Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson Skoðun Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson Skoðun Gegn hernaði hvers konar Gunnar Björgvinsson Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun Lesblindir og stuðningur í skólum Snævar Ívarsson Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun Skoðun Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson skrifar Skoðun Gegn hernaði hvers konar Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Lesblindir og stuðningur í skólum Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun Rýnt í stöðu kvenna með örorkulífeyri Huld Magnúsdóttir skrifar Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar Skoðun Olíuleit á Drekasvæði - tilvistarleit Halldór Reynisson skrifar Skoðun Kosningar í september Guðveig Lind Eyglóardóttir skrifar Skoðun Þegar orkuöflun er sett á ís - dæmið frá Suður-Afríku Hallgrímur Óskarsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í Kópavogi í fyrsta sæti Halla Björg Evans skrifar Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson skrifar Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen skrifar Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson skrifar Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Seljum börnum nikótín! Hugi Halldórsson skrifar Skoðun Sundrung á vinstri væng Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Þegar samfélagið missir vinnuna Hrafn Splidt Þorvaldsson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og ókurteisi Kolbeinn H. Stefánsson skrifar Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Yfir hverju er verið að brosa? Árni Kristjánsson skrifar Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld sem fjárfestatenglar Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Ákall til ESB-sinna: Hvar eru undanþágurnar? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Er ég ömurlegt foreldri ef ég segi nei við barnið mitt? Stefán Þorri Helgason skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun
Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar
Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar
Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar
Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar
Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun