Hvar eru allir? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 16. desember 2023 14:31 Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Geðheilbrigði Heilbrigðismál Félagasamtök Mest lesið Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun Myllan sem mala átti gull Andrés Kristjánsson Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson Skoðun Pírati pissar í skóinn sinn Helgi Áss Grétarsson Skoðun Sjö mýtur um loftslagsbreytingar Kristinn Már Hilmarsson,Elva Rakel Jónsdóttir Skoðun Rösk og reiðubúin fyrir landsbyggðina Hópur Röskvuliða Skoðun Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir Skoðun Fáum presta aftur inn í skólana Rósa Guðbjartsdóttir Skoðun Vanhæfur Sjálfstæðisflokkur Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Framtíð menntunar – byggjum á trausti, ekki tortryggni Helga Kristín Kolbeins skrifar Skoðun Fé án hirðis Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson skrifar Skoðun Gæludýr geta dimmu í dagsljós breytt Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Myllan sem mala átti gull Andrés Kristjánsson skrifar Skoðun Sjö mýtur um loftslagsbreytingar Kristinn Már Hilmarsson,Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Pírati pissar í skóinn sinn Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fáum presta aftur inn í skólana Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Rösk og reiðubúin fyrir landsbyggðina Hópur Röskvuliða skrifar Skoðun Icelandic Learning is a Gendered Health Issue Logan Lee Sigurðsson skrifar Skoðun Goðsögnin um UFS-sjóði sem róttækar „woke"- fjárfestingar Már Wolfgang Mixa skrifar Skoðun Framtíð Öskjuhlíðar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vanhæfur Sjálfstæðisflokkur Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Mælt fyrir miklum kjarabótum öryrkja og aldraðra Inga Sæland skrifar Skoðun Mannréttindabrot og stríðsglæpir Rússa í Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Getur Sturlunga snúið aftur? Leifur B. Dagfinnsson skrifar Skoðun Vaka stendur með Menntavísindasviði í verki Gunnar Ásgrímsson skrifar Skoðun Vorbókaleysingar Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru umdeild skoðun fámenns hóps? Snorri Másson skrifar Skoðun Liðveisla fyrir öll Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir skrifar Skoðun Að standa við stóru orðin Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Aðför að landsbyggðinni – og tilraun til að slá ryki í augu almennings Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Deyr mjólkurkýrin ef eigandi hennar fær eitt viðbótar mjólkurglas? Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifar Sjá meira
Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir Skoðun
Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar
Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar
Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir skrifar
Skoðun Aðför að landsbyggðinni – og tilraun til að slá ryki í augu almennings Ingibjörg Isaksen skrifar
Skoðun Deyr mjólkurkýrin ef eigandi hennar fær eitt viðbótar mjólkurglas? Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifar
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir Skoðun