Vestmannaeyjabær höfðar skaðabótamál á hendur Vinnslustöðinni Bóndi þvingaður til að afhenda hrút Segja Ásgeir Helga hafa verið 20 mínútur í stæðinu Segja Grindavík alls ekki ónýta og vilja hleypa fólki inn Fjórar ferðir vegna heilbrigðisþjónustu fást nú endurgreiddar Skemmdu bíla í reiðiskasti áður en þeir flúðu lögreglu á rafskútu Dýrmætu vasaúri og silfurfesti stolið af byggðasafni „Ef þessi maður kemst út úr fangelsi mun hann drepa barnið mitt“ Rannsókn lokið á máli sem snýr að Polar Nanoq Fyrsta makrílfarmi vertíðarinnar landað í Neskaupstað Kári Garðarsson ráðinn framkvæmdastjóri Samtakanna 78 „Að láta taka sig ósmurt? Takk, en nei takk“ Albert neitaði sök Mikil tækifæri felist í að gera Þórsmörk að þjóðgarði Öldrun heimilislækna og fólksfjölgun valda læknaskorti Sjómenn „arfavitlausir“ og Lilja biður Stefán um frest Læknaskortur og sjávarháski Ætlaði með allt of ungt barn í ferð og heimtaði endurgreiðslu Ekki náttúruspjöll heldur forvarnir „Ef þið haldið mér áfram í fangelsi þá verður vandamál“ „Við erum að klæða vegi sem eiga að vera malbikaðir“ Íris segir RÚV henda blautri og kaldri tusku í andlit sjómanna Faglært starfsfólk og eftirlit skorti í búsetuúrræðum fyrir börn Sjá meira
„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55
Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01
Downs-félagið kallar eftir aðgerðum heilbrigðisráðherra í ljósi ógnvekjandi tölfræði Rannsókn bendir til að fullorðnir einstaklingar með Downs-heilkenni séu fimm sinnum líklegri en aðrir til að verða lagðir inn á sjúkrahús ef þeir sýkjast af Covid-19 og tíu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjúkdómsins. Stjórn Downs-félagsins hefur ítrekað óskað eftir því að fólk með Downs-heilkenni færist ofar í forgangsröðun við bólusetningu en ekki haft erindi sem erfiði. 30. janúar 2021 10:01