For­eldrar á 4. vaktinni

Þriðja vaktin hefur fengið töluverða umræðu síðustu ár og er þar verið að vitna í það huglæga sem fólk þarf að sinna umfram daglega vinnu. Í því felst að vera nokkurs konar verkstjóri yfir heimilinu, sjá um skipulag, eins og halda utan um afmæli, hvað þarf að kaupa inn í búðinni, huga að lærdómi barna, læknatímar og tómstundir barnanna. 

Þriðja vaktin er ósýnileg að því leytinu til að þetta er allt að gerast í kolli þess aðila sem ber ábyrgð á vaktinni. Þessi vakt er oft vanmetin og býr til auka álag á þann sem sinnir vaktinni. Önnur vaktin er síðan að sinna því sem þarf að gera, t.d. hver það er síðan sem sinnir skutlinu, fer með barnið til læknis, verslar í matinn. Fyrsta vaktin er að sinna hefðbundinni vinnu, námi eða endurhæfingu.

Hvað er fjórða vaktin?

Í þessu samhengi með vaktirnar þrjár þá viljum við ræða um þyngri aðra og þriðju vakt sem foreldrar fatlaðra og langveikra barna standa á. Til að halda utan um þá vakt viljum við ræða um fjórðu vaktina því þetta er töluvert meira álag og vinna sem þessi hópur foreldra er að sinna.

Þessi vakt eru ólík og misþung hjá hverri fjölskyldu en oft á tíðum eru nokkrir samnefnarar sem eru þyngri hjá þessum foreldrahópar. Þessir samnefnarar eru sem dæmi:

• Fleiri læknatímar og oft flókin lyfjamál.
• Flókið kerfi til að sigla í gegnum til að fá viðeigandi þjónustu fyrir sitt barn.
• Mikil upplýsingaleit og samtöl við ýmsa fagaðila til að finna þjónustu við hæfi.
• Fjöldi funda með fagaðilum, skólum og öðrum sérfræðingum.
• Meira skipulag til að mæta þörfum barnsins vel.
• Mikið af auka ferðum til að sinna þörfum barnsins, t.d. oft sem það þarf að keyra lengur til að sinna tómstundum hjá fötluðu barni.

Ofan á þetta þá þarf að senda inn ógrynni af umsóknum og rökstuðningi til að tryggja að barnið fái sem bestu þjónustu. Það fylgir mikið af huglægum þáttum sem þarf að sinna þegar umönnunarþörfin er flóknari en gengur og gerist hjá öðrum foreldrum. Oft fylgir meira skipulag, undirbúningur og tími til að fara á viðburði og fyrir uppbrotsdaga í skólum. 

Því miður er það oft þannig að slíkir dagar eru of mikið fyrir börnin og þá enda foreldrar á að þurfa að vera með barnið heima eða í vinnunni. Þar að auki þá eru sérúrræðin fá og umsetin, þar af leiðandi eru fjöldi barna sem hafa fjölbreyttar stuðningsþarfir í almennu skólaúrræði sem er nær ekki nægilega vel að sinna þeirra þörfum. Því miður leiðir það oft til fleiri símtala, funda og úrræða til að reyna að mæta þörfum barnsins betur. Í verstu tilfellum endar það með að barn hættir að mæta í skólann og þá þurfa foreldrar að sinna barninu heima fyrir þrátt fyrir að það sé skólaskylda á Íslandi.

Að létta á fjórðu vaktinni

Það er margt hægt að gera til að létta á fjórðu vaktinni. Það er til dæmis hægt að gera með:

• Aðgengilegri upplýsingar.
• Fjölskyldan fengi reglulega kynningu á sínum réttindum.
• Skýrara umsóknarferli þegar sækja þarf um ýmsa þjónustu.
• Fleiri samþykkt hjálpartæki.
• Aðstoð við að gera heimili aðgengileg þegar það á við. Ráðgjöf og framkvæmdir.
• Barninu væri alltaf tryggt viðeigandi skólaúrræði.
• Að fjölskyldan ætti alltaf rétt á aðstoð inn á heimilið eins og við ætti í hverju tilfelli fyrir sig.
• Þegar foreldri þyrfti að hætta á vinnumarkaði vegna aðstæðna væri laun /greiðslur sem myndu tryggja afkomu þessarar fjölskyldu. Þetta er til í kerfinu og heitir foreldragreiðslur og er með ansi margar takmarkanir. Dæmi eru þar sem foreldragreiðslur eru ekki samþykktar þrátt fyrir að annað foreldri sé nú þegar alveg út af vinnumarkaði vegna aðstæðna.

Skilningur frá nánasta umhverfi skiptir miklu máli og ef fólk getur hjálpað og létt á með fjölskyldunni. Það getur verið á ýmsa vegu og eru þarfir mismunandi. Best er að spyrja foreldrana hvað þeim vanti. Oft vanmetum við líka “litlu hlutina” og gleymum hvað það er hægt að hjálpa á fjölbreyttan hátt.

Því miður hafa rannsóknir sýnt að kulnun er algengari hjá þessum hópi og það má rekja til þessa auka álags sem er til staðar. Slíkt bitnar á allri fjölskyldunni og gerir álagið enn meira og verður það á endanum ómannúðlega mikið álag á eina fjölskyldu.

Hvernig getum við sem samfélag breytt eða létt stöðuna hjá þessum foreldrahópi?

Höfundar halda úti hlaðvarpi sem heitir 4. vaktin en það fjallar um málefni fatlaðra og langveikra barna.