Flestir þeirra eru sér óafvitandi um breytileikann og geta því ekki sótt sér meðferð eða breytt lífsvenjum sínum til að draga úr líkum á sjúkdómi.
Íslenska þjóðin á ógrynni af erfða- og heilbrigðisupplýsingum sem gerir henni kleift að hefja persónumiðaðar lækningar án mikils undirbúnings. Þá væri hægt að nálgast fólk með vitneskju um slíka erfðabreytileika og bjóða því uppá meðferð og ráðgjöf. Þetta verður rætt á fundinum og fengið sjónarhorn, vísindanna, sjúklinga, aðstandenda, Landsspítalans og stjórnvalda en heilbrigðisráðherra verður með mikilvæga tilkynningu á fundinum.
Þeir sem ekki eiga heimangengt geta fylgst með fræðslufundinum í beinni útsendingu hér að neðan.
